再谈一点儿体会

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发表于 2015-7-4 02:49:28 | 显示全部楼层 |阅读模式

来自: 美国

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本帖最后由 漫达 于 2015-7-4 02:59 编辑

我在群里和网上和很多网友交流后,有个感受是大家因为和这个病相处时间还不长(大部们病友得病时间在几年之内的样子),普遍有个恐惧心理。我也有过类似的恐惧心理,但我经过二十多年的相处已经逐渐克服了这个心理。我现在讲一下我是怎么作的,不敢苟同,仅供参考。

我当初决定出国留学有想摆脱这个恐惧感的想法。当时世界上对多发没有任何治疗方法,就是复发就用激素冲。既然这是个死不了的不治之症,我也不想自己整日处在那种岌岌可危的状态下,就决定换个环境去摆脱。附:现今世界上还没有几个病是可以彻底治愈的呢。

出国留学的经历是很辛苦的,做作业写论文经常要熬到很晚才休息,为了保证睡眠,我都是在12点左右睡觉。经常会有些小症状,如眼眶疼,身上什么地方麻一下什么的,我都没有去理会,过两天就自己好了,这给自己是种鼓励,也增强了我的信心。所以我决定尽量保证自己象正常人一样的生活,能不看医生就不去看医生。我当时就是用心理暗示法让我自己和自己的免疫系统交朋友(我把自身免疫系统拟人化了,它是由你的大脑控制的,大家别笑),感觉很有用的。最困难的时间是我出国后两年时做硕士毕业论文答辩期间。临近答辩,我感觉很疲劳同时说话无力(就是没有底气的感觉),而答辩日期已定,我要自己必须要顶着上,不能后退。我当时每天晚上睡觉时会在心里默默给自己的免疫系统鼓劲儿。我当时就默念一些鼓励的话,‘千万不能倒下,一定顶过去’,可以多默念几遍直到睡着。要把自己的免疫系统当成朋友去对待,一个共同面对病魔的合作伙伴,不要惧怕,要对自己的免疫系统充满信心,它不会让你失望的,至少我的是!所以我对生活中的朋友也都很信任。那次语言障碍是我出国后碰到的最严重的一个小反复。我知道这个病的规律是发病快恢复慢(大部分病都是这样哈),我当时就观察时间和自己的症状,第几天发展到什么程度。我当时还能说话,但说话很吃力,很累,舌头有转不过来得感觉,我就自己练习答辩的内容,自己做口腔活动,在嘴里转转舌头。人体很奇妙的,人的肢体运动都有惯性,你联系多了,就可以做到了,所以病友坚持康复治疗或适度的身体锻炼很必要。我是在症状最困难的时候答辩的,我挺过来了!这给自己很大的鼓励,也对自己的免疫系统更有信心了。

要记住,多发这个病是你和你自己身体的一场持久战。人在生活中会碰到各种各样的困难和困惑,喜怒哀乐各种情绪。我们要正常生活就要面对生活赐予我们的所有,要勇敢面对。有时候我们控制不了自己的情绪,有情绪高潮还有低落的时候,我会观察自己的身体,体会身体是如何随情绪的变化而变化的。人吃五谷杂粮哪儿有不生病的, 我都会象常人一样去面对的。我拔过牙,开过刀(全麻手术),得过普通感冒和流感,喝过感冒冲剂也有通过喝水和卧床休息扛过流感的。当你眼里不再是多发性硬化这个病的时候,你就会是象普通人一样生活了。但我们和普通人不一样的地方是,我们不是自己一个人面对生活的,是自己和免疫系统。有些病友经常会问,感冒了会不会复发的问题,我会建议问你自己的免疫系统,要求它正常工作,你可以试试这个办法哟。:)

这是一点我和多发性硬化长期生存的一些体会,我发现心理暗示法对我很有用。也希望大家找到适合自己和多发相处的办法。找到了,你会发现生活真的是海阔天高,你可以享受生活带给你的一切。仅以此文和大家共勉。
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回答|共 23 个

平运春

发表于 2015-7-4 03:58:50 | 显示全部楼层

来自: 中国内蒙古呼和浩特
谢谢漫的分享!同感,记忆中最深的是去年六月的一个夜晚:突然头晕目眩,想呕吐,睁下眼或者动一下就要吐的感觉,伴随剧烈的疼痛,当时都分不清是胃痛还是肚子痛,盖十斤重的棉被还冷得直发抖缩成一团,身上冒着冷汗……一个人在一个陌生的城市,又是半夜一二点钟,叫天天不应,叫地地不灵,真是生不如死!情绪开始失控:毛燥恐惧,又不敢有大的动作。心里明白只有自救,我慢慢地把身体伸直,深呼吸几下,告诉自己:不冷这是大夏天,用意念控制身体不让它发抖,渐渐地情绪得到控制,平复下来了,继续告诉自己:不冷不痛…最后居然一觉睡到天亮,当然天一亮还是去了医院!
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花开的声音

发表于 2015-7-4 10:21:30 | 显示全部楼层

来自: 中国山西忻州
漫达 发表于 2015-7-4 10:01
啊?你股骨头坏死是什么原因造成的?
我当时生病时没有影响到骨头。所以对这个问题还真是一点儿经验都没 ...

