第二次见医生的心情平复了很多......

Donotcry

其实本来不需要见医疗团队的，但我每天心慌慌的，时常担心女儿会不会复发，每天看着女儿上网课，我能陪着坐一天......

前天给医院打了电话，新冠期间预约似乎很容易排上。

今天早上带着女儿去见了主治医生和药物管理护士，意外的见到了神经内科的专家Jams。我把我两周的疑惑和解答分享出来....

1、医生帮选的富马酸二甲酸酯，为什么不选它的升级版新药。 （这个药的副作用最小且疗效明显，关键是它经历了近十年的30万患者的实践，而新药刚刚上市，危害及其它问题未必完全显示出来）

2、我们可以换药吗？—- 主要是看了中文网站的介绍，我们可以选特立弗安或芬德莫得吗？ （州卫生部门的规定是平均一年出现一次复发就要换药，但Gilenya芬戈莫德目前已经因为副作用及停药致残问题，被暂时清出MS药品名录了，特立氟胺属一线药物，但不推荐给育龄及青少年患者，因为将来生育期需要1年半的脱特及大量的检测）

3、MRI报告上显示非强化病灶、非活跃病变，那为什么我女儿会首次出现明显症状？（MRI的检测只能看见明显范围的病变，对于潜在或细微的变化是无法捕捉到的，当然陈旧的病变也会诱发实质性器官感知）

4、VD、补钙、钾钴胺需要吃吗？ 环境因素，比如 波士顿冬天很冷会影响病情吗？ （全部是No，因为MS属于免疫系统问题，基因DNA片段上变异（不明），所以只要吃DMT药物即可，不要给身体、肝肾额外的负担）

5、关于复查问题（每三个月复查一次MRI，每个月查一次血，两年后若无明显变化，MRI半年检测一次）

最后是让我心情舒缓的话，我们问专家，我们女儿后面的人生会不会有很大影响。专家说：听医生的话，按时服药，我能保你20年生活没什么变化！
“为什么？只有二十年？！”
Jams笑着说：“因为我今年63了，我只能争取帮孩子管理病情20年了，剩下的要交给新的医生、交给明天了，要相信未来的医药科技的进步”

tanathan

非常清晰的转述。谢谢你! 并愿放下担心，一切安好。

瑶瑶

谢谢您，把国外先进的治疗思想第一时间分享给国内的患者，国内ms规范化治疗刚起步不久，还有很多地方需要查漏补缺，也正是国内患者疑惑重重的原因，好在近几年无论是用药还是治疗，国内多领域都在争取跟国际接轨，自然也少不了广大患者以及患者家属对改革的积极呼吁。
愿大家都越来越好，祝您女儿前途似锦，平安健康伴随终生

加油加油

我已经吃了特立氟胺了，生育以后会难吧……

瑶瑶

加油加油 发表于 2020-7-18 12:50
我已经吃了特立氟胺了，生育以后会难吧……

药物并不影响你的生育功能，只是药物有致畸风险，恐对胎儿不利，由于国内罕见病普遍呈现药物的可选择少负担重的现状，作为医生来说，唯独只有基于目前状况好好给你治疗才是他可选的职责所在。以后的事情，只能边走边看。谁也无法确定。

加油加油

瑶瑶 发表于 2020-7-18 13:15
药物并不影响你的生育功能，只是药物有致畸风险，恐对胎儿不利，由于国内罕见病普遍呈现药物的可选择少负 ...

好的，瑶瑶姐

岁月真好

非常感谢你的分享！让我震惊的是国外芬戈莫德暂时被清除出ms治疗药物了，中国医生还在大量宣传它，到底谁对谁错？

永不生病

非常感谢你的分享！

人间观察者

岁月真好 发表于 2020-7-18 13:46
非常感谢你的分享！让我震惊的是国外芬戈莫德暂时被清除出ms治疗药物了，中国医生还在大量宣传它，到底谁对 ...

对 说的我好迷茫  我刚吃一个月

Donotcry

WikJ 发表于 2020-7-18 18:55
对 说的我好迷茫  我刚吃一个月

我们的情况不同，MS在我们这儿属于特殊疾病，费用是政府承担（非医保），那么我猜政府会倾向于推荐自家产的药。

芬戈莫得未必不好，毕竟它是欧洲产的药，FDA不推荐很正常，何况Biogen也在欧洲被黑化过。

你若换药或者过敏反应，一定要和医生商量...