何其幸运的我们

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发表于 2021-12-12 00:30:20 | 显示全部楼层 |阅读模式

来自: 中国广东广州

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何其何其幸运!还好只是ms,罕见病中的常见病…还能有医生会看,还能有药吃,还能在医保里报销拿药吃!

今晚上的事让我只能感叹不已唏嘘不已…在一个很小众的聊天平台偶然认识一个聊的来的盆友,聊了两三次后才知道他竟然也是有罕见病的人,还是同时存在两种罕见病,在协和医院根本也无能为力,专家教授表示也就只是这样了吧…也许只能是拿来当病例研究?

唉…人生何其不易,何其崎岖…只能在心里祈求祝愿他接下来一切安好吧…
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回答|共 8 个

丸丸

发表于 2021-12-12 08:36:07 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国江苏南京
我之前住院也碰到一个目前没有药的罕见病患者,看着心里很难受
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徐丽

发表于 2021-12-12 14:02:28 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国
何其有幸遇见罕见病。
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HCH骑行者

发表于 2021-12-12 01:57:32 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国安徽淮北
罕见病就够罕见的了,还俩
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凡间凡人hyt

发表于 2021-12-12 01:21:26 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国浙江杭州
人生何其有幸才能遇见罕见!且行且珍重吧!
不念过往、不畏将来,活在当下!
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简溪

发表于 2021-12-12 07:35:38 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国广东广州
HCH骑行者 发表于 2021-12-12 01:57
罕见病就够罕见的了,还俩

真的是震惊到我了…
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简溪

发表于 2021-12-12 07:36:57 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国广东广州
凡间凡人hyt 发表于 2021-12-12 01:21
人生何其有幸才能遇见罕见!且行且珍重吧!

是啊,和其他的人不一样的路,真是有趣
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简溪

发表于 2021-12-12 08:36:50 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国广东广州
丸丸 发表于 2021-12-12 08:36
我之前住院也碰到一个目前没有药的罕见病患者,看着心里很难受

是的
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丹丹a

发表于 2021-12-12 14:05:44 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国
不知道说什么~唉:-(:-(:-(
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简溪

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