日常与问诊

robertnie · 发表于 2022-5-10 14:10:42

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我冲完激素大概一年了，就着这个机会写一些日常和问诊的看法。说实话，这个我不是太想写。一是我不觉得我是一个MS康复的榜样，仅仅确诊了一年没有什么经验值得分享。二是每个MS的病人都是不一样的，每个人的康复都是根据自己情况定制化的一个经验。写了这些对别人可能就是一个不好的误导，因为有些方法对你有用对别人可能就是一个复发的诱因。但是经不住五群美女们的软磨硬泡，英雄又难过美人关，胡乱写一点吧，否则我在五群的生存都是问题了。。。

日常：

MS病人之间的康复可以借鉴但是不能照抄，因为每个人免疫系统的脾气是不一样的，就像有人喜欢重口味有人喜欢清淡的。MS是一个玄学的病，比如好多人都说游泳对MS康复是有积极意义的，但是也有人就是因为去游泳而复发的。我们要根据自己的情况不断的试探，量身定制一个日常生活或者康复习惯。

首先就是心态要好，不管什么事儿都不要轻易生气着急。保持一个良好的心态对于任何人任何疾病来说都是是最重要的，也是最难的，我自己也没有很好的办法。有时候在心情差的时候不断的提醒自己，我这么“高级”的人，吃这么“高级”的药，其它的人和事儿都不值得。但是还是很难，碰到具体事儿的时候会身不由己的生气，焦虑。。。

对于饮食，有几本比较流行的书，例如《细胞的奇迹》，《免疫功能90天复原方案》大概都介绍了如何通过饮食调整免疫系统。如果你真有毅力能按照里面说的去吃，你可以试试。我没怎么看这些，我也不可能去按照里面说的方法去饮食，太累了，人生苦短，要及时行乐。本身这个病没有太多的限制，比糖尿病高血压的要求好太多了。但是也不能乱吃，保持一个饮食的平衡，多吃蔬菜水果就好。

其实我们预防复发是一方面，如何修复髓鞘其实比预防复发更重要，可惜目前没有很好修复髓鞘的方法和药物。我曾经查过一些资料，一般说VC对修复髓鞘有些效果，平时也刻意多吃一些蔬菜水果。还查到说熊果酸有用，苹果皮的熊果酸含量高，我也曾经吃了一段苹果皮感觉意义也不大，再加上不削皮也不太习惯，也就没有坚持了。后来看说山茱萸里面熊果酸含量也不少，所以平常也喝一些山茱萸，再加上山茱萸也能养肝护肝没事儿喝点也没啥坏处。现在我又查到卵磷脂好像有用，又买了两瓶卵磷脂准备吃吃看看效果。我也是在不停的试探各种方法，说不定哪个对我就有用了。。。

确诊后我有什么改变的话，也就是坚持运动了，以前真的是懒也比较宅，基本上不怎么出门，出门也是能开车就不走路的。确诊后可能我更珍惜自己能动的机会了，能走路绝不开车，天气好的时候骑共享单车去上下班，还坚持游泳。说来也搞笑，活了这么久身体没事的是时候，一身赘肉，因为确诊MS，反而坚持去做运动，身体上慢慢还有一点点肌肉了。还总是想去体验各种体力活动，去年爬了华山，恒山，泰山，今年还想去爬爬其它出名的山不给自己留遗憾。还琢磨要不要买个专业点的自行车平时去户外骑一骑。其实我也在各种试探自己身体承受的边缘，去试探MS在我身上的极限。同时也要时刻感受身体的变化，如果不对劲就要及时停止并休息。时间长了，也许就会慢慢摸清自己身体的规律了。。

这就是我日常的做法，我也是一个MS新人，没有特殊的方法。我的病灶也一大堆没下去，大家都一样，对于病灶的恢复要有耐心，具体可以参考我的下面的小作文。。

关于MS症状的浅谈
https://www.mszj.com/forum.php?m ... =22695&fromuid=4055

问诊：

关于问诊这个，没有太多说的。MS是一个需要长期随访的过程，和大夫打交道也不是一次两次就完事儿的，同时也是一个和大夫相互磨合的一个过程。我是觉得去问诊的同时，最好自己先多了解MS的知识后再和大夫沟通，这样的话大夫是不是也愿意和你多说一些？就好比你天天和一堆白痴说话，突然来一个明白的，心态上也不一样，哈哈。而且你了解的多了，每次你问的问题也不至于那么盲目。还有MS 对每个人的体现是不一样的，所以最好我们对自己的治疗方式要充分理解，不要复发了就觉得大夫不行，你的治疗方案最终决定人是你自己而不是大夫。反正我是觉得MS病人不要像甩手掌柜一样，什么都觉得是大夫的事儿，好多病人确诊了好几年对自己的这个疾病是怎么回事还是一无所知。在对自己疾病的治疗上，我们自己的主动权应该更大一些。

我个人觉得再好的大夫，多也没法儿单独给你做到非常合适的个体化方案。好多时候，即使是非常知名的专家对每个MS病人的治疗都是不断摸索的，因为没有两个MS病人是一样的。所以更多的时候是我们需要自己了解自己的情况去和大夫沟通，最后自己去决定适合自己的治疗方案。另外多了解MS，如果身上有个什么不对付也不至于那么慌。

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