请问有脑子里面不舒服的吗

奥利给 · 发表于 2019-11-30 20:45:20

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今年六月底胃呕吐反逆打嗝一动就吐吐酸水，吃中药反复不好，八月底右眼视觉障碍有重影麻痹太阳穴疼右侧紧，就诊当地吉大二院，五天丙球后又激素两三天眼睛见效住院两周出院症状好转，医嘱说长期服用激素甲泼尼龙10mg每周减，然后出院我就各种百度后紧张焦虑思虑过度睡觉困难，一周多后右侧头内部不适，先是上部逐渐往下整个右侧头部里感觉阴暗弥散后，又有过疲劳午睡后感觉发堵发木发热发紧，冷天气感觉透风，有过耳朵内侧疼对着头里面内侧也疼，不通气，着急的时候更难受有时候还有点接受不了还有感觉过里面像有水似得摸着太阳穴里酸酸的。整个脑子就左面正常右面不正常。影响学习影响生活影响情绪。反复就医都说回家观察，期间又住过吉大一院做过增强版头部加颈核磁诊断报告无明显异常，给我开点抗抑郁和睡觉药让我出院，去协和也化验过血看过核磁片子我反复说我症状张瑶医生说我去心理科焦虑状态都可能导致我这种症状，去天坛樊永平医生给我的解释是病灶原因。难受的时候我几次想过去医院求医生给我冲激素或者自己买药在家里输……我该不会一直是一个怪人吧……

传说中的死肥宅 · 发表于 2019-12-1 07:49:22

听医生的话，调整好心态，心态非常重要，千万不要擅自用药/减药，有些药品会给你身体带来不可逆的损伤。譬如我，大量使用激素冲击造成的股骨头严重坏死。

奥利给 · 发表于 2019-12-1 09:34:37

传说中的死肥宅发表于 2019-12-1 07:49
听医生的话，调整好心态，心态非常重要，千万不要擅自用药/减药，有些药品会给你身体带来不可逆的损伤。譬 ...

谢谢你

星星湖 · 发表于 2019-12-1 18:15:08

奇怪，你的症状这么多，
头颈核磁报告确定都完全无异常吗？

还有协和验血做了哪些检验？
所有血液结果也完全无异常吗？
另外，AQP4查了没？
医生给你下的疾病诊断是什么呢？

焦虑的精神状态
可能是头部长期疼痛引发的，也可能是病灶引起的（问题是你的核磁上没有看到病灶，难道有的病人是有身体症状但还没有出现影像学的表现？）

奥利给 · 发表于 2019-12-1 21:22:35

星星湖发表于 2019-12-1 18:15
奇怪，你的症状这么多，
头颈核磁报告确定都完全无异常吗？

我已经确诊为视神经脊髓炎谱系疾病
去吉大一院做的加强版的核磁诊断报告无明显异常(应该是按照之前的片子来说的，是否需要冲击激素)
协和十管血该查的都查了吧医生说没有带来其他免疫病
片子上还有病灶，我说我脑子里情况西医让我就诊心理科，我觉得我的情况可能因为医嘱激素减得太快？过于紧张焦虑对没有恢复病灶的刺激？
现在是吃着激素，赛可平，抗焦虑，中药……吃药快吃中毒了……唯一只想脑子好点……前段时间度日如年，现在时间也让我接受我的怪异脑子了……(只好随缘)

奥利给 · 发表于 2019-12-1 22:23:33

星星湖发表于 2019-12-1 18:15
奇怪，你的症状这么多，
头颈核磁报告确定都完全无异常吗？

可能因为冲击500激素少？(但是我很瘦呀，500后症状都恢复了)
可能我出院后期间烫头？
可能期间我去海南上学？(高温)

哎…………不想了事已至此……

星星湖 · 发表于 2019-12-2 06:55:34

比较好的情况是，协和的血检结果显示没有其他免疫疾病~

你6月底首发时是不是只吃了中药，没有冲击激素？出院后也没有口服激素和使用免疫抑制剂？

如果是这样，那可能错过了在疾病活跃期去控制疾病症状与发展的最佳治疗时期，导致遗留了一些脑颈部病灶的后遗症~

后面8月冲击激素症状好转，说明你对激素的疗效还蛮敏感，这是好事，激素冲击对你有效。
至于冲击的剂量，这点医生才有处方权，按标准指南是1000起冲，不过也有人按500起冲，具体还是咨询临床医生的建议。

感觉你目前的诊断貌似是准确的。
NMOSD最重要的是预防复发~所以，要找专业的医生咨询预防复发的方案，并遵医嘱吃药、锻炼、饮食、和保健。
虽然有些后遗症，脑袋还有诸多不舒服，但是髓鞘是有自我修复功能的，只是比较慢而已，耐心一点，保持积极，症状会慢慢缓解~
所以，你肯定不是一个怪人啦，脑袋的种种症状是脑部的器质性疾病所致，而且会逐渐恢复的。放宽心。

星星湖 · 发表于 2019-12-2 07:12:24

烫头这点确实有点儿要注意
这种病怕热也怕凉，温泉、高温洗澡都是要极力避免的~尤其你的症状还在头部，就别用药水和高温去刺激头部了~
要让你头部感觉平和与舒适~
冬天的时候也要戴好防风帽，千万别让头颈吹到冷风受凉噢~

其实啊，这个病会从各个层面教会你最大程度地好好爱自己，调整好生活，珍视自己的身心健康~
别紧张

，期待你头部不适的症状逐步好转。

奥利给 · 发表于 2019-12-2 11:17:19

星星湖发表于 2019-12-2 07:12
烫头这点确实有点儿要注意
这种病怕热也怕凉，温泉、高温洗澡都是要极力避免的~尤其你的症状还在头部，就别 ...

我也想过是否因为我六月份反复按照胃治疗没对症，错过了最佳治疗时间
仔细想来我大一上是首发，当时胃反复打针吃药不好，中医调理好的，所以这次也这样子弄了，谁曾想过有这种病……(一度认为我年轻一直身体挺好，不会出现什么毛病)
眼睛出现症状我才确诊才住院治疗上，出院后医嘱只说长期激素维持，我近期去了北京才知道可以加免疫抑制剂~
我是出院后症状全无，一周多出院右侧头里面不适，期间去海南四天出现的症状……现在正处于休学在家状态，我不知道如何去面对几个月海南的学业，还有两年大学毕业……

命运和我开了一个天大的玩笑

奥利给 · 发表于 2019-12-2 11:24:05

星星湖发表于 2019-12-2 07:12
烫头这点确实有点儿要注意
这种病怕热也怕凉，温泉、高温洗澡都是要极力避免的~尤其你的症状还在头部，就别 ...

谢谢你告知我的，总之感觉很温暖