新疑似病友来报个道

小苹果早早 · 发表于 2015-9-19 17:25:38

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来记个流水账吧，总感觉最近自己的表达能力出了问题，看到论坛里大家都这么温暖热情，我也忍不住分享下自己的故事。我是七月份刚刚诊断为疑似MS，今年是我二十四岁本命年生日，也是让我百感交集的一个生日。生日前后其实正处于急性发作期，左腿和右脚一直麻木并上升到了屁股的位置，去中山医院看过但并未确诊，让抓紧安排住院还处于等床位状态。一直觉得自己年轻肯定没啥大事儿，在懵懂和未知的状态中开心地过完了生日，感受到了比以往更多更温暖的爱和祝福，过了三天就住院咯。前前后后一共做了四个核磁共振，胸椎，胸椎增强，颈椎和头部，结果显示我各个部位都有病灶，但腰穿检测结果正常，肌电图正常。鉴于有很大病灶，虽然不知道都什么时候发作的，医生还是决定开始大剂量激素冲击，一个月后出院，麻木感一点一点消失，截止到目前整整发病两个多月，目前只剩下左脚和右脚其中的两个脚趾有轻微麻木感。激素还一直维持口服两片。
   在我的记忆中我只有过加本次一共三次腿脚麻木的情况，前两次去家里小县城医院没看出毛病，后来一个月的时间便自行完全恢复了，这次因为在上海打工才有机会确诊，也不知道是福是祸。。。
      目前回到工作岗位，经常会胡思乱想，自己才二十四岁，事业未稳定，感情一片空白，父母已年迈，本来敢想敢做的自己自确诊之后仿佛失去了所有勇气，未来不知道该何去何从。。。有的时候也会幻想，自己症状这么轻，恢复这么好，会不会是误诊呢？目前因为现实原因无法去北京找专家诊断，先来群里吐个槽，不知道有没有相似经历的病友，或者经验丰富的前辈有没有什么好的建议呢？
      还是给大家一些正能量吧，晒晒我的生日照，好想回到那个无忧无虑的自己。

猪猪恋 · 发表于 2015-9-20 06:03:40

不知道你现在还在不在上海，上海华山医院有多发性硬化专科，你可以挂号去那里看看，把你检查的片子，出院小结都带好，到哪里应该可以给你确诊！

Ssslygod · 发表于 2015-9-19 19:01:20

入伙之前先做MS剌青，以表决心！

沙如雪 · 发表于 2015-9-19 19:54:19

有的患者症状也很轻，还是要尽快确诊，不能忽视啊！

花木兰 · 发表于 2015-9-19 20:18:52

不能耽搁，抓紧确诊。

小苹果早早 · 发表于 2015-9-19 20:52:01

沙如雪发表于 2015-9-19 19:54
有的患者症状也很轻，还是要尽快确诊，不能忽视啊！

好的，感谢如雪

我也希望不是，我在上海中山医院检查的，他们只断定疑似，不能确诊。中山医院也是三甲医院了，不知道大家都是如何确诊的呢？

小苹果早早 · 发表于 2015-9-19 20:54:20

花木兰发表于 2015-9-19 20:18
不能耽搁，抓紧确诊。

感谢

中山医院只说疑似不能定论，想问下您是如何确诊的呢？核磁共振和肌电图腰穿我都做过了。

花木兰 · 发表于 2015-9-20 04:48:17

小苹果早早发表于 2015-9-19 20:54
感谢中山医院只说疑似不能定论，想问下您是如何确诊的呢？核磁共振和肌电图腰穿我都做过了。
...

我的孩子也做了这些，第一次由于打疫苗引发的脱髓鞘，第二次复发确诊为多发，在北京宣武确诊的。

猪猪恋 · 发表于 2015-9-20 05:52:51

我只有脑干和颈髓有一点病灶，其他检查也都正常，脑脊液，水通道，诱发电位，血什么的都正常，症状现在也都恢复得差不多了，我是今年一月份确诊的，现在停激素两个月了，加油！会好起来的，这个病个体差异很大，平常生活上注意点，不要熬夜，心情好点，对这个病有很大好处，吃的我没怎么戒，但是对身体不好的还是少吃

美梦成真 · 发表于 2015-9-20 10:03:18

这么大一个美女，赶快确诊，不要毁了自己