寻病友

梦飞 · 发表于 2021-1-4 08:53:57

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有13岁病友吗？方便交流下吗？

80后 · 发表于 2021-1-4 15:31:29

俺们的8岁。视神经脊髓炎谱系疾病。刚确诊。在郑大一附院住院。头颅有病灶。寡克隆区带阳性。AQP4阳性。因为俺们是意外发现的，现在没有症状。医生建议吃激素，复查。

梦飞 · 发表于 2021-1-4 18:34:57

80后发表于 2021-1-4 15:31
俺们的8岁。视神经脊髓炎谱系疾病。刚确诊。在郑大一附院住院。头颅有病灶。寡克隆区带阳性。AQP4阳性。因 ...

哦，我们是发烧不退脑炎治疗，后并发视神经炎，12月份复查说是病炤增多，怀疑MS

梦飞 · 发表于 2021-1-4 18:35:34

80后发表于 2021-1-4 15:31
俺们的8岁。视神经脊髓炎谱系疾病。刚确诊。在郑大一附院住院。头颅有病灶。寡克隆区带阳性。AQP4阳性。因 ...

我家的没查出病因，所有抗体都是阴性。

80后 · 发表于 2021-1-5 18:22:29

梦飞发表于 2021-1-4 18:34
哦，我们是发烧不退脑炎治疗，后并发视神经炎，12月份复查说是病炤增多，怀疑MS
...

俺们的只有头上有病灶。好像5个吧。目前没有症状。核磁专家说是多发性硬化或者是同心圆硬化，神经内科医生好几个都说是视神经脊髓炎谱系疾病。不管咋样。都要用激素。因为没有症状。所以口服激素。医生让观察两天。

pipi · 发表于 2021-1-5 18:34:25

80后发表于 2021-1-5 18:22
俺们的只有头上有病灶。好像5个吧。目前没有症状。核磁专家说是多发性硬化或者是同心圆硬化，神经内科医 ...

我家的抗体阴性，也是这个，有联系方法吗？我们在武汉同济住院，现在冲击激素

pipi · 发表于 2021-1-5 18:35:22

80后发表于 2021-1-4 15:31
俺们的8岁。视神经脊髓炎谱系疾病。刚确诊。在郑大一附院住院。头颅有病灶。寡克隆区带阳性。AQP4阳性。因 ...

我们7岁，双眼看不清，可以联系交流一下

80后 · 发表于 2021-1-5 22:20:43

pipi 发表于 2021-1-5 18:35
我们7岁，双眼看不清，可以联系交流一下

15670682233微信号

小桃气 · 发表于 2021-1-8 12:01:14

梦飞发表于 2021-1-4 18:34
哦，我们是发烧不退脑炎治疗，后并发视神经炎，12月份复查说是病炤增多，怀疑MS
...

我也是一开始当脑炎治疗的

梦飞 · 发表于 2021-1-8 15:05:23

小桃气发表于 2021-1-8 12:01
我也是一开始当脑炎治疗的

医生说MS不是一次就能确诊的。