得病13年未复发经验(一)~快问快答

雨花石 · 发表于 2022-6-28 22:31:57

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好多宝宝向我咨询，如何保持这么多年不复发。怎么说呢，个体因素不一样吧~从今天起，我把这些年我的经验和体会与大家分享，不具普遍性，仅供大家参考。今天先回答大家的一些问题:
1.你是MS还是NMO?
答:我是MS，由于只首发一次，以前有病友说我这种叫临床孤立综合症。
2.你首发什么症状？
答:视力下降，复视
3.首发后如何治疗的，多久确诊的？
答:很幸运，13年前2009年大家还不了解多发性硬化的时候，当地的眼科专家给我会诊后，立刻建议我做核磁，说是脑部问题。当天核磁结果显示脑内有几处病灶，怀疑是MS，隔天去省会医大，即刻留下住院检查确诊，一个星期的激素冲击，无明显效果，出院后我上网找到天坛医院樊永平主任能看此病，就想办法预约去北京。从发病到去北京，前后没到1个月，这个过程应该说非常幸运，一点没耽搁。
4.这么多年，一次也没复发或者有病症加重的情况吗？
答:有过病症明显的时候，怀疑复发，去北京检查，医生诊断是假性复发。
5.除了脑部，其他地方有病灶吗？
答:没有。
6.这么多年没复发，病灶都消失了吧？
答:每隔几年做一次核磁，病灶没有消失，永久存在，就当是一个美丽的纪念吧~
7.身体有后遗症吗？
答:没有。最初几年身体有一些不适，如眼球疼，视力模糊，头晕头胀…现在身体完全恢复，没有任何不适症状。
8.现在还服用什么药物吗？
答:不服用了。最初几年服用樊永平医生开的中药，后来随着症状减轻，一年春秋两季各服用一个月，再后来身体没有任何症状了，就彻底不用任何药物了，也有四五年以上了。
9.为什么不选择西医治疗？
答:当时国内治疗方案有限，急症期冲激素，后来服用过营养神经的药物(甲钴胺)，平缓期当地建议注射干扰素，高昂的费用本人负担不起，而且医生说也不保证不复发，我就放弃西医，选择相信中国传统医学。

最后我想说，各位病友，你们真的很幸运，这十多年来，国内对多发性硬化的认识和治疗得到飞速发展。治疗方案和药物也种类繁多，而且通过村长等病友和各组织的多方努力，部分药物已经纳入医保。我当初是没办法才选择保守的治疗方案。你们要坚信，有这么多条路这么多种方法，总有一条是适合你自己的~
加油吧，同志们！

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