激素的原因啊!它的最大副作用就是导致股骨头坏死!那你帮我看看,美国有什么好的方法,除了置换,我才30虚岁,置换最好的,最多10+年!所以我想保守治疗,用药,我的要求不高,只要能自己能走100米不影响股骨头就行!现在也能走,就是一走几步就疼,怕把股骨头压得塌陷严重,到时就不得不换,所以现在一边吃中药一边拄拐保养!帮我看看国际上有没不置换光用药的好方法,谢谢啦
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花花

发表于 2015-7-4 21:59:10 | 显示全部楼层

来自: 中国天津
谢谢分享,对待这个病,我们就是应该学会用平常心去对待它,不要去害怕它,而是慢慢的忘记它,努力去快乐的生活,有的时候心态真的很重要,就像你说得,把免疫系统当朋友,和它聊聊天,是朋友,我们就要相信它,不要埋怨也不要怀疑。
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tina-小范

发表于 2015-7-5 13:21:59 | 显示全部楼层

来自: 中国四川
那天在QQ和你交流,就觉得满满的正能量,刚才又看到你在这里写的满满的正能量,我一定要好好像你学习!话说,我是超级爱咖啡的人,开始我还不敢喝咖啡,因为网上有说要避免喝,那天QQ上听你说你天天喝咖啡,我第二天就买了咖啡机了,准备开始用咖啡因刺激刺激自己
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猪猪恋

发表于 2015-7-5 18:14:59 | 显示全部楼层

来自: 中国上海
我也有这方面的体会,我觉得意念很重要,我是用我的意念来改善我的睡眠的,刚开始出院睡不着,还吃过安眠药,后来想想能不吃药就不吃药,因为我还要留着好的身体来打持久战,所以每到晚上睡觉的时候我就会对自己说“睡觉睡觉”(白天不管发生什么不开心,多重要的事都不要去想,只有一个想法就是睡觉,)一直到睡着为止,很有效,从我用这个方法的时候到今天都没有失眠过。
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花开的声音

发表于 2015-7-4 10:43:24 | 显示全部楼层

来自: 中国山西忻州
漫达 发表于 2015-7-4 10:36
哦,对不起呀,这个我可真是心有余而力不足了。我的建议是和你的主治医咨询,他/她对你的情况和当前能利 ...

哈哈,就是钙和活血!
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叶落为谁

发表于 2015-7-4 08:04:17 | 显示全部楼层

来自: 中国内蒙古呼和浩特
的确如此,姑娘这几天因为情绪低落有小的症状出现,我还怕她复发,但是姑娘说没事我能挺过,我相信我自己,这几天还真有好转,曾经有个病友就说过她用意念战胜过病魔,我们大家不妨都可以试试。
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美梦成真

发表于 2015-7-4 06:42:25 | 显示全部楼层

来自: 中国山西
写的真好,感谢你给我们传播正能量,我相信我们一切都会好起来的
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柏言

发表于 2015-7-4 07:49:37 | 显示全部楼层

来自: 中国河北
很宝贵的经验!慢慢体会中.......
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永远平安

发表于 2015-7-4 08:11:07 | 显示全部楼层

来自: 中国内蒙古乌海
谢谢你给我们传播的好经验!向你学习!
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花开的声音

发表于 2015-7-4 09:57:18 | 显示全部楼层

来自: 中国山西忻州
亲,你对股骨头坏死有什么见解?有过这方面的探究没?我现在被它困扰着
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漫达

发表于 2015-7-4 10:01:56 | 显示全部楼层

来自: 美国
花开的声音 发表于 2015-7-4 09:57
亲,你对股骨头坏死有什么见解?有过这方面的探究没?我现在被它困扰着
...

啊?你股骨头坏死是什么原因造成的?
我当时生病时没有影响到骨头。所以对这个问题还真是一点儿经验都没有。
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漫达

发表于 2015-7-4 10:36:52 | 显示全部楼层

来自: 美国
花开的声音 发表于 2015-7-4 10:21
激素的原因啊!它的最大副作用就是导致股骨头坏死!那你帮我看看,美国有什么好的方法,除了置换,我才30 ...

哦,对不起呀,这个我可真是心有余而力不足了。我的建议是和你的主治医咨询,他/她对你的情况和当前能利用的资源是最有发言权的了!祝你早日摆脱病痛。
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