我的最美的年华(脱髓鞘)NO.2

Jaly · 发表于 2014-6-22 13:31:36

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本帖最后由丁阿蓝于 2014-8-4 14:27 编辑

14年2月14。是元宵节又是情人节！没有元宵没有玫瑰和巧克力。我又住院了！

五天前背部和颈部无缘无故疼痛，偶尔还心跳加速，我以为我要死了呢！疼痛一天天加重，直到13号夜里疼的翻来覆去睡不着，一大早便和姑姑去了江门最好的医院就诊。

看了神内科，我知道我的病不是那么简单，果然医生听完我的病情，加上我有视神经炎的病史。医生说还是怀疑是视神经脊髓炎！在门诊做了一脑电图，报告是轻度不正常脑电图，我又一次吓哭了。当时我走路全身都疼，扯得脑袋里的神经疼，特难受！坐直不疼，蜷着就疼，坐姑姑车里，车稍微一抖，都扯得我头疼！办理完住院手续，便回家收拾东西准备住院，当时由于我还能自理，所以我没要求爸妈陪我住院。其实走路对我来说，已经是一种折磨了。为了省钱，所以舍不得让爸妈放下工作！早上的饭还得自己搞定，下楼去吃饭头疼，因为走路实在是难受！我始终没有叫一声苦。

到了住院的第二天，爸爸放心不下还是请假陪我了，我的病情开始发作到顶峰了！四肢无力，恶心，复视，尿潴留。我开始坐上了轮椅，吃饭要人喂，神智不清晰了，像个小孩开始撒娇，哭，尿不出，需要听水声才能一点点尿出来！上厕所都得人扶着，把爸爸的腿抱的紧紧的。晚上睡觉疼的睡不着，就在病房里叫叫叫，护士拿止痛药给我吃也没用，最后吃了安眠药才可以睡着。虽然神智有些不清，更多的是怕自己再也站不起来，那么我该以各种面目来面对我的朋友和亲人？

几天过后病情趋于稳定，虽然要人扶着，但至少可以慢慢站起来，我开始扶着楼梯练习走路，护士叮嘱我不要累着！在我兴高采烈的以为我可以自己去厕所的时候。那天爸妈正好不在身边，便起身自己去卫生间（就在病房里），刚下床走了一步便摔了一跤，看着快到了又摔了一跤，我绝望的在地上哭了起来。闻声爸妈便赶了过来，扶我去了洗手间。正常人几步就可以到达的。有天晚上，想起来上厕所，不忍心叫醒熟睡的老爸，逞能想自己去，谁知下床便跌倒在地，把老爸吓得不轻！

住院期间饭也吃不进去，什么东西都没胃口。我知道是心理在作怪，少部分是由于病的缘故！因为怕自己站不起来，每天下午都会下去公园做锻炼，在病房里外动动，扭一扭！也许是因为我的不懈坚持，终于26号出院了！确诊为脱髓鞘疾病，焦虑抑郁情绪！医院每天大笔的开销是沉重的负担，一天也不愿多待。

出院之后，每天不用吊水，可是却是一大把药要吃。第一天看见那一大把药，我都哭了，因为我感觉我像个神经病一样吃那么多药，终于有一天早上吐了！出院后的一个多月，情绪一直不稳定，躺在床上眼泪都止不住的流，因为抑郁的情况，看见大河只想往下跳。身体协调性不好，走路偏偏倒倒的，半边身体麻木，每天早晚坚持锻炼。还好我成功度过了难熬的日子。我又赢了！

3月2号去医院复诊便减掉了很多药，我坚持自己去医院复诊，医生看到我自己去的，直夸我恢复的好！直到现在我依然不停地复诊和调药。

我依然感谢命运，这几年我失去了很多，却也得到了与父母相处的美好时光！学会了珍惜。我知道我以后的病情可能会向MS或NMO发展，我也有了足够的心理准备了。我必须要像对待亲人一样对待我的脱髓鞘，只有这样它才不会那么顽皮！

朋友们都说我坚强，我也有脆弱无助的时候。很多时候，因为我没得选择，被逼出来的。如果不坚强，也许我早就瞎了！潜力是无限的，只有你真正到达了那一步你才会明白。失明过一次，瘫痪过一次，做过飞机，却也坐过轮椅，也上过几天大学。现在的我依然好好的。我知足了！

我会好好待你的，我的脱髓鞘！我最美的年纪都有你的相伴相随！

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Jaly · 发表于 2014-6-23 12:35:44

小高同志发表于 2014-6-23 12:06
要啥德芙。最起码费列罗啊

费列罗太贵了。。。要不你送我哇

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叶落为谁 · 发表于 2014-6-22 15:18:04

好坚强的姑娘，我要我姑娘像你学习。

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泥土 · 发表于 2014-6-22 20:13:24

你上厕所的经历我也与你有过相似的心境。医院的半夜，不忍叫醒身边的母亲，自己一人去厕所，以为自己能，不料蹲下后却起不来，无助时一家属恰巧进了厕所，祈求能否扶一把，那人恍如未闻转身离去……咬咬牙爬到门边扶着把手艰难站了起来，腿上沾满了地面上的尿迹。这样一件常人最简单的事情给那时的我带来的阴影至今挥之不去。一个我未告诉任何人的一件小事，那年是08年，第一次听到了多发性硬化的名字

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