我的最美好的年华。（脱髓鞘）NO.1

Jaly · 发表于 2014-6-22 13:18:22

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突然想写下来。

08年暑假我在上海，突然从某天开始吃不下饭，厌食恶心，也没放在心上，心想应该是天气的原因，难受的日子持续到开学。也没有减轻，加上回到老家感冒，开始脖子不能动，心想可能是睡落枕了。到后来全身疼的一碰都钻心的疼。那时候刚读开学，没有熟悉的人，对城里什么都不熟悉。最后外公从老家赶来带我去一个医院里认识的熟人那儿去看，坐了一系列的检查都说没有问题，可是所有的症状又该如何解释呢？最后医生给了我一盒药，叫我一天吃一次。当时回到学校就吃了两颗。果然神药，第二天所有症状都没了。现在回想起来应该是激素药。08年的我。十六岁。

09年九月1号，一早醒了左眼视力模糊，还是屁颠屁颠的去学校了，心想估计是觉没睡好。后来视力越来越模糊，一周之后眼睛几乎失明了，什么都看不见了，眼球开始一转都疼痛。外公带我去了很有名的眼科医生那儿去看，看医生一看完眼底便说，视神经炎！从来听都没听过这个名字，心想肯定不严重。后来开始每天打吊水，每天做例检，外公问医生严重吗？医生回答他说，比白内障还棘手，我当时吓哭了，走路上也哭！打了三天地塞米松，眼球转动不疼了。爸妈很担心，立即要求买机票飞去上海治病。这便是我第一次坐飞机，没有激动和兴奋，只有沉重的心情。坐飞机的过程也很曲折，那时候我还没有办身份证，外公没带身份证，我是未成年，需要监护人，于是二爸从老家赶了过来，买了第二天飞往上海的机票，在重庆登机。下午四点我们中午到了浦东国际机场，那时候我左眼的视力几乎全盲，右眼视力也受了影响。因为接我的老爸他不叫我，我是很难看见他的。等我们回到家的时候天已经黑了，老妈开口跟我说话，顿时一整心酸，老妈的声音已经沙哑了。第二天一早我们便匆匆往浦西的复旦大学附属五官科医院赶去，我的病情耽误不得！挂了一眼科专家号，要做很多检查，大医院做检查都是需要预约的，我爸苦苦哀求别人尽量当天做！最让我难以抹去的是做CT的时候，医生说需要排除是不是脑子里长瘤子压迫神经，正式预约的话，估计在一个礼拜之后才能轮到我，我爸都跪下求做检查的医生才安排我当天做。结果还好，脑子里一切正常！最后治疗方法一样，大量激素冲击疗法！两个月之后，我的视力恢复的很不错，十一月1号那天我成功返回学校读书。已是一小胖妹。这一年我17岁。

