NMO病友交流、希望大家能给我点意见

tongtong · 发表于 2022-3-18 18:17:05

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我是20年6月发病住院冲激素+丙球、之后一直口服激素到现在每天17.5mg、没有过复发。昨天去医院和医生谈、医生给了以下几个方案、让我自己选择、我也不知道怎么办好、希望病友们能给我一些建议或是如果是你你会怎么选择。1、说我恢复的还不错、可以口服激素加口服免疫抑制剂、口服免疫抑制剂可能会有副作用是过敏、如果复发再用以下药物 2、使用新药萨特利珠、每四周皮下注射、比较方便、预防复发率达到80%、目前这个医院使用的患者有50多人、案例较多、但是会有副作用、无感感染症 3、新药艾库组、每两周静脉点注、要去医院、要坚持几年或几十年、会比较辛苦、预防复发率达到97%、目前医院使用有5、6人、同样有副作用、比较容易感染脑膜炎、使用之前两周需要注射脑膜炎疫苗 3、使用新药UPLIZNA (INEBILIZUMAB-CDON)6个月点注一次、目前没有患者在使用、副作用是感染症

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李艳 · 发表于 2022-3-18 22:16:34

我感觉都是新药，不是去当小白鼠吧？

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阳光真好 · 发表于 2022-3-18 18:40:54

新药艾库组、每两周静脉点注、要去医院、要坚持几年或几十年、会比较辛苦、预防复发率达到97%、目前医院使用有5、6人、同样有副作用、比较容易感染脑膜炎、使用之前两周需要注射脑膜炎疫苗

注射这个疫苗，不会导致复发吗？还有注射这一次就可以吗？容易脑膜炎，是不是就是免疫力低下。

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tongtong · 发表于 2022-3-18 18:51:06

阳光真好发表于 2022-03-18 18:40
新药艾库组、每两周静脉点注、要去医院、要坚持几年或几十年、会比较辛苦、预防复发率达到97%、目前医院使用有5、6人、同样有副作用、比较容易感染脑膜炎、使用之前两周需要注射脑膜炎疫苗

注射这个疫苗，不会导致复发吗？还有注射这一次就可以吗？   容易脑膜炎，是不是就是免疫力低下。

注射这个基本不会复发、每两周静点一次、需要一直注射下去。这3种新药应该都会免疫力低下

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