希望大家为nmo群体发声贡献一份自己的力量

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发表于 2019-5-11 20:26:01 | 显示全部楼层 |阅读模式

来自: 中国湖南湘西土家族苗族自治州

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各位病友打扰大家了,最近我和一些有想法的病友准备策划一些为咱们视神经脊髓炎患者发声的活动,引起社会关注,让一些药物能够进入医保。我们的第一步是希望通过下面这个问卷调查了解病友群体的生存状况,策划接下来的活动,例如为病友们拍摄短片,并制作一份“中国视神经脊髓炎患者生存报告”让病友们所面临的问题更加直接地展示出来,问卷为匿名填写问题不涉及包括姓名住址等个人隐私,不管这次的行动能否获得预期的反响,我们都希望能为病友群体出一份力,我们也会全力以赴让这次行动发挥它最大的价值,谢谢各位病友信任与支持!
目前参与人数和我们预期还有一定距离,希望大家能够积极参与
问卷地址
https://tp.wjx.top/m/37203746.aspx

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参与人数 1家园豆 +10 收起 理由
天山雪莲 + 10 很好,支持!

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回答|共 12 个

黄黄同学

发表于 2019-5-11 20:33:37 | 显示全部楼层

来自: 中国湖南湘西土家族苗族自治州
fda刚刚授予了新药cd19的突破性疗法资格,我们希望我们的行动能够为未来cd19顺利进入中国市场纳入医保做一个铺垫
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西华西__中国中

发表于 2019-5-11 20:54:45 | 显示全部楼层

来自: 中国四川成都
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
欢迎咨询求助,公益一起上路,留言尽量清楚,免得操心糊涂
微信手机13141366399邮箱896217269@qq.com
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天山雪莲

发表于 2019-5-11 22:15:34 | 显示全部楼层

来自: 中国陕西西安
谢谢您的努力已投票
心若冰清 天塌不惊
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liyuemin

发表于 2019-5-12 08:41:16 | 显示全部楼层

来自: 中国贵州贵阳
已投票
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岚朵朵

发表于 2019-5-12 14:03:30 | 显示全部楼层

来自: 中国四川达州
已提交,感觉和上次的一样,对不?
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黄黄同学

发表于 2019-5-12 16:48:36 | 显示全部楼层

来自: 中国湖南湘西土家族苗族自治州
张岚 发表于 2019-5-12 14:03
已提交,感觉和上次的一样,对不?

就是上次那个,因为参与人数不够又来发帖啦!
提交过就可以不用再重复提交了谢谢你!
我想养猫猫
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黄黄同学

发表于 2019-5-12 16:49:06 | 显示全部楼层

来自: 中国湖南湘西土家族苗族自治州
liyuemin 发表于 2019-5-12 08:41
已投票

谢谢
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岚朵朵

发表于 2019-5-12 17:31:23 | 显示全部楼层

来自: 中国四川达州
黄黄同学 发表于 2019-5-12 16:48
就是上次那个,因为参与人数不够又来发帖啦!
提交过就可以不用再重复提交了谢谢你!
...

我又提交了一次啊,提交了就是觉得和上次的差不多所以才问的
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病过方知爱浓

发表于 2019-5-12 18:33:57 | 显示全部楼层

来自: 中国安徽淮北
已投票。
希望就在前方……等待着希望!
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