全国重点城市罕见病医疗保障水平调查研究问卷

小高同志

上海四叶草罕见病家庭关爱中心（又名罕见病发展中心、CORD）联合国际知名咨询公司艾昆纬（IQVIA）近期开展全国重点城市罕见病医疗保障水平调查研究工作。为了更真实反映全国病友的用药和医疗费用支出情况，我们特开展病友群体的问卷访谈，此次调研获取的信息，将成为研究报告的重要部分，最终我们会以报告的形式向社会和政府部门呈现，以便为国家和地方进一步采取更积极的罕见病医保政策提供参考，因此您填写的每一条信息对我们的调研工作都至关重要。

此次调研问卷不记名，我们将对您的个人信息严格保密，恳请您认真如实填写，在填写过程中如有任何问题欢迎随时与我们联系（联系人：陈女士，电话：150 2103 8560）。填写截至日期：2020年1月4日

十分感谢您对此次调研的支持！请相信，您的发声，关于千万罕见病病友的福祉！我们一起努力，为广大病友争取更好的医疗保障环境！

点击下方问卷链接或者扫描二维码填写问卷

问卷链接

Waiting

填完了 好累

刘妞

填完了

永不生病

已填过

广西：华华

已填完，希望小地方的多发性硬化医疗会得到重视，不要比北上广落后太多

陶萍

nmo可以填吗

毛毛mao

已填完，希望小城市的报销问题能够受到重视，否则没有医保报销，我们一年的药费实际上会比特立氟胺进医保前的价格更高，这样我们的负担更重了