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头顶“双一流”大学毕业生光环的80后女青年在二十五六岁的时候应该过的是什么样的生活?前途璀璨的姑娘,是多大的事情曾让她巴望着天空,眼神空洞地看着它从白渐变成黑再从黑渐变成白?支撑她活下去的信念居然要靠嗑药?你是否相信年轻时候的些许侥幸要付诸一生来偿还······这段看似矛盾、不可并存的文案悉数发生在我身上,甚至可以说无缝连接地上映了。
我叫叶子,于万千尘世中茫茫,犹如森林里的一片叶子,会随风飘零也会发出与摩擦相辉映的沙沙声,也许最终归处是与尘土一体或是浸没于水塘,我想我的人生大概率就会这样不惊动这个世界一点点而安静谢幕,可我依旧坚持一点,我,只有一个我,世界上找不到一模一样的两片叶子,所以因为我的独一无二,我可以说一段好长好长的故事······
我去过千古江山,英雄无览,孙仲谋处的赤壁;我自北方跨越秦岭去过地处洞庭湖畔的巴陵郡的岳阳楼,也学古人咏了一遍“先天下之忧而忧,后天下之乐而乐”;领略了别样美景“大漠孤烟直,长河落日圆”的塞上江南银川,并在那里配备了我尖叫骑了骆驼;自驾行至秦皇岛只为吹一把海风,看一次海天一色;在新冠肺炎肆虐之时驱车驾驶至北京的十渡逛公路的蜿蜒;我吹过位于天涯海角的三亚椰林里的风······但你必然无法理解我已到泰山脚和岳阳楼楼下,我却做不到登顶,甚至说,我连登个半程都做不到,我到了澳门老城区,对满处的坡道和碎石无能为力,只因,我的任何行动要倚靠着人力发动的轮椅,只因我那么酷爱着旅行而让自己去排除万难也要达想达之境,可再为炽热的心肠也改变不了我那因病落下残疾的双腿,站立、步行、奔跑、攀登,这些词汇在过去匆匆的那些年里,与我的腿慢慢地变得再无瓜葛。
2006年,25岁的我沉浸于我的前半生因努力带来的幸运里,我拿着含金量可观的文凭,在职场道路是过得顺风顺水,我想我的人生大约就会这样安稳地过下去吧,有一份确保我吃饱穿暖的工作,在一个屋里共分担一地鸡毛的另一半,生一个孩子陪着我那应该不会有太多大起大落的余生。很多事情真的由不得你那一厢情愿的猜想而运行下去,我的左腿莫名麻木,很快地蔓延至我的胸部麻木,当我自以为是地以为只是穿衣问题导致的,医院发给我的一纸写着“脱髓鞘——多发性硬化”的诊断证明,这个疾病似乎在重启着我的命运,一声“不治疗,就瘫痪”的医学警告似乎捶打了我对未来的殷殷期待,“瘫痪”?我才25岁,“多发性硬化”这个陌生又不友好的词在这么好看的年龄里告诉我将强势霸占了我余世噩梦。
不了解、抑郁、失眠······
对疾病,我理所应当地恐惧着,可也带来更多的理解是陌生,偏偏就是那么看似毫不起眼的“陌生”,恰恰悄无声息地夺走了我下半身行动的能力。“我愿意接受治疗,可我也许很难负担得起一年高达十几万的干扰素治疗的费用,既然我能够承担的激素类药物,我为什么不选择我可以承担的治疗,毕竟,我还对享受生活心存一点贪念,而这一切,都是钱说了算!”在那个对疾病的严重性并没有给予过多强调的年代,我的心里一直确定着这段话,殊不知,偏偏就是这一点点侥幸,让我忽视了疾病缓解期的治疗,我一直以为我这样做是勇敢的,就算一直在思索自己的过去所为的何事才遭此难,寻不住答案的我在无厘头地莫名忏悔和自责,濒临崩溃的情绪骗不过那被我守着的日渐发白的黑夜,我的耳边时时刻刻都在响彻着梦想破碎的声音,毫无尽头的抑郁情绪毫无保留地体现在我那布满血丝的眼眸里,以及长达六年的一次次复发直至“站不起来”的腿牢牢锁在了我的身子上······
如果旁人说这长达六年的时间线都是灰暗的,我是不承认的,虽然这六年时间里,我经历了并不成熟的治疗,但这被疾病折磨的这六年我的身边还有父母给了我无尽的支持和爱,以及遇见了属于我的爱情------那个扬言说要伴我终生不论我最后变成什么样子的梁先生。确诊后,无论再不易,我还是相信着爱情,这也许是我对美好生活的眷念和争取,毕竟爱情的美好或能抵御万千种不容易,而遇见梁先生,我把它当做上天对我这一执着的奖赏,如果是这样,我感谢着我的坚持,感恩我的念念不忘,当然,也感谢他给我带来的每一道光。
