与MS相遇，转眼间已是三年

言沨 · 发表于 2021-12-20 22:25:49

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与MS相遇，转眼已是三年。回想这三年，自己的遭遇属坏到了极致，有些失去的便永远失去了，未来也是很多未知，自己能做的就是相信会越来越好，更加珍惜现在的一切。
因为在北京有过四年多工作，有幸有北京医保，我可以承担医药费，所以生活中，在自己能承担的范围内都给自己选择最好的，算是想通了吧，为了自己的身体能更好一些我花钱去健身，吃的更营养一些，为了出行更舒适一些我出门打专车，为了心情某一瞬间愉悦一些，我可以买一个比较贵的杯子，因为在我看来，我的遭遇已经这样了，我还不能享受享受吗？这一切都是在我能承受的范围内，还好我不抽烟，不喝酒，这方面也就没有花费。
生病前都不知道罕见病这个词，当自己置身于罕见病中时，才会对这个群体有些认识，罕见病的路任重道远。想想病痛挑战基金会，多神家园以及其他的罕见病组织中的伙伴，为推动罕见病的发展所做出的努力时，觉得他们太伟大，昨天看了王奕鸥秘书长的演讲视频更觉得是一位了不起的人，自己也在想，为推动罕见病的发展我能做些什么呢？我想或许不久的将来我也会成为一名志愿者，为自己，为MS，为罕见病，为更加美好的未来……

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