烟头病后感之MS/NMO吐槽篇

煙頭

                                                            烟头病后感之MS/NMO吐槽篇

                                                                 前言

       算算患病也快三年了，之间反复发作七八次，进群这么久了今天和大家分享下个人心得，很多新病友在群里经常会问：我这里不舒服那里疼什么时候能恢复、有没有某某症状恢复了的？有没有和我一样病灶在某某地方的？或者问别人你复发几次了？病多久了？恢复了吗？在这我想说的是个体差异，每个人的病灶就算相同恢复程度也是不同的，不要总去拿别人的恢复程度来对比自己的，而且不要去问没怎么聊过几次的病友复发几次，会让人反感，对你来说是一次疑问，对一些老病友可能回答了像你这样的问题几十次几百次，一次一次回忆自己的痛苦，主要是没有意义。还有一些后遗症不舒服难受的问题大家总是喜欢在群里反反复复的说，这个我想说当你的朋友或者身边的人难过哭泣的时候你开心的起来吗？情感这东西是会感染的。

                                                            正文

       MS（多发性硬化）与NMO（视神经脊髓炎）目前国内知识普及更新还不到位，有的地方统一都叫多发性硬化。所以我们一般都是建议去北上广这些大城市的正规医院去确诊，主要的确诊依据要结合核磁、水通道蛋白4、腰穿（要有寡克隆检测项目否则意义不大）、病史，目前的没有太好的治疗方法，复发了急性期都是大剂量激素冲击，各地方法有的3-5天1000mg，有的是1000/500/240/120各三天还有500mg六天的，之后改口服，这里要说的是nmo口服激素不要减的太快会反弹！一般冲击过后3-6个月恢复期，冲击和口服合理的话这段时间可能会有小症状的波动，本人nmo一开始一周减一片两个月复发。有些激素冲击效果不好的大夫可能会建议丙球和血浆置换。平时饮食没有什么需要说的别吃稀奇古怪的别吃容易过敏的东西就好，吃了不舒服的就不要吃了。

       MS缓解期预防复发的药物大夫说一线用药干扰素（国内目前只有一种倍泰龙据听说明年也要退市了），这种干扰素理论上针对复发缓解型多发性硬化有30%的有效几率，但是很多条件困难不用干扰素的病友也有一套自己的健康经验总体来说有合理的饮食、规律的作息、良好的心态、适当的锻炼几点，另外就是中药调理了效果不好说，这里要说的是中医建议就近找个懂些免疫的好大夫就可以，不能大补不能刺激免疫。群里很多跑大半个中国到北京看中医很让人无语，中医讲究望、闻、问、切。如果你一个月能面诊一次调方这个不怕折腾犯病倒是无所谓。

       NMO缓解期预防复发选择多一些，常用的有硫唑嘌呤、吗替麦考酚酯分散片、环磷酰胺、美罗华以及小剂量激素维持的方法，这些药物副作用都很大一定要遵医嘱吃定期复查。激素冲完之后建议激素慢减这个很多病友应该都知道了，平时除了一些常吃的药建议吃些活血的，要注意的是眼睛复发视神经炎的，激素要及时和足量。

       因为每个病友复发频率不同有的一年几次有的几年一次大家吃预防复发的药物的时候自己斟酌利弊，想写的很多当要写的时候就进入逻辑混乱状态了，以上仅是一些个人观点大家参考就行别太较真，不负任何法律责任，遇到问题还是找正规的大夫就诊，复发及时治疗别耽误，祝大家早日康复

                                                                                            烟頭叔

                                                                                                         2015.9.20

漫达

没看出你情商不低呀！

静心

说的真好，但愿病友们认真看、细细品味。

麻饼NMO

烟头叔？没看出来啊，您长得真是少性～

煙頭

麻饼妹子 发表于 2015-9-20 19:46
烟头叔？没看出来啊，您长得真是少性～

大饼咂我晚熟

美梦成真

烟头还有这文采？

煙頭

美梦成真 发表于 2015-9-20 20:29
烟头还有这文采？

下次记得叫叔

美梦成真

煙頭 发表于 2015-9-20 20:34
下次记得叫叔

小屁孩，才几岁呀

Anshangdeyu

有道理！很不喜欢把一丁点儿不舒服就当天大的事儿来说，满满的负能量，看多了自己的希望和自信也没了！

漫达

Anshangdeyu 发表于 2015-9-20 20:35
有道理！很不喜欢把一丁点儿不舒服就当天大的事儿来说，满满的负能量，看多了自己的希望和自信也没了！
...

我真觉得这是悟性。象烟头三年就悟出来了的我用了20年。