提个问题

静心

张岚 发表于 2015-9-22 09:15
以前的医生都没给我确诊就让我用干扰素，说复发这么频繁只有用干扰素，问我经济情况，我说父母双亡，她就说 ...

国内的医生都这样，蛮多人都是用过干扰素，后来发现不能用，因为干扰素是Ms一线药，我曾在某大夫哪里就诊时见到干扰素公司代表就坐在他旁边。
不知道国外的的干扰素如何管理使用的。

心依旧

很有深度的问题

漫达

静心 发表于 2015-9-22 11:52
国内的医生都这样，蛮多人都是用过干扰素，后来发现不能用，因为干扰素是Ms一线药，我曾在某大夫哪里就诊 ...

药物代表不可以给医生个人送红包，如被发现药厂会被曝光吃官司。但药物代表会请医生开学术研讨会，药厂买单。

花花

在药厂和医生那里可能某种程度上，利益的驱使会更大一些，能真正设身处地的为病人考虑的太少了，一个很简单的理由“生病的又不是他”

沙如雪

我现在一直困惑使用干扰素的度，应该用多久合适，毕竟副作用是不容忽视的，能否用一段时间再停停，这样给身体一个自我修复和喘息的机会。我使用了四年多，没复发是好事，但是中间停过一段时间，大概几个月，这段时间感觉比用药时精神要好的多。这样就有一个两难选择，不用怕复发，用了要承受副作用！

张岚

漫达 发表于 2015-9-22 09:41
MS/NMO在确诊上是有难度的，好多诊断技术也是在不断发展中的。我是首发后几年才确诊的MS。那时还不知道有N ...

是啊，我要不是去年加了病友群我也不知道NMO

静心

从医生不管什么NMO还是MS，不管病情如何，医生建议打干扰素。我去年复发曾被从主治到小大夫不停地劝上干扰素。当时我寡克隆阴性，水通结果阴性存疑。群里的兄弟姐妹告诉我干扰素是复发缓解型用的，而我还未定是MS还是NMO。最后我拒绝了。出院诊断为MS可能性大。当我在康复医院见到因为打干扰素复发N次截瘫的兄弟时，我有点后怕，假如我选了会是怎样。
在医院时我曾问过一个病友妹妹干扰素问题，她说别打，MS和NMO是互相转化的。原来她曾打过，打了五年，复发九次，后来停了，吃两个激素维持，现在有三年不复发了。
我的结论是国内医生推干扰素利益大于病人病倩，在此再次呼吁大家甚选干扰素。

94591257

老姐的说法很好道理。
用干扰素一年，复发了3次，主要是副作用太大，每天睡不着，注射位置疼的厉害。
今年用开美罗华了用了三次观察四个月。
前些天跟朋友聊天才知道他得了8年了靠锻炼，生活习惯规律。五年不吃药的情况下没去过医院，于是我每天开始跟他锻炼，到现在一个月了身体素质好了很多。心态真是太重要了。

江苏阳光

漫姐，诊断书有的写炎性脱髓鞘病变，有的写多发性硬化，两者有轻，重之分吗，有什么区别？

漫达

江苏阳光 发表于 2015-9-26 04:05
漫姐，诊断书有的写炎性脱髓鞘病变，有的写多发性硬化，两者有轻，重之分吗，有什么区别？
...

炎性脱髓鞘病变从严格意义上讲不算是一个疾病的诊断。我感觉像是疾病发展到某种程度时的印象，到确诊时所有的指标都要达到严格验证过的标准。如多发性硬化是确诊的疾病，视神经脊髓炎也是一个可确诊的疾病。具体的确诊需要医生来做。如果医生没找到足够的依据时是很难做诊断的。
所以针对你的问题，炎性脊髓炎病变可能是疾病发展到一个阶段的印象，而多发性硬化则是个疾病诊断。