八个月了，复查回家，感觉心里空落落的.....

Donotcry · 发表于 2021-1-19 10:48:44

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在女儿的学院门口等了40分钟才接到闺女，要强的人非要把第一门课上完。Life Science，真的很神奇的专业，难道上天真的什么都安排好了，非让女儿得上这个挑战生命科学的疑难杂症。

到了医院，脑神经外科医疗中心才知道，MS其实很“常见”。先做了核磁MRI，没发现什么，让女儿单独进了一间新的小屋，说新设备3D造影核磁，一个小时才出来，又去做了视神经检查（一直不明白，为什么排除了视神经脊髓炎，但每次都要查视神经）。

每个病人后需要负氧消毒，于是等了半小时见医生，但用药的护士缺席，说是休假去巴西玩了（

实在不太明白美国土著都是怎么想的，covid-19快灭国了，还能跑出去玩）

第一句话是：Not is the best! MS的病程就是暂时不发作没情况就是最好的。新设备下发现了一个很细微的疑似新病灶，但不能确认需观察。其它一切都好。MS初发的两年是最关键的时刻，以此可以判断出病情的发展，当然这两年也是最容易复发的。当2-5年开始平稳期，后面近20-30年只要按时服药定期复查，致残的几率为11.5%。

新冠疫苗不能打，这个医生特地发信说过，宫颈癌疫苗也不能打，存在未评估的风险。

饮食和日常生活。远离油炸等高热量食物，以清淡水果蛋白质为主。平时一定要加强运动。每天要按时睡觉，熬夜对于MS患者的风险很高。

针灸、VD、B12对于已经得了MS的病人没有什么治疗意义，建议放弃，因为DMT药物给肝脏的负担已经很大了。关于富马掉头发的问题，会慢慢减少但多少有些影响。

二代富马已经可以申请了，但因为我们现在的富马没有显示有问题（副作用或无效），所以要等两年后才能考虑换药。此外，（不知有没有借鉴）芬徳莫得在今年不在MS可选药品目录了（去年是三级）。

带女儿回家了，我们这周轮换是在家online上课。

但愿Covid-19早日过去吧！都Covid-21了。

明天新总统爷爷就要就职了，希望把控制疫情放在第一位吧！

惠丹 · 发表于 2021-1-26 10:39:34

我住院激素冲了一个月后继续回学校上学

尤美 · 发表于 2021-1-19 11:09:51

果然美国的设备还是很先进的

ssq · 发表于 2021-1-19 12:34:28

听你讲比医生讲的明白有用

五色石南叶 · 发表于 2021-1-19 12:38:15

不要熬夜有说具体睡觉时间吗？

kkkk · 发表于 2021-1-19 13:49:39

美国治疗用药分级这么严格吗？

梦飞 · 发表于 2021-1-19 14:13:28

多优秀的孩子也得这样的病，太可惜了。我家孩子13岁多，刚确诊，医生强力推荐使用芬戈莫德！好纠结！

梦飞 · 发表于 2021-1-19 14:52:28

芬戈莫德在美国运用了多少年呢？致残率有多高呢？为什么国内这么高推芬戈莫德！而且是适用于小孩的？

一帆 · 发表于 2021-1-19 14:54:38

感谢经验分享，祝稳如磐石，永不复发！

Donotcry · 发表于 2021-1-19 15:44:17

梦飞发表于 2021-1-19 14:52
芬戈莫德在美国运用了多少年呢？致残率有多高呢？为什么国内这么高推芬戈莫德！而且是适用于小孩的？
...

不太懂医药方面的知识，我也是看到很多人讨论芬戈，所以问过两次医生得出的答案。
如果你孩子属于轻症，可以考虑干扰素治疗，效果好且副作用低。
我家最后选富马，是因为孩子害怕天天打针，她的年龄也已经属于自主选药了。

岁月真好 · 发表于 2021-1-19 19:47:40

感谢分享！