疑惑

加油加油 · 发表于 2020-7-10 10:58:32

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遇到了很多病友，我就想问一下，就没有十几，二十年还好好的吗？
我生病三年了，感觉对以后都不敢想了

sdau528 · 发表于 2020-7-10 11:07:00

三年还来得及，赶快用上适合自己的DMT药物就能控制住病情

yc952 · 发表于 2020-7-10 12:09:27

你现在状态还好吗

加油加油 · 发表于 2020-7-10 12:30:39

sdau528 发表于 2020-7-10 11:07
三年还来得及，赶快用上适合自己的DMT药物就能控制住病情

我吃的那个特立氟胺

加油加油 · 发表于 2020-7-10 12:31:24

yc952 发表于 2020-7-10 12:09
你现在状态还好吗

没啥感觉，就是害怕

randyu · 发表于 2020-7-10 13:34:53

有的，而且还多，我认识的一个现在15年了，生活质量还很好的，她告诉我有些病友发病十多年生活质量比她高，还有个二十年才发作一次，所以你要有信心，我昨天确诊，下星期一住院，但是我现在感觉还是很放松的，只要把我的娃养了到大学就可以了，无非就是生活质量差点，药不离口，就像我老公说的，人不都最后的结果都是死，况且我们这个病又不是立马致伤致残的，有病治病，平时保持心态好好保养

randyu · 发表于 2020-7-10 13:35:37

啊发给你看看

randyu · 发表于 2020-7-10 13:44:01

我同事身体不舒服几年，眼睛一年模糊两三次，还有其他症状，花了很多钱就是找不到病因，她也过得很痛苦，找不到原因的病才害怕，我们虽然不那么幸运，但是我们知道了解自己的病情，就不那么害怕，珍惜现在，去练练瑜伽，我打算住院回来就去练

Donotcry · 发表于 2020-7-10 16:41:10

我是病人家属，孩子上月确诊的MS，我这一个月感觉在云里，心里空空荡荡，最怕想今后.....
不过确实有长期不发病的，我们冲激素出院那天见了闺女的医疗团队，主治医生为了让我们有信心，特地叫来一个护士，60多岁了，43年的MS患者，如果不说是MS患者，她轻微的走路不稳根本看不出来。她说她头几年确实发了几次，那时候主要没什么药，后来越来越好了，最近大约20年还没发过。记得她最后指指远处的白楼（全美脑神经研究中心），鼓励我女儿：要积极治疗，MS只是你生活中很小的一部分，要相信科学，很可能在20年后，MS就是流感一样可以治愈

加油加油 · 发表于 2020-7-10 16:53:03

Donotcry 发表于 2020-7-10 16:41
我是病人家属，孩子上月确诊的MS，我这一个月感觉在云里，心里空空荡荡，最怕想今后.....
不过确实有长期不 ...

姐姐，我同样是20岁生的病，现在也在使用DMT，3月轮椅，好在这次全部恢复了，咱们一起努力吧，我没有告诉我父母这病的进程，让时间去证明一切吧