你值得真正的快乐#多发性硬化#

要么要么 · 发表于 2019-8-27 12:03:21

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2019年8月16日，夜班下就跟你直奔动车站，前往北京，参加第一届多发性硬化协力营。
有一天，
你说：毛毛问你要不要参加协力营？
我问：你去吗？去干嘛？
你说：玩。
我问：你想去我就陪你去。
过了两天，
你说：那你参加了要给大家带点干货的。
我问：比如？总不能教你们怎么读片？
你说：就这么决定了。
我被你坑了，不善言语，何况在陌生人面前。
你说自己可以帮我理好文案，ppt也可以帮我做。
我想想，还是算了，基本上坐电脑前一小时不到你的肩膀就开始喊酸痛，怕了。
哪知道接下来医院要迎接三甲复评，一堆的事情，还有不断的会议。
但是答应你了，只能挤时间去做。
协力营的两天两夜，能感觉到你是有所收获的，而我，也觉得自己陪着你在做有意义的事。
要问我累吗，必须累。
前期的连轴转再加上了24小时的班就马不停蹄的陪着你跑，到北京的时候我也觉得自己虚脱了。
后来，我们虽然有停留了几天，但是没有像常人那样京城一日游，而是协和半日游。
大部分时间，大部分人都觉得你乐观，但是真正的你是怎么样？
借用五月天的一首歌：你不是真正的快乐，你的笑只是你穿的保护色。
协和的徐雁教授给你看了大半个小时，细细的看你mri的片子，回答你的问题。
但回家后，你整个人的精神状态都不是很好，你问我那些关于ms的问题我都懒得回答你，然后你开始“一触即发”的暴走。
终于，你哭了出来，你说自己好怕，面对零星病灶，你不知道自己接下来该怎么办。
罢了，休息一段时间，其余都是身外之物。
ms的未来其实是明朗的，作为罕见病，你也应该去适应那些不会影响生活的小症状。
生活，既要乐观也要理性。
愿你，愿你的病友都能和疾病和平相处，互相包容。
愿你，愿你的病友都能有一个好心情，别让坏情绪影响了健康。