有ms发病十几年的病友吗？

天涯牧秋

小豆豆 发表于 2021-5-6 14:55
我07年发病到现在一切正常

羡慕嫉妒不恨你，我已经出远门得坐轮椅了

吉祥

我是2012年发病，但是一直未确诊，到2016年由于过度劳累导致复发，病程进展加重，确诊MS, 2020年初再次复发。截至今天没有吃DMT，现在还能自由行动，但相比前几年，身体状况确实是越来越弱了

zhenzhen

现在病的还多着药治，十几年前还没科学那么发达也没有磁共振那些反而不好，我认识一个女的发病20年了，当初啥机器没有错过了治疗，直接瘫了，心态好点就行，祝你早日康复

zhenzhen

kkkk 发表于 2021-5-6 08:37
现在新发病的和十几年前的病友没有可比性 现在的病友是不幸中的万幸 因为有很多国际同步的药物上市可以用  ...

觉得很有理，现在慢慢药很多有的治疗，十几年前很多机器都没有

五色石南叶

吉祥 发表于 2021-5-7 13:46
我是2012年发病，但是一直未确诊，到2016年由于过度劳累导致复发，病程进展加重，确诊MS, 2020年初再次复发 ...

您是有什么考虑不服用DMT吗？

吉祥

五色石南叶 发表于 2021-5-7 19:46
您是有什么考虑不服用DMT吗？

服用这些药只有30%的可能性不复发，或者不进展，这个比率太低了，其次，副作用太大。我想还是平时注意劳逸结合，不干重体力活，好好保养身体，尽量让自身的疾病进程能够缓慢发展，然后再视情况而定。我说得不一定对，只是根据我自身情况来说

吉祥

五色石南叶 发表于 2021-5-7 19:46
您是有什么考虑不服用DMT吗？

而且我看了很多关于神经多发硬化的病因分析，其中，肠道菌群失调是其中一个重要因素。由于本人便秘多年，我就想到，我为什么会突然得了这个病，其实都是有原因的，肠道菌群不健康，就会导致免疫系统失去平衡，然后免疫系统就会错误地认为髓鞘是外来物种从而对他进行攻击。所以，我从2020年开始，自己尝试用最安全的饮食方法调节肠道，现在已经看到一点成就了，就是肠道通畅，便秘有些缓解了。你也可以上网看一下，肠道菌群和神经多发硬化的关系。所以，我想通过这些努力，让肠道中的益生菌多一些，有害菌少一些，是不是，就能让这个病的进程停摆呢？哈哈，这是我美好的愿望，但愿能够实现。我想先这样，看看肠道调节好了以后，是不是就不会复发了，或者说疾病的进展就停摆了，这都是有可能的。即便这样不行，再过几年是不是又出新药了，出更好的，副作用小的药。这是我的期盼，但愿能如我所愿

yc952

吉祥 发表于 2021-5-7 23:22
而且我看了很多关于神经多发硬化的病因分析，其中，肠道菌群失调是其中一个重要因素。由于本人便秘多年， ...

肠益道与大脑及中枢神经密切相关，请问您是怎么调节饮食？有AIP吗？

吉祥

yc952 发表于 2021-5-7 23:43
肠益道与大脑及中枢神经密切相关，请问您是怎么调节饮食？有AIP吗？

什么是AIP?

Ellegarden

我在04年19岁的时候因为半边脸麻木 去华西诊断得了同心圆硬化  住院治疗后差不多七年没有复发  15年突发半边身体麻木 又去华西 诊断出了多发性硬化 治疗后又缓和了几年 然后19年继续复发  这个时候特立氟胺出来了