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非常开心能与大家分享近五年的经历，这区别于我以往所写的任何随笔，相对比较严谨，希望大家能够耐心读完。
一、病情介绍
2015年12月首发，左眼眼周转动疼痛，一周后出现视力下降，再一周后住院治疗。因未做系统检查，病情耽误，当时确诊为球后视神经炎，予以激素冲击，因使用激素眼压高，后被推荐到爱迪眼科私立医院，跟随胡玉章教授治疗。经过医生建议，慢减激素，视力恢复至矫正视力0.6后服用苯丁酸氮芥（白血病患者的药物，一种免疫抑制剂），约2月后，视力恢复至矫正视力 0.8，些许色弱，在医生的指导下停药，后停激素。
（第一次使用激素，肿到不行，还长疙瘩。现在虽然还是胖化妆后还是能看，哈哈哈哈）
2017年5月，右眼疼痛，相对较轻，但自我感觉每日疼痛加重，后需要服用止痛药方可入睡，由于oct等系列眼科检查没有明显异常，眼科医生不认为复发。我挂好北京301神经眼科专家魏世辉的号后，只身北上。于北京301神经眼科团队查明病因--nmo，后一直跟随神经眼科徐全刚主任用药治疗。由于16年服用免疫抑制剂期间一直不来大姨妈，并且服用激素会导致眼压高（皆为个体反应，不具有普遍性），所以选择可以快减激素的生物抑制剂美罗华。 2019年11月最新一次北上用药，由于疫情影响无法北上，2020年4月成都华西用药（目前华西神经内科主张使用美罗华）。至今，患病4年半，确诊3年未复发，目前身体无功能性后遗症，每天睡前滴降眼压眼药水维持眼压正常，除了胖（减肥太难了）其余一切都好。
(华西神内沐浴在夕阳下的病房；输完美罗华去吃披萨啦)
二、如何走出阴霾我知道每一个生病初期的人都非常慌张，因为首发通常都伴随着误诊、肢体不适、视力下降等等。时间的消耗、肉体的痛苦、身体机能的受损几重压力骤然降临，特别是确诊后，医生开诚布公的介绍病情：这个病预后不好，可能会....事实上我也是个普通的人，我在15年12月第一次住院的时候就领会到了绝望（未确诊病因，最严重的时候左眼视力只剩下光感），后来的半年时间因为激素副作用的折磨（有一周时间因为用了激素全身长红疙瘩，一睡觉盖被子就奇痒无比，一直没能休息好），患有轻度的抑郁症，主要表现在于：否定自我生病的现实。我每天早上8点左右醒来，但是会躺着不动，反复的思考为何是我？我不抽烟不喝酒不泡吧，生活算规律，上帝掷骰子也太不会选人了吧，我异常痛苦。即使后来我的视力恢复非常理想，我也没有完全走出来。
转折点是我突然发现，身边的人都告诉我，我的情绪不 对,我自己也发现对任何事情提不起兴趣的我，即使是身体在康复，内里也依然枯朽，我开始学会自救。
（修养的时间我去学了化妆，还帮最好的朋友当了化妆师，当然至今我最好的作品，依旧是我本人，不断推陈出新。文章初稿给朋友看了，给我的回复非常走心，她们两个是我认识最久的闺蜜，一路看我走来，真的非常感谢；当然还有大妞、鹤鹤、霍老大、凤姐等等....时时都能让我感受到爱，爱你们3000+）
1. 科学的认识疾病。 15 年-16年因为没有确诊，我以为自己是视神经炎，当时我停止任何无意义的百度搜索，买了一些眼科书籍、自我康复类书籍来看。看得越多，越知道每个人的康复之路的内因作用无比强大，心里的健康（也可以说是乐观、积极），不能说可以直接反作用于身体，但是至少不会促使病情恶化。但如果心里不健康（过渡焦虑、恐慌），很大程度上会直接影响病情，使病情恶化。17年我在北京确诊，因为需要住院，我差不多有3个月的时间一直待着北京，间隙在好大夫app上搜索了许多医学文献，看过凌志军的《重生手记》（强烈推荐），有以下总结：
