收集大家对5.27日MS病友会的意见和建议

花开的声音

麻饼妹子 发表于 2015-7-29 18:07
其实有的时候我觉得可以提前争取问题，另外尽可能每年多少有点新内容可能更好
...

就是，把些有代表性的问题征集起来，把病友会有限的时间利用起来，在医生在场的时候，把问题尽可能全面地提问了！其实，个人建议，把医生在场的所有环节都用来讨论提问交流和病有关的！甚至可以远程提问，就像今年用群组视频，我们可以在提问环节，事先准备好问题，准备好提问的病友或者家属到时提问，让医生在现场作答，因为毕竟好多病人是到不了现场的！至于游戏环节，或者某乐提的爬梯，可以第二天在病友和家属里展开！这样，我们关心的和疾病相关的问题解决了，病友见面娱乐解决了，甚至有意外收货有的病友走到一起了多好多好啊

Ssslygod

希望组织各省级的神经科医生参加培训，吉林省医大的主治医生目前还不知道什么是水通道蛋白呢

仙乐儿

麻饼妹子 发表于 2015-7-29 18:05
不是有考虑论坛开设交友版块吗

这个可以有

仙乐儿

花开的声音 发表于 2015-7-29 21:06
就是，把些有代表性的问题征集起来，把病友会有限的时间利用起来，在医生在场的时候，把问题尽可能全面地 ...

我就变成了某乐

一一

你好：，百健艾迪的口服新药Tecfidera（Dimethyl fumarate，富马酸二甲酯）哪里有，谢谢

念北

严重同意狗子的说法，我们不该一味去找寻生病后的差异性，而是应该努力去再次融入社会。有一定经验的病友对一些医学上的概论都了解了，专家在短短时间内也不能阐述更多，所以重复的知识讲解不仅让病友觉得枯燥，也让医生乏味。病友间有强烈交流的愿望，这部分可以加重比例，也应该加些才艺表演作品展示之类的。此外，建议于雷和小高多去了解一下其他社团举办的病友会，很多东西值得我们借鉴。总之就是希望病友大会最后不是一个虚的东西，能给病人和医生带来实实在在的东西，也希望更多的病友在大会中找到生活的希望，有更好的生活。最后，于雷小高及工作室的人辛苦了，向你们致敬。

花开的声音

仙乐儿 发表于 2015-7-29 23:43
我就变成了某乐

怕不方便透露你名字嘛，怕你不高兴告我去啊，看我法律意识多强

花开的声音

仙乐儿 发表于 2015-7-29 14:23
不，有变化的，你看。。。
50。。。。叮

2块5，卖不卖？卖不？不卖可砸手里了啊

小高同志

念北 发表于 2015-7-30 08:19
严重同意狗子的说法，我们不该一味去找寻生病后的差异性，而是应该努力去再次融入社会。有一定经验的病友对 ...

于雷已经不在病友会了。请知悉。

仙乐儿

花开的声音 发表于 2015-7-30 08:56
2块5，卖不卖？卖不？不卖可砸手里了啊

成交 拿去吧