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记者：人民日报健康客户端 毛圆圆
“2018年，生完孩子之后，我变得特别容易累，走不远、走不稳，当时全家包括我自己都以为是因为喂奶熬夜、产后抑郁情绪导致的没休息好。但是，不管我如何休息，症状都不见改善。去看了妇科、骨科、血液科、中医科，都没有发现异常。直到严重到已经站不起来了，到了神经内科，我摸索了一年半才确诊为了多发性硬化。”患者瑶瑶（化名）向健康时报记者回忆起当时的就诊经历，依然有些哽咽。
7月22日，由人民日报健康客户端发起，多发性硬化之家主办的“规范 协作 管理——关注MS未满足需求专家研讨会”在线上举行。瑶瑶作为MS与NMO（视神经脊髓炎）病友会公共事务联络官分享了多发性硬化症生存质量报告，呼吁进一步提升高效疾病修正药物的可及性，帮助多发性硬化患者回归社会。
瑶瑶（右三）沟通联络多发性硬化相关事宜。受访者供图
多发性硬化，是一种免疫介导的中枢神经系统慢性炎性脱髓鞘性疾病。这种罕见病还被称为“年轻的疾病”，因为多发性硬化在青年中多发，患者群体多分布于20-40岁。根据《中国多发性硬化患者健康洞察蓝皮书暨2021版中国多发性硬化患者生存质量报告》显示，患者性别比例为男女比例为1：2；4成以上（44.0%）拥有大学及以上学历；近3成（27.1%）患者未婚，3成以上（30.4%）患者未育。
确诊时间长“把医院科室看了一半，持续1年半才确诊是这种罕见病”
“我去了医院几乎一半的科室，做过X光线检查骨头、做过血常规检查血液等等，所有的指标都指向我是个健康人——我只是累的走不动。直到一年半后，我站不起来了，有了非常明显的神经方面的症状，神经内科医生建议我做头部核磁检查、腰部穿刺等，我被发现患上了多发性硬化。”瑶瑶说。
瑶瑶介绍，多发性硬化患者从发病到确诊，花费的平均时长超过了两年。“几乎所有（96.3%）患者确诊时未听说过‘多发性硬化’；由于对疾病的认知不足，发病至就诊的时间超过1年，平均确诊时长超过两年；一半以上（50.3%）患者首次就诊时未确诊，使得平均延迟2.27年才可确诊；除复发住院患者外，定期随诊的患者不足一半，大量患者缓解期不治疗。”
破坏性大“现在出门都需要有人去扶着或者坐轮椅”
除了累、走不了路之外，由于多发性硬化病变部位多发，大脑、脑干、小脑、脊髓可同时或相继受累，临床常见症状还包括视力下降、复视、肢体感觉障碍、肢体运动障碍、共济失调、膀胱或直肠功能障碍等。而且这种病还会反复发作，而反复发作后可最终致残。
因为行走困难，很多多发性硬化患者不得不借助轮椅、拐杖等工具，瑶瑶也是如此，尽管她更希望能有人“搭把手”搀着他走，需要走一段路、歇一会。
《中国多发性硬化患者健康洞察蓝皮书暨2021版中国多发性硬化患者生存质量报告》显示，70%-90%的多发性硬化患者的中-高强度活动受限，如爬楼梯、步行一公里等；30%-50%的患者日常低强度活动受限；50%-60%的患者因疾病导致的身体问题或情绪问题而影响工作。
瑶瑶做康复训练。受访者供图
治疗药物增加不幸中的万幸，2018年确诊的MS患者有了更多药可用
目前，多发性硬化患者的治疗以急性期治疗和缓解期治疗为主。急性期多采用短疗程大剂量糖皮质激素冲击疗法来减轻急性发作症状。缓解期以控制疾病进展，预防复发，从而延缓残疾进展、提高生活质量为主要目标，称为疾病修正治疗（DMT）。
“其实，我们2018年以后确诊多发性硬化的患者，算是非常幸运的了。”瑶瑶说，2009年，首个DMT登陆中国市场；2017年，一线治疗药物通过国家医保谈判进入药品目录；2018年多发性硬化进入《第一批中国罕见病目录》，首个口服一线药上市，多个药物临床急需名单；2019年财政部网站发布了《关于罕见病药品增值税政策的通知》，多发性硬化症药物列入其中，2019年唯一口服用药纳入医保；2020年首个继发进展型MS患者用药在中国获批上市，同年两个MS用药纳入医保；2021年又一个治疗多发性硬化DMT用药获批上市。
截止至2022年7月，已有6种DMT用药、1种症状治疗用药登陆在中国，其中，总计4种纳入医保，中国亦因奥法妥木单抗的加入，开启单抗治疗时代。
2021年发布的《中国多发性硬化患者健康洞察蓝皮书暨2021版中国多发性硬化患者生存质量报告》也指出，DMT使用率较2019报告有明显提高，从10% 提高到了 18%。
然而，在欧美国家，DMT使用率已超过86%；除复发住院外，曾至门诊就诊的受访患者比例不足一半（47.9%）；77.9%的患者每次发作均选择住院治疗，87.4%的患者每次复发需住院≥7天，花费高、耗时长的住院治疗无形加重了患者的经济负担。
瑶瑶告诉健康时报记者：“根据我们对病友的调研报告，发现我国多发性硬化患者的DMT使用率与欧美国家相比相差甚远，继续提高DMT使用率是我国多发性硬化治疗的重中之重。”
瑶瑶（右二）和同事参与公益活动。受访者供图
此外，《报告》调研了全国多发性硬化患者发现，各地的医疗保障水平参差不齐，公平性还有待提高。瑶瑶举例介绍，比如河北省除邯郸、东北多地区、浙江省除杭州、宁波外其他地级市皆未纳入特病报销范畴，患者医疗负担重，医保待遇分布不均。
“有药可选、有药可用、用得起药，就是我们多发性硬化患者经常说的最大的希望了。”瑶瑶说。
责编：谷雨微
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