我和梁先生的相识,是在我确诊后的29岁,那次见面并没有多浪漫,毕竟我们都处于心智成熟的年纪,已经没有了探索爱情的勇气和激情,所以我们始于相亲网站,初见于平淡无奇的饭馆,这个有一点壮硕的北京土著男孩,在那一天并没有给我留下太深刻的印象,不过我们很默契地在第一次见面,做到了坦诚相待,我说别看我现在无恙,未来最差的情况可能是瘫痪,他说他脊柱侧弯做不了重活,他也好不到哪里去,我说我可能因为疾病不考虑要孩子,他说生活主要是他和爱人两人过,就算没有也不强求,就是这样和平的对话,让我们决定尝试着走下去,我们和都市青年的爱情无异,在北京这座被钢筋水泥布满的城市,我们身处这个尴尬的年龄和身体里,再无多的时间和精力去试探和考验什么,他不会说甜齁了的情话,但是他可以在下班后花费长达2个小时左右的时间转坐2-3次的公交车跑到我的单位,在那个地铁系统并没有现今这么发达的年代,他就可以这般跨越30-40km的路程,只为看我一眼,而他这样一做就做了一年半的时间,能够接受我身体可能恶化的风险,能够为坚持一件小事而风雨无阻、头顶烈日狂风地日复一日,不惧我们的婚姻可能没有属于我们的孩子的遗憾,诚然不清楚也不确定在哪一刻,我这副随时可能拖累他的身体抓紧了他的心,也不得不承认我们都不是冲动的年纪,这样能接受我不好的人,我不嫁给他又还有谁可以像他这般,让我看见了爱情世界里的坚持、执着、无畏和美好。
在2011年年底之前,我的身体经历了频繁复发,我的生活与大多数人并没有明显的差别,只因每次急性期的治疗都达到了比较理想的效果,我也乐观地以为每次复发不过就算一次感冒而已,我享受着有父母健在的陪伴,与梁先生共筑未来期许的家庭生活里。直到2011年的那次复发,给我的脸打了狠狠的一巴掌,我的右腿无力,行动上出现了很明显的不协调,以往的常规疗法已经达不到乐观的治疗效果,我没想到这一天来得这么快,我毫无预兆地又有迹可循地坐上了轮椅。
30多而已的我因为疾病退出了我挚爱的职场舞台,在这一点上是我的悲催且是万分不乐意和不甘心的遗憾,承蒙父母和梁先生的不嫌弃,收留我在家过早地以安心“养生”度余生过上退休般的生活,菜市场里的讨价还价嘈杂声和厨房里的油烟气再也跟我没关系,给到我的是我爸妈张罗好摆我面前的热气腾腾的饭菜,在本该我照顾他们的年岁里,他们默不作声、义无反顾、尽可能地护我周全,而那为生活而去奔波的讨生活背影,也再也跟我没关系,梁先生为我承受了外面世界日新月异带来的压力,每天早上5点起床跑通勤只为赶上远在几十里外的工作地准时打卡,可惜我作为他的妻子,竟不能分担着一点点,哪怕做一个早点也显得力不从心,可我知道他必然背着我对着自己的餐食狼吞虎咽敷衍了事了很久很久,只是生活的苦他不曾跟我抱怨半个字,并且会笑着告诉我说他是护士之友,他为我在医院的来回奔波换来了医院对他的“脸熟”。因为疾病,我的母亲会推着我去外边散步,每天可以想出上万个理由和话题旁敲侧击地提醒我这世间多的是你值得的东西,你也多的是拥有值得你去再坚持一下,哪怕说某个阳光正好的下午她都要指着给我看美得不像话的朝夕晚霞,她也会指着给我看那些比我还不好的人在毅然决然地与命运较量,只为活下去。她和我的父亲在倾尽一切给我美好,我却没有丝毫察觉到皱纹爬上了他们的额头,岁月花白了他们的鬓角,他们悄无声息地老去也不曾跟我透露一点时间给他们带来的为难和不适。