10年国庆收假，中午睡过午觉之后，一觉睡醒右眼视力模糊，因为有过经验了所以我知道我可能是右眼视神经炎了，立即请假赶往一眼科医生那儿去冲激素，打了两天父母不放心，又赶往上海！这一次因为治疗即使，冲了一个疗程的激素视力又上去了。大概在十一月初我又回到学校读书了，因为冲了激素，我已经成了个大脸的小妞！谁知道大概读了一个礼拜的书的样子，我的左眼视力又下降了，于是我又到了上海看眼睛！这一次对我打击很大！原以为两只眼睛都生过了就不会复发了！可是事实却是不得不接受现实，于是我又只有再冲激素！剂量一次比一次大。医生说我的视神经有点儿萎缩了，我吓得不轻。又给开了神经生长因子。只记得那时候复诊老爸给我两三千块去医院，拿一次药便没了！心疼的不得了！治疗了十几天我的视力便又上去了！我又回到了学校，过几天是我十八岁生日了，回到学校的大脸妞跟闺蜜们过了一个快乐的生日！好景不长，就在生日后的一个礼拜，我的左眼视力又下去了！我都有点绝望了，在亲朋好友的鼓励下我又积极的去上海看眼睛了！这一次我妈妈拜托了她们老板问问有没有办法，在老板的帮助下，做了一个头部MRI，头部没有病变！然后去了他们介绍的上海长海医院的眼科谢林医生就诊，第一次医生态度蛮好。忘不了第二次去的时候，从早上挂完号我们等到了晚上。因为那天他有手术，他的诊室外面聚集了大概二十多个等他的病人，还有些因为等不住已经放弃当天的就诊。我们家离医院有好远的距离，况且我的病情不能耽误的。中午轮到我看病了，他说我的视神经有点儿萎缩了，然后我又问了好多问题，他开始不耐烦了！对我说，你应该去看神经内科，你说不定全身是病！他说完之后，诊室的病人齐刷刷的看着我，我知道更多的可怜的眼神。我爸眼中的担心于无奈，出了医院我泣不成声，夜晚的上海加上下雪，以及绝望的心情，我想死的心情久久不能从心中散去！回到家里已经晚上十一点多了，疲惫的睡去。第二天一早又去挂了一神经内科专家，名字叫什么我忘记了，不得不夸他的医德！听完我的病情之后，他建议我去挂徐来慧医生的号，他说我的病情应该比较复杂，他也拿不准，当时还让我退了他的号说是为了节约一点费用！真是好医生！第三天一早来医院挂了徐来慧医生的号，他是一位好老的医生了，因为是特约门诊，挂号的人并不多，我挂了三号。轮到我的时候，他检查的很仔细，看了我之前的MRI，最后还是决定我得住院完善相关检查！在他的推荐下我才住院治疗了！要不然是要等床位的。听说能住院我很高兴，因为医药费终于能报销一点儿了！当我住到了医院，我就焉了，我同病房有两个中风的，还有一个半身不遂的，我吓得不轻，我究竟是什么病？医生非得住院。负责我的管床医生一见我便边做检查边叹气，这么年轻！之后每天都做一系列的检查，最难忘的是做腰穿，抱成虾米状，然后从脊椎抽脊髓液。做完腰穿我大概焉了一个周。做完所有的检查用了八天，还好所有的检查都没事！最后视神经脊髓炎也没确诊。出院的时候医生嘱咐我不要劳累，尽量不要感冒！因为今天复发频率高，大量激素冲击，我体重首次超过三位数。激素的副作用也开始出现了，眼压降不下来，最后导致眼睛做青光眼手术。我不得不休学了！这一年我去了上海四次，我18岁。所幸的是视力保住了。

13年11月12号，午觉睡醒，左眼视力又出现模糊，我站在寝室阳台发呆了半个小时，我知道我又犯病了！我很无助，我伤心。我该怎么办，去哪儿看病？抱着一丝侥幸，也许不是呢！去医务室买了善存和珍视明！晚上去上选修课，我趴在同学身上哭的不行，我怕啊！因为我连黑板都看不清了！第二天早上起来视力更加不行了，我给爸妈打了电话说我的情况，爸妈也哭了，我哭的更是厉害！一会儿系领导都来了，最后我们班主任带我去了成都。当天晚上老妈赶飞机也到了成都。去华西挂了急诊，却不敢用药，激素是特殊药。必须第二天看门诊！吃饭的时候大家都没吃进去，第二天早上五点多起床去医院排队挂号，那会儿医院根本没开门，可是还是好多人等着！挂号的时候，根本没有专家号了！已经预约满了！无奈之下只好挂了普通号，医生听完我的病史，做了一些常规的检查后便要求住院了，因为华西本院住不进去，最后去了华西分院！不得不吐槽医生有多不负责，一天根本就不会查房，写个病历有多费力！开始了每天打针吃药，输液的日子。打屁股针最疼，因为是维生素，所以特别疼！随着激素减量，身体的不适应，可是还是得克服！也许是因为亲朋好友的看望，期间一直有人看我，陪我，所以我的视力恢复的也理想！26号我终于出院了！我又活了！今年我21岁。

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