国内病友们好～

久久 · 发表于 2021-6-26 15:03:39

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我是华侨，三年前在日本发病的，期间复发过五次，冲激素都控制住了没落后遗症，东京，北京，上海，广州几位名家全看过，自己也有了解学习，但还是有很多不解之谜希望向大家请教。

久久 · 发表于 2021-6-30 04:53:27

关注我这个帖的病友们你好

大家都是久病成医，同病相怜，＂病友最懂你＂！就是这个论坛的口号。
一些疑惑和不解在这里得到答复和解决是我们的初衷和愿望，在这里真心感谢搭建这个平台小高，遥遥和一些尚不知名的付出者。是你们牺牲了自己的宝贵的休息时间和精力为大家带着了战胜病情的希望和机会。谢谢你们了！

久久 · 发表于 2021-6-27 19:56:14

五色石南叶发表于 2021-6-27 19:17
你打新冠疫苗了吗？

按日本有基础病人群我已经接到打辉瑞疫苗通知但不敢去打，我主治医说缓解期可打美国的MS患者都打了最终由自己决定。

hualdf1 · 发表于 2021-6-28 12:08:11

日本京都有个老大夫有个治疗方法，据说经他手95%的病人十几年内都几乎没复发过，你在日本的话可以去看看，不过他用的是免疫抑制剂，然后据说价格不菲，具体可以看看一个患者的微博，为免打扰该患者，有兴趣的话我把微博号私信你你自己去看

久久 · 发表于 2021-6-26 15:06:45

忘了说我是MS

久久 · 发表于 2021-6-26 15:13:29

每次MRI影像显示病灶未扩大未增加，甚至最近复查还有缩小，不知为什么还复发。
按北京徐雁和张星虎太夫判断说影像显示没复发就是没复发。但复发时症状明显，各种难受。
按我的日本主治医判断是有症状就是复发，因为冲激素症状减轻了。

久久 · 发表于 2021-6-26 15:41:34

这是复发有影响到手指功能，比如字写不好了，还有一些保持平衡的动作做不好（日本有康复学测试数据）等等
但影像和脊髓检查没有变化，实在是搞不懂了！

zhl1994012023 · 发表于 2021-6-26 17:09:47

楼主吃dmt药物了吗？

久久 · 发表于 2021-6-26 17:36:52

zhl1994012023 发表于 2021-6-26 17:09
楼主吃dmt药物了吗？

我打过倍太隆吃过富马，但还是有复发。
回北京医生说从影像上看就没复发啥药也不吃，甚至建议把激素停了。
日本主治医继续给我一天一片硫矬漂淋和二片激素还是貌似复发。
日本的DMT药有7种，上个月说刚又批准了新药问我用不用？

zhl1994012023 · 发表于 2021-6-26 17:41:56

久久发表于 2021-6-26 17:36
我打过倍太隆吃过富马，但还是有复发。
回北京医生说从影像上看就没复发啥药也不吃，甚至建议把激素停了 ...

有没有可能，，你的症状不用激素，其他药也可以治呢？你吃dmt药物还是管用了呢，控制住了病灶。

久久 · 发表于 2021-6-26 17:45:19

久久发表于 2021-6-26 17:36
我打过倍太隆吃过富马，但还是有复发。
回北京医生说从影像上看就没复发啥药也不吃，甚至建议把激素停了 ...

久久 · 发表于 2021-6-26 17:47:21

⑥是富马酸二甲脂，上月又批准一新药还不知叫啥

久久 · 发表于 2021-6-26 17:53:18

zhl1994012023 发表于 2021-6-26 17:41
有没有可能，，你的症状不用激素，其他药也可以治呢？你吃dmt药物还是管用了呢，控制住了病灶。
...

每次不用激素冲控制不住，有复发症状就会越来越重得赶紧住院冲激素，就像吸毒似的一吸就好了

所以我就开玩笑说毒瘾又犯了要去医院吸毒去了啊！