关于MS症状的浅谈

robertnie

这个问题，我可能说的不是太准确，关于症状的恢复我只是基于自己的理解写一些东西，如果有不同的观点可以交流。

MS症状是每一个病友绕不开的话题，我们是同一个疾病但是每个人的症状不一样。所有人复发冲完激素后都迫切的希望赶紧消除症状，大部分人觉得住院治疗后症状就应该下去，或者觉得吃上昂贵的DMT药物自己的症状就应该很快减轻。而且对于症状的康复，好多人都会有误解。为了消除症状，基本上都是做头痛医头，脚痛医脚的方式，有乱吃药的，有做艾灸的，有针灸的，有按摩的，有贴膏药的，有涂药膏的等等。

其实我想说这些基本上对症状的康复没有太大的意义，可能有些方法会对症状的缓解有一点作用，但也是因人而异的。对于身上的症状，我们首先得知道是怎么来的。我们走不了，瘙痒，手麻等等并不是我们腿，皮肤或者手有问题，而是控制我们这些部位的神经出了问题，这些出问题的神经大部分在你大脑和脊柱上。你去按摩，艾灸，针灸你的腿，手或者皮肤，其实这些部位本来没有问题，你做的这些大部分是无用的，可能有些时候会缓解一会儿，但是我个人觉得意义不大。只有我们出问题的神经慢慢修复了，就像我们皮肤上的伤口慢慢愈合掉痂了，这些症状才会慢慢消退。但是我们神经上髓鞘修复的速度和皮肤伤口的愈合速度可不一样，是特别特别特别的慢，而且目前没有一个有效的治疗方法或者药物能帮助我们修复髓鞘。所以修复髓鞘主要靠自身，也就意味着症状的消退需要靠自身恢复。也有一些能改善神经通路的药物，对症状的缓解有一定的意义，但是也是非常有限的。可能有人吃了中药或者用了某种治疗方法一段时间后症状消退了，我觉得可能是引起你这个症状的神经受损不严重，正好这个时间点神经也修复了，赶巧了，你什么都不做也许也能好。这就是有人复发后吃中药或者用某种治疗方式特别有效，第二次复发用同一种方法效果就不行的原因。或者症状相似的人吃同样的药物一个恢复了一个没恢复，也是这个道理，两个人神经受损的程度不一样。所以为什么说没有两个MS病人是一样的，我们不能相互比较，即使症状相似，但是里面神经受损的程度也不一样，也不能参考症状恢复时间和方法。

还有就是我们神经到底能不能修复，能修复到什么程度也是个未知数。如果我们神经受损的特别厉害，不仅髓鞘脱落了，连髓鞘里面的的神经也受损了。那这个所引起的症状就特别难恢复了，或者就变成了累积进展的症状。就像你一根电线，里面的铜芯断了，即使你外面的绝缘体修复的再完美，里面的电路还是不通的。或者如果同一个地方不停的被免疫系统攻击，修复了髓鞘又脱落，来来回回的炎症一直下不去，就会形成像我们皮肤上那种厚厚的疤痕，也会影响神经传递信号，症状也不一定能下去。再有就是我们不一定是复发了髓鞘才会被攻击，没有复发的缓解期有可能我们的髓鞘被慢慢的攻击，只不过不明显，我们不知道而已。

另外我们不能以复发时症状严重程度来判断我们得病的轻重，这个是不科学的。有人复发的时候症状会非常严重，核磁片子上病灶不用数，都是满脑子一大片一大片的像烟雾一样的病灶，同时一大堆症状如不能走，没有意识，眼睛看不见等。但是如果及时冲激素就都回来了，没多久症状就七七八八的没了。有人复发时候症状不多，核磁片子上也就那么几个病灶，但是冲完激素后症状恢复的特别慢或者就恢复不了。这是为什么呢，我打个比喻，第一种情况就像你走路不小心摔了一跤，全身哪儿都疼，看着从上到下都是血淋淋的伤口但是其实都是擦伤，也就伤了表皮，恢复的快也不会留下什么疤痕。第二种情况就像拿刀在你身上深深的划了一下，虽然只有一个伤口，但是恢复的特别慢，可能会留很大的疤痕或者伤及里面的组织留下一些后遗症。

好了，说了这么多，这是我对MS症状的一个基本理解，所以每个MS病人对自己症状的恢复要抱一个积极的态度，但是不能着急，我们症状的消退可能需要几天，几个月，甚至几年才能恢复。对待自己症状的恢复要抱着“尽人事听天命”的态度，有可能你的症状就这样了，也有可能你的症状会恢复一部分，再有就是你比较幸运，症状全没了。拿我的自己来说，我左眼从20年10月份开车的时候发现有些模糊，但是当时不知道是MS也没有激素治疗。后来21年复发的时候冲了激素，但是好像对眼睛这个没有啥效果，估计是拖的时间太久了。说实话，一开始我也是接受不了我身上突然没征兆的有个缺陷的，也后悔没有早点及时治疗，当时大夫说你早点来你眼睛可能就没事。有段时间我走路上总是用左眼去看路边的车牌子，看看到恢复到什么程度了。还在办公室我总哎看屋顶的这个牌子，当时是这样的感觉。




