请教视神经脊髓炎半年发作二次如何预防复发

下一站幸福 · 发表于 2020-5-20 06:51:47

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复发又来医院打卡，2018年第一次发作，期间一年内被误诊三次都是抑郁焦虑症，2019年12月眼瞎下肢麻木无力走不了路才住院确诊，激素丙球蛋白冲击改回去调养恢复80%左右，今年5月又复发，半年就复发，怎么办，身体太折磨痛苦了，求大神们经验或者意见分享，谢谢

雨落沧海 · 发表于 2020-5-20 09:18:25

半年就复发，你是停激素太快了吗？

雨落沧海 · 发表于 2020-5-20 09:19:02

我一年复发三次，不过症状比较轻，吃点药就好了

下一站幸福 · 发表于 2020-5-20 10:23:18

雨落沧海发表于 2020-5-20 09:18
半年就复发，你是停激素太快了吗？

激素从12片到六片复发，一直没有吃免疫制剂

下一站幸福 · 发表于 2020-5-20 10:26:49

雨落沧海发表于 2020-5-20 09:19
我一年复发三次，不过症状比较轻，吃点药就好了

我症状重，这次发作视力本来没有完全恢复，又下降了，腰以下都是麻僵硬石头一样，勉强走路，哎

尤美 · 发表于 2020-5-20 10:49:54

我觉得应该用上免疫抑制剂或是美罗华这样能减少复发次数和频率有利身体恢复你还是要去和医生商量让他们帮你制定计划

尤美 · 发表于 2020-5-20 10:54:12

你要知道自己是mog阳性的视神经脊髓炎还是aqp4阳性的视神经脊髓炎，前者更易复发，但恢复也快，后者就不同了。药不是越贵越好，适合的才是最好。

下一站幸福 · 发表于 2020-5-20 10:54:25

尤美发表于 2020-5-20 10:49
我觉得应该用上免疫抑制剂或是美罗华这样能减少复发次数和频率有利身体恢复你还是要去和医生商量让他 ...

医生让我这次出院用骁悉

雨落沧海 · 发表于 2020-5-20 20:42:11

尤美发表于 2020-5-20 10:54
你要知道自己是mog阳性的视神经脊髓炎还是aqp4阳性的视神经脊髓炎，前者更易复发，但恢复也快，后者就不同 ...

请问都是阴性的该怎么吃药呀

尤美 · 发表于 2020-5-21 04:34:06

雨落沧海发表于 2020-5-20 20:42
请问都是阴性的该怎么吃药呀

药不知道国内有没有也有用美罗华的