女兒確診MS一年了，隨意寫點什麼吧……

Donotcry · 发表于 2021-6-14 05:48:00

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本帖最后由 Donotcry 于 2021-6-14 06:04 编辑

當初聽到MS真的是從茫然到崩潰的邊緣，記得和老公帶女兒回家，我摔了一跤，因為腳下很軟心裡很空。

一年來，因為MS認識了很多朋友，感受到了社會的溫暖和人間的關愛。醫院送了iPad和智能手錶，建議外出戴著表以便實時數據傳回醫院，防止意外事件。學校還派了專人陪護防止意外摔倒（這個被女兒叫停了）。遠在北京的親戚還請了專家視頻會診，開了中藥寄了過來（太苦女兒沒喝幾次）。

一年來，對於MS的幾點認識：這個病並沒那麼可怕，DMT藥物一定要按時服用，它不會影響身體整體的免疫力的，它只是針對會引起免疫系統錯誤識別的片段進行保護（這句是藥廠的原話）。休息很重要，尤其是按時作息，雖然沒有新增、舊病灶在減少，但累到或心情不好，依然會出現小症狀。

今天，女兒已經放假了，她約了她養了三年的貓主兒打針，朋友家貓媽難產留下的小可憐，我們從奶粉開始餵大的小傢伙。今天除了查狂犬查抗體外，主要是保險公司剛加入報銷的五合一免疫針，可防骨癌、消化系統癌症、和肺癌。（吐槽一下，人類能用智慧先解決自身疾病吧，女兒猜的是，先要從動物開始做臨床試驗）。然後去了昆西市場，今年的海鮮真的很便宜，祖國嫌棄不要貨了，邊上的海產超市，龍蝦已經3.99一磅了。

一年過去了，隨便寫寫，讓我緊繃的神經放鬆一下，一年了，沒有MRI下的復發，除了服藥當初的白細胞和肝肌酶下降過幾周外，一切正常。希望永不復發，起碼媽媽有生之年不要看見女兒的復發，老娘的身心都受不了。最後，還有一個經驗，MS患者可以看看心理醫生，很有幫助的….

㊗️大家端午快樂，永不復發

林小岳岳 · 发表于 2021-6-16 22:52:54

恭喜楼主，你的愿望一定能实现

law168 · 发表于 2021-6-14 06:19:59

太好了，继续加油！但貌似需要心理医生的是你吧

zhl1994012023 · 发表于 2021-6-14 07:49:15

恭喜楼主，希望楼主的愿望实现。

五色石南叶 · 发表于 2021-6-14 09:16:10

时间过得真的好快

okay1717 · 发表于 2021-6-14 09:32:57

真是个好妈妈，打心底爱着护着自己的女儿，一切都会好起来的

草莓会唱歌 · 发表于 2021-6-14 11:45:52

加油！请问你吃的是什么dmt药物吗？

tanathan · 发表于 2021-6-14 17:43:00

law168 发表于 2021-6-14 06:19
太好了，继续加油！但貌似需要心理医生的是你吧

有道理

馨☘️ · 发表于 2021-6-14 17:44:33

加油楼楼

MS患者家属 · 发表于 2021-6-14 22:27:12

一定会越来越好的

梦飞 · 发表于 2021-6-15 09:38:40

国外都不带口罩的