记录第一次发病

000000 · 发表于 2021-6-30 12:42:14

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然后六女，27岁
2021年6月2日，下午睡了一觉，起来到晚上的时候脚底发麻，以为没啥事，自己会好，就没管，过了两天，感觉麻木逐渐从脚上升到腿，上半身和左边脸部，然后去医院检查，挂了骨科，骨科医生说不是骨头的问题，让去挂急诊，然后急诊科医生，问啥时候打的疫苗，我就打完第二针20多天。然后医生让我预约做核磁，第二天结果出来，医院打电话，还要做加强，拿着平扫的单子，副主任医师说要住院，当时整个人崩溃了几天，控制不住哭，也不知道啥时候眼泪变这么多！还不敢告诉家里人，只告诉了老父亲，老母亲至今都没说！
后面增强核磁出来，怀疑多发性硬化？让住院，不过这个小医院的医生很好，问我想在哪里住院，因为他推荐还要做腰穿，所以让我去中山三院，然后就问完邱伟就直接住院了！做了各种各样检查，就是脑部病灶比较多，左侧肢体麻木！其他啥都没有！
住院前两天，可能是出于好奇，从来没有打过点滴的我，直接住院了，开始打500mg的甲泼尼龙，打5天之后，整个人的状态越来越差，心情丧到了极点，整个人有气无力，一点没有精气神！然后出院，口服甲泼尼龙，特立氟胺及其他碳酸钙啥的，慢慢问题就出来了，没有味觉小便也出问题了，平躺下还腰疼！视力下降了好多，记忆力也下降，可能自己也有点着急，左侧麻木并没有缓解，同时衣服碰到我的腿，我就觉得疼，就像有个伤疤没好，碰到会疼一样的感觉！问医生，我这是确诊了没有？他们就说是多发性硬化，因为病灶多，但为啥吃了药没反应呢？每天都在怀疑，医生诊断的准不准？但人家医生还是专家，应该不会错的，就这样每天，感觉6月份漫长到整个人都等不到新的月份来了，没有快乐了感觉！怎么调解心情是个重大问题！不知道要怎么做了！

一样平安 · 发表于 2021-6-30 13:13:15

愿安好！打完激素后麻木感没有变好吗？

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tara · 发表于 2021-6-30 13:26:21

平时是不是睡眠不咋好呀要好好睡觉呀

Ellegarden · 发表于 2021-6-30 13:53:51

是不是经常熬夜？一定要注意休息！心态也要放好哈正常来说急性发作期输激素的效果是立竿见影的祝好！

000000 · 发表于 2021-6-30 15:10:31

一样平安发表于 2021-6-30 13:13
愿安好！打完激素后麻木感没有变好吗？

没有，反而麻加疼了！

000000 · 发表于 2021-6-30 15:11:08

Ellegarden 发表于 2021-6-30 13:53
是不是经常熬夜？一定要注意休息！心态也要放好哈正常来说急性发作期输激素的效果是立竿见影的祝好！
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因为本身是易上火体质，不怎么敢熬夜

juany3566 · 发表于 2021-6-30 16:05:29

000000 发表于 2021-6-30 15:11
因为本身是易上火体质，不怎么敢熬夜

脑部哪个位置有病灶呢？建议查清楚，早些时间在这看过一个网友发的贴子是打激素后症状加重的，后来是误诊。

000000 · 发表于 2021-6-30 19:06:57

juany3566 发表于 2021-6-30 16:05
脑部哪个位置有病灶呢？建议查清楚，早些时间在这看过一个网友发的贴子是打激素后症状加重的，后来是误诊 ...

感觉是专家看的，一般不会误诊啊，可能是第一次，专家也没法确定？搞不懂！

Olivia · 发表于 2021-6-30 19:15:13

我也是，动眼神经麻痹，激素治疗后没有完全康复，还是有点晕，但能生活自理。打完激素感觉有些其他症状也出来了。尿不净更明显，还有脑鸣，抑郁症严重，睡觉也不行了，必须吃药，因为经常不自主肌肉抖动。但这一切这也不排除心理因素的影响。慢慢接受吧，都有个过程。生活一下子都打乱了。一起勇敢面对！

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TTCCshuishui · 发表于 2021-6-30 23:18:46

Olivia 发表于 2021-6-30 19:15
我也是，动眼神经麻痹，激素治疗后没有完全康复，还是有点晕，但能生活自理。打完激素感觉有些其他症状也出 ...

尿不尽？？？我也有这样，半个月了，是膀胱炎，干燥引起的