【关于募捐】请不要透支您的人际关系

小高同志

最近，在朋友圈和群里总会不时的出现一些病友的水滴筹轻松筹信息，小编简单看了一下，发现很多病友筹款真的让人一头雾水，

一，大多数筹款人筹款目标动辄就是20万左右，只是以为的强调自己治疗很花钱，需要用多贵多贵的药一个月一两万，但是实际上，老病友都知道，实际支出并不是那么多，第一，住院费用，可能有些在最初的确诊治疗阶段会走一些弯路，花费比较高，但是多是一次性的费用，一旦确诊以后，如果不巧复发了，后期的如果复发住院其实并没有多少费用，当然，也有不多见的例如激素不敏感需要采取血浆置换或者丙球联合治疗的，但是这种并不多，也不是特别推荐的，如果正常的采用激素防复发治疗，在医保报销后，自费的话几乎都控制在每次顶多5千元的费用，如果超过这个自费费用了，那么要么就是自费费用过多，要么就是过度治疗，适当的可以考虑下次换换医院了。

二，很多人强调，自己筹款是我了使用防复发药物，一个月需要一万多，当然，这个情况确实存在，但是，咱们也必须多方面去酌情处理，防复发是要长期的可持续性，如果你只是为了用一线的防复发药，那么请考虑自己的可承受能力，是否能够持续性的去用药，如果你想依赖通过筹款来使用这种药物，恐怕是是持续不下去的。在防复发上，有一线药二线药，不是说你必须使用一线药物，别的就无药可用了，最低的二线防复发药，一个月费用可以控制在百元以内，一线药的话，已经进入医保的可以考虑用医保内的，参考：【重磅】倍泰龙纳入国家医保目录乙类，没有进医保的，也并不是需要一个月一万多的费用

三，现阶段的一线防复发药物，最贵的也就是特立氟胺，一个月费用为12676左右，但是，药厂有援助项目，参考：（奥巴捷®在华全线上市 多发性硬化患者援助项目开启），每年是买7盒送5盒，实际每年费用约为9万元，如果有低保的，还可以申请免费用药，并且，现在有罕见病基金会对低收入的病友用这种一线治疗药物还有慈善援助，参考：（项目｜罕见病医疗援助工程二期启动公告）只要能够认真用心的去申请和填写援助表格，每年可以申请最高上限为5万元的经济援助，这样的话，自己的费用就能够控制在一年不到5万元，如果没有一线药物的，还可以申请上限1万元的二线援助。综上说起来，咱们的防复发，经济能力允许的情况下，可以选择一线更好的治疗，经济能力不允许的，可以使用更加经济便宜的防复发方案，国家政策近年对于罕见病的关注和医保政策也越来越大力，大家完全可以在以后更多的药物进入国内和一线药物的逐步进医保后，根据自己的经历选择一线治疗药物，现阶段，用二线防复发方式并不是不可取的

四，有病友说，二线治疗药物的副作用太大了，会对身体造成伤害，可是，这些副作用又如何呢，药物都有副作用，既然使用这个药物，那么，这个药物就是有它存在的价值，药物带来的治疗价值大于副作用伤害，才会被使用，大家可以自己考虑一下，害怕肝功能损伤，害怕脱发，害怕白细胞低，那么不使用药物控制，复发了，冲大激素以后肥胖，股骨头坏死，水牛背等等，甚至造成后遗症了失明瘫痪了，我想大家自己对比一下，你还会去考虑哪些副作用吗？

五，确实有很多病友在治疗过程中因病致贫，欠下了很多外债，我自己也曾经发起过筹款，如果你是急性期治疗，急需筹款请一定做好以下工作：在筹款链接中，出示真实的治疗费用清单，住院病历，住院医嘱用药方案。毕竟大家转发朋友圈获得筹款渠道多来自自己的熟人亲朋，如果你没有足够让人信服的资料，别人给你转发募捐的几率就会大大降低，特别有的病友总把筹款链接发到病友群，请求大家帮忙转发，可是说实在的，你让大家帮你转的时候有没有考虑到群里的都是什么人群呢？你平时和大家交流了多少呢？别人为什么会为你转发呢？

筹款不是一个你随便想去筹，觉得手头紧了就需要去筹款的，这是对你社会关系，社会认知的考验，这是一个严肃的话题，请不要随便的去使用它，透支的太多，等到你真正需要的时候，可能，你就已经信用逾期。

Z.H.ē

其实大家都知道，300能解决的问题，为什么非要花12676。有多少钱就能办多大的事，还是要根据自身经济条件来用合适的治疗

xiexiaozhou

刚在微信朋友圈里看到了...关于众筹，其实我也想说两句。确实，众筹不失是在走投无路的情况下的另一个选择，在我朋友圈的疾病，意外等等情况的众筹，我都会或多或少的给与一些帮助，尤其是我认识的人。其实走到众筹这一步或多或少跟发起者本人有一定的关系，正如此贴讲的自己有多大的能力就用相对应的药，不能把困难转嫁给别人的同情心。

bbhh

人要尽力自强自力！

逝水

我说村长，我住过4次打激素的院，每次都超过7000。这下好，股骨头坏死了，复发都只能拖着，股骨头坏死和MS齐头并进，怎么治疗都不知道

传说中的死肥宅

我年前复发一人在天坛住院，报销完后自费5000多(未血浆置换未用丙球)，几项外送检查不到6000，在医院吃饭住宿交通费乱七八糟5000多，我觉得现在一般家庭只要不是特别困难，看个病花1万多块钱还是掏得起的。出院后长期需要服药的，一般的一月也就是2000以下，我觉得也是完全可以接受的。无非就是生活质量差了一些。都是病友，都不容易，如果不是到山穷水尽的地步，还是不要随意筹款吧。没条件吃正版药的，可以吃仿版的，发起筹款吃正版药的，我觉得过分了。

传说中的死肥宅

逝水 发表于 2019-6-22 14:22
我说村长，我住过4次打激素的院，每次都超过7000。这下好，股骨头坏死了，复发都只能拖着，股骨头坏死和MS ...

个人建议，仅供参考。股骨头坏死需要置换不？如果不需要，可以在激素停药之后找个治疗股骨头坏死的医院，因为治疗股骨头坏死期间是不能饮酒和服用激素类药品，这个的缺点是如果以后还服用激素，仍然会出现股骨头坏死。如果股骨头坏死严重到需要置换了，就去医院换了吧。换了人工关节后就是再服用激素也没有影响了。两种办法，你根据自己的病情斟酌一下吧。

我的iconjocker

传说中的死肥宅 发表于 2019-6-23 00:41
我年前复发一人在天坛住院，报销完后自费5000多(未血浆置换未用丙球)，几项外送检查不到6000，在医院吃饭住 ...

有道理

逝水

还没到置换的那一步，骨科医生建议先吃健骨生丸观察一段时间。换假骨头听说要20多万啊，会搞死我的！

传说中的死肥宅

逝水 发表于 2019-6-23 15:47
还没到置换的那一步，骨科医生建议先吃健骨生丸观察一段时间。换假骨头听说要20多万啊，会搞死我的！
...

没那么贵，有进口有国产的，换上后能用的时间长短不一样。超过8万属于大病，还能二次报销。