一直好久我的左眼也没有什么变化，@旋风 曾经做过一个视频说视力的恢复最长需要1年，如果1年还没有恢复，后面就很难了。我算了算这前后怎么也一年多了， 后来我慢慢的也就接受了这个现实，爱咋咋地把。可是事情总是那么捉弄人，就在我都忘记我左眼模糊的事儿的时候，前几天我想事儿的时候，趴在桌子上突然发现房顶那个牌子看的清楚好多，我用左眼看起码能看见上面的字了！




虽然还是不清楚，但是就是感觉清楚好多，特别明显。后来我又去看路边的车牌子，发现也是比以前好了很多。由于本来就不指望恢复的症状突然恢复了不少，这段时间心情特别美丽。

另外，虽说没有修复髓鞘特别有效的药物，但是也有一些帮助髓鞘修复的方式。比如说适量的运动，我从确诊以来一直坚持游泳，大概一周两到三次吧，不知道这个有没有帮助。我从来没有这么长时间坚持做一项运动，风雨无阻起早贪黑的，尤其在冬天早上六点多起床去游泳是需要多大的决心。但是每每一想到我每蹬一下水，我的髓鞘也许就能长个半微米，就头也不回的跳进泳池了。。。




这就是有感写了这篇对于MS症状的随笔，希望看了以后大家对自己的症状有个理解。不要病急乱投医，也不要总是问自己的症状能不能恢复，什么时候能恢复，说实话这个问题没人能回答你。目前没有技术可以判断你髓鞘受损的程度，以及你修复髓鞘的速度。我们不能因为症状一直下不去就放弃，要积极的做康复，为你神经修复的那一天做准备。比如如果你有行走困难的症状，你就多练腿部力量，否则等你神经修复了但是你的肌肉萎缩了，你一样行走困难。。。关于修复髓鞘，虽然目前没有非常好的治疗手段和药物，但是感觉技术上的突破就差临门一脚了，我估计五年之内应该会有一个突破，不要轻易放弃，保留希望。我们的症状虽然它有时候很折磨人，但这就是确诊MS以后我们以后要面对和共同生活的一部分。我们还是应该提早科学规范治疗，虽然DMT不会治疗你的症状，但是它会阻止或者延缓你复发的次数，给你自己身体足够的时间去修复受损的髓鞘。不然的话可能你修复的速度跟不上脱落的速度，长此以往后果不敢想象。。。

金姐

一哥的运动方式是游泳，而我当年的运动方式是坚持每天早上五点多起床，沿着公路往上走，根据自己的身体状况来决定时间和快慢。我代表我自己，我的身体恢复完全是因为我把心态调整过来了，改变不了就接受现实，不要一天总想着自己的病，然后坚持运动，学会保持生活规律，让症状不知不觉中慢慢去恢复，还有我们一定要对自己的病有一个清晰的认知
，专业知识一哥真的说得很对很好！真心建议大家要用心看！！！

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Queenie

坚持用药，适当运动，不放弃不抛弃，努力找到适合自己的平衡点，与MS共存。

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李艳

可以当教学笔记了应该置顶，每天早上起来看一遍会更有动力

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wanghl

兄弟，我觉着你这浅谈写得相当深刻了

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金姐

认真看了两遍！好多话也是我想对大家说，但是我不会用这么专业的文字语言来给大家分析，一哥做到了！优秀的一哥！！！

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HCH骑行者

又学习到了

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Anita

通俗易懂，写的真好，最近我也一直琢磨脊髓炎症和脱髓鞘之间的联系，个人症状到底是和什么相关，看了你的文章就理解了。

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丽丽吖

一哥就是一哥棒棒哒

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徐丽

学习知识武装自己，还有是一个人的心态，调整心态战胜疾病，，绝对不能有情绪，学会控制情绪，修复髓鞘的关键。

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Olivia

感谢一哥用心分享

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希希妈Lee

说的很全面恨仔细，谢谢分享，懂得了一些，也更提醒我要坚持锻炼了，愿都加快好起来

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是岛民呀

一哥出品果然不一般，牛皮！

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影單囍晟雙

总能从你身上学习到很多好的东西

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贝壳

写的真好，确实是那么回事，锻炼康复非常重要

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robertnie

金姐 发表于 2022-02-19 07:44
一哥的运动方式是游泳，而我当年的运动方式是坚持每天早上五点多起床，沿着公路往上走，根据自己的身体状况来决定时间和快慢。我代表我自己，我的身体恢复完全是因为我把心态调整过来了，改变不了就接受现实，不要一天总想着自己的病，然后坚持运动，学会保持生活规律，让症状不知不觉中慢慢去恢复，还有我们一定要对自己的病有一个清晰的认知
，专业知识一哥真的说得很对很好！真心建议大家要用心看！！！

谢谢金姐！

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robertnie

是岛民呀 发表于 2022-02-19 05:27
一哥出品果然不一般，牛皮！

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