（当时由于市面上没有nmo相关类书籍，我就买了很多关于康复、心理类的书籍，最推荐这本《重生手记》，文字朴实、思路清晰、科学严谨，非常适合生病初期的人阅读）
（1）nmo确实凶险且罕见，并且个体的发病体征多种多样，建议多与病友交流学习，通常情况下建议后续长期服药治疗，控制抗体。 （2）此病多年前常与ms等其他免疫系统疾病或者单项疾病混合造成误诊。现如今，普遍认为nmo是免疫亢进造成（紊乱），不建议食用任何补品（因为不知道哪一种补品会激发原本可能平静的免疫系统，所以全方位杜绝）。 （3）虽然罕见，确是相对的，人口基数大的中国，许多疾病都能是罕见。现如今如果将所有癌症统一，数量群众只庞大，其实都可以理解成一种慢性病。在我看来，免疫系统疾病也是如此。 （4）科学在发展，从一开始的频频误诊，到如今的免疫抑制剂、生物抑制剂的多种选择，每一个人都应该知足，认真的选择、调整用药。如果曾经有人一辈子、几十年、十几年不复发，那么你也可以，学习她（他）好的；如果有人频频复发，那么你也要学习，了解她（她）发病的特征、经过、原因，去其糟粕。
2. 学会与疾病和平共处我一直反对一个观点：战胜疾病。我认为这是不正确的，因为不论是否康复，疾病都在那里，它是一种基因中的本能。我更提倡的是接受事实，学会与疾病和平共处，这种不过渡强求的心态绝不是消极的，相对来说它更温和与平静，是生病的人更为需要的，基于对疾病的科学的理解能更好的做到这一点。从我个人来讲，我总结了我之前2次发病的原因：都有过渡疲劳。第一次是在准备考试，作息不规律，长时间用眼。第二次是工作加班频繁，周末还有教学兼职，没有量力而行。加上之前确实未确诊个人意识不够，意识薄弱吧。 在 17年确诊后至今，我最明显的调整就是，当我感觉到疲惫，我就尽我所能的调整休息，最好的方式就是睡觉。但我生活中绝对不是一个看起来精气神不好的人，相反，我的同事、朋友都觉得我完全正常，精力很好。也是习惯了自我状态评估，我在19年去迪拜玩儿了水上乐园、世界上排名前几的过山车、高空跳伞（不要学我，这只是一个个例，完全不值得学习）。我没有逞能，我清楚的记得我在跳伞当天，早上准备出发的时候，朋友问我：你身体OK吗？我反思了一下，睡眠充足、头脑清醒、四肢灵活、胆子够大、并不恐高，告诉她：我 ok。事实上，如果我当天状态不好，我是会实话实说，放弃这个行程的。
（跳完伞拿到视频忍不住发了一个：我牛逼！的朋友圈。重要的事情说三遍：不要学我！不要学我！不要学我！）
3. 拥抱生活，正常社交生病的人，真的爱自闭，这可能也是抑郁的一种表现。但如果天性如此，当然无话可说，但是本身是爱热闹的人，那么就要学会积极调整。自我封闭很大程度上会给予个人大量的空闲时间，一旦走入钻牛角尖的怪圈，极易造成抑郁且病情加重。我也有过这个时期，让我慢慢好起来的方法就是，保持正常的社交。逛菜市场，看看早上的集市充满了烟火的气味，心情会大好；与朋友聊天，诉说你的痛苦，倾听别人的故事，学会对比安慰；听一首好听的歌曲，在音乐的海洋里放松；与朋友约会，逛街、吃美食，享受当下的时光；好好工作，不逞能，不矫情，不当最棒的崽，凡是认真负责；春日郊游、夏日吃冰、秋日采果、冬日晒太阳（四川人真的嘿喜欢），一年四季，只要你想，不费力且好玩儿的很多很多....社交不一定让你立刻走出来，但是我认为保持良好的社交是移情最重要的手段，没有人的生活是完全枯燥的，就如同没有一个人是完全单一，万事万物皆复杂，去看去感受去听去品尝吧。
