提个问题

漫达

通过近十年对多发性硬化的研究，我发现很多针对多发药物的研究文献都是以两到三年的临床数据为依据，而决定多发病人需要长期服用干扰素，对药厂来说这是个天大的喜讯，以至于所有的研究都是着重在如何提高患者的服药率，药房的发药率上，更有JAMA文献提倡要想把病治好，病人就得吃足够的药才行。而目前的研究课题还没有研究过不服药的长期效果，而且所有的临床试验都没有考虑过人体自我修复的功效。在以药厂利益为主导的多发届，有没有以患者为代表的声音呢？有没有研究长期服用干扰素对患者身体的影响，有没有比较长期服用药物的患者和间歇式服药或选择不服药的患者的生活质量的研究呢？

猪猪恋

是啊，要不我们自己组织一个队，对那些在服药、不服药个间接服药的病友来个时间上的对比，可行吗！

94591257

老姐的说法很好道理。
用干扰素一年，复发了3次，主要是副作用太大，每天睡不着，注射位置疼的厉害。
今年用开美罗华了用了三次观察四个月。
前些天跟朋友聊天才知道他得了8年了靠锻炼，生活习惯规律。五年不吃药的情况下没去过医院，于是我每天开始跟他锻炼，到现在一个月了身体素质好了很多。心态真是太重要了。

Anshangdeyu

即使“对药厂来说是个天大的喜讯”，国内患者还是面临随时无药（干扰素）可用的境地

漫达

Anshangdeyu 发表于 2015-9-22 07:13
即使“对药厂来说是个天大的喜讯”，国内患者还是面临随时无药（干扰素）可用的境地
...

你说的是另一个很重要的问题。就是医疗卫生的覆盖面的问题，很复杂。目前中国大陆患者面临的问题包括：
1。医疗卫生政策上的不支持，主要表现在药监局效率低下
2。医疗费用负担不起，没有合理的保险手段，患者买不起进口干扰素

漫达

猪猪恋 发表于 2015-9-22 06:03
是啊，要不我们自己组织一个队，对那些在服药、不服药个间接服药的病友来个时间上的对比，可行吗！
...

不太可行。首先样本太小，而使用干扰素的患者更少；其次数据收集难度大，要有详细的背景资料；需要有专业人员的参与。

静雯

你提的问题很好、我也在想咱这病不管是中药西药、就这么长期服下去、往好的方向发展也行、只是边吃边疑问，副作用一直在发展、这也是很苦恼的事。

张岚

以前的医生都没给我确诊就让我用干扰素，说复发这么频繁只有用干扰素，问我经济情况，我说父母双亡，她就说那没办法咯，哎，结果后来去了北京耿大夫觉得我是视神经脊髓炎，天啊，我才感叹，那个医生也是一个三甲医院的神内科主任啊，怎么这样，草率

一定有办法！

我用过干扰素觉得它的作用有待商榷，还齁贵的

漫达

张岚 发表于 2015-9-22 09:15
以前的医生都没给我确诊就让我用干扰素，说复发这么频繁只有用干扰素，问我经济情况，我说父母双亡，她就说 ...

MS/NMO在确诊上是有难度的，好多诊断技术也是在不断发展中的。我是首发后几年才确诊的MS。那时还不知道有NMO呢。呵呵。

漫达

原木纯 发表于 2015-9-22 09:41
我用过干扰素觉得它的作用有待商榷，还齁贵的

干扰素不是100%的对所有病人管用的。人体是个整体，靠外界强迫调节个体的免疫系统很难每个都有用。