四年多前的2016年12月,这个冬天成了我的人生中的至寒之季,我的父亲永远离开了我,自那以后,每个父亲节里,我都要过上没有父亲的父亲节,他或给了我全部,而我给他的只剩牵挂和一万个不放心,直到他生命的尽头,我也没能还他一个安好到让他放心离去的女儿。那一刻,我决定心平气和地回望和思量着我的父母为我承担着那些年,已经为我分担着的多发性硬化,当我沉浸在情绪崩溃的泥潭里的时候,我的父母又何曾好受,白发人推着不知未来会如何的黑发人鼓励着她要好好活下去,这个黑发人从来没察觉到他们的内心早就已经兵荒马乱成一滩烂泥,可是即便这样,也不能让他们的孩子发现一点点脆弱的蛛丝马迹,任凭着身体默默煎熬,任凭着生活再多不易,也不让侵犯他们的孩子一点点,有父母健在陪伴的孩子是幸福的,无论年岁多大,这都是一种幸福,只悔,我未曾好好珍惜,只念,我的父亲看我的最后一眼,只惜,那些还在我跟前的一切······
“我们走出去吧,我推着你,看山看水看众生,也许可以遇见你自己,你心情好了,对你身体也好!”梁先生对我语重心长地说道,他说要带我出去旅行,也许眼前生活的苟且不能带给我快乐,远赴寻见的风景或可以让我的心情好起来。事实是他做到了,初次挑战自驾游至秦皇岛成功后,他说要继续带我走出去,推着轮椅带着我打卡了全国各地的15地,并且表示至少每个省份都要有过他推着我轮椅飞奔的身影,如他所言,我看见了很多风景,草原真的空旷又辽阔,沙漠也不是那么荒芜而且布满了神秘,在骆驼的背上看见的世界真的和坐在轮椅上看见的世界有所不同,南方的山水温柔且静谧,中华的文化真的是博大精深到深不可测,惊叹于这个世界的风情万种。我遇见了很多人,梁先生他不能提重物,不能干重活,推着我走过无数坡道和布满砂砾的小路,可我们在旅行途中遇见了很多好心人施以援手,他们甚至来自不同的国籍,长着跟我们肤色不相同的脸,梁先生也一直都是他,当年那个每日只为看我一眼也要驱30-40公里路程的他······
旅行,终于让我重新审视这个世界并且爱惨了它,命运让我的身体暂时摆脱不了“残障”的评价,但是那并不剥夺我去寻求这世间美好的权利,于是我开设了属于我的微信公众号------飞奔的轮椅游世界,我用文字记录下我旅行的每一帧画面,文字内容也包括了对每个景点无障碍设施和服务的评价,希望可以给到有需要的人一个建议,这或许就是所谓的旅行途中遇见自己,在不知不觉中,我承认和接受我坐轮椅的事实,好在,我并未放弃去发现更好一点的自己。
我没法做到通宵爬个泰山看穿越万层云脉的日出,我没有勇气去高海拔地甘南藏区同红衣僧人一起喝一碗没喝过的酥油茶,我没有能力潜水在浅滩里和色彩斑斓的珊瑚以及热带鱼打个照面,但我可以听见楼下阿姨大叔的京剧练嗓吟唱,家里阳台上的昙花一现被我忽地瞥见,楼顶的云被北京的立秋的雨后夕阳渲染成了好看的粉色还搭配了彩虹,母亲还在厨房为我应付着油锅里的滋啦声响,随之飘来的阵阵美味饭香,梁先生跟我默契地策划下一回旅行,一票一旅地细算盘缠······
不知不觉我竟发现,我身处的每一处都是旅行,它或无关远行,它就在眼可及之处,就在手旁,它或就是映进窗的那朵跟昨天真的不同的白云;它是某天医生告诉我每日都在发生变化的医疗水平,无他,愿我能坚持的建议;它或是母亲伴我身边的一天天、梁先生为我坚持的一天天、以及我决心好好生活的一天天······ 叶子的一生,不是飘零,它是一种属于她的旅行,并且永不止步地在路上······ 小编说:引起我注意的叶子姐,源于她的微信公众号——飞奔的轮椅游世界,上面的文字不单纯只有旅行体验,还分享了一些对残障人士有帮助的建议,她用实际行动证明了就算离不开轮椅也可以去看这个世界不同的很多面,于是我们约在了在人潮涌动的五一假期进行了一次谈话,聊天过程中,她跟我说了好几次如果当年像今天这样就好了,那样或许就可以“保住”她的腿,从她满满遗憾的语气里我依稀能感受到她的梁先生就是她不幸命运里的幸运,我也由衷地为她感谢上天,虽然她在错误的时间里遇见了疾病,可在一切刚刚好的时间里让她遇见了她的梁先生,支持着她每一回想走就走的旅行,活着因此而变得如此有趣······
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