（2019年大妞邀请我去北京看《奇葩说》；我自己报名被选中，去看了2019年最爱的节目《舞蹈风暴》；流星雨来袭，周末和阿邓一起去就近的景点扎瓦更达观星赏月，真的看到了流星哦）
4. 过自己的生活，让那些闲言碎语见鬼去吧“就是她，年纪大了还不耍朋友，听说身体又不好”“家里头还出事了的哇，啧啧啧，一团乱哦”“你以为你好了不起吗？身体不好还不晓得 shdkghaw”....我不需要否认，我的生活里就是有许多这样的声音，其中的来源包括我的家人。这是一种非常普遍的社会压力，虽然它很病态。我在生病之初曾经幻想过，我会不会因此变得更柔和。当然会，面对这些张嘴就来，从未了解过我内里的声音，我就很柔和，我当他们是空气。因为捱过抑郁、经历过北上求医、抗过家里突然的变故，我阅历的增长、内里的丰富绝不是那些不爱的人能够探知的，我简直不屑于与他们有交集。每一个善良的人都应该保持一种自信：你没有做错什么，也无需为那些不爱你的人证明什么。 其实即使到今天，我的生活依然有许许多多的问题。比如：我依旧没法与我母亲很好的沟通。我北上求医3个月只有在私立医院冲激素的时候父亲来陪了我九天，包括后来去301住院做系统的检查，也是我一个人去的。我没有卖惨，这是每个家庭不同的生活方式。即使我知道我母亲很爱我，其实我们也没有办法非常和谐的相处，我们思想观念差距很大。她也不了解我的病，我每次去医院都是一个人搞定所有。我举这个例子是想说：这个世界上没有完全的感同身受，也没有时时的换位思考，即使是父母，即使很爱你。我们不能改变他人，但是我们可以改变自己。比如，我知道如果我向我母亲提出她必须请假陪我，我相信她会做的，只是我不愿意，而且我足够成熟能做的更好。（学会换角度思考问题）。
（姐姐我天府新区张曼玉，要你多嘴瞎 bb。ps：搞笑一下，轻松轻松）
三、爱自己，你的生命独一无二我曾经听一个病友说过：像我们这样的人，应该做更多的事情回馈社会。他的观点在于，我们可能是一个花费医疗资源、医保资源较多的人群，所以要用另一种方式来回馈社会。当时我听得一愣，我能理解，但表示反对。 首先，我并不认为罕见病是一个“困难群众”，我将它看成一个可以很好控制的慢性病；其次，我始终认为“穷则独善其身，达则兼济天下”，“穷与达”不单指财富，更可以是知识、精神状态、身体状态。在个体足够好的时候，正向的能量才能源源不断的惠及他人。 2019年的12月31日，我北京的朋友来了成都原本约好要和我一起跨年，结果我下班累到不行，直接睡了；2020年除夕，突然中国武汉年爆发疫情，我的整个假期都在家自我隔离；如今，我早已开始上班，中国渐好，武汉解封，世界却又沦陷....这就是发生在我身边也是你身边的事情，未来会发生什么？谁知道呢？我只知道如果我一直颓废，那么我将会错过非常多的风景，我的未来也不会美好。 亲爱的友友们爱自己吧，爱独一无二的你，创造自己美好的未来。 最后分享一个管理方法，图文已经配上了哦，看下面：
（我的百度网盘有一个档案专门管理我的报告、病例等等，非常便捷。核磁共振的片子也可以拷贝上传，更安全高效。）
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