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七夕特辑｜与脱髓鞘已相爱相杀了二十多年，还好拥有爱情

   

回答|共 32 个

瑶瑶

发表于 2022-8-4 13:46:26 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国北京
头上有蘑菇 发表于 2022-08-04 13:43
只想知道她后来能行动能走能动吗

因为没有早期规范治疗，行动有点困难，应该肯定可以行动的，只是需要一些辅助。
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要开心，要睡觉，要运动啊啊啊……
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岚朵朵

发表于 2022-8-4 14:12:08 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国四川达州
多好的一家人。。。。
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張尊雷

发表于 2022-8-4 14:47:03 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国广东东莞
感动，祝好
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Wayhome

发表于 2022-8-4 15:45:19 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国四川成都
每一个病友都是坚强的，我们在一起
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徐丽

发表于 2022-8-4 16:53:22 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国
感动了
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青溪

发表于 2022-8-4 17:02:28 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国河北承德
又相信爱情了！
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鱼忘七秒

发表于 2022-8-4 18:01:18 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国宁夏银川
所有坚强的背后都需要一个强有力的依靠
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Yingzi

发表于 2022-8-5 05:14:51 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国湖南益阳
祝福
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郑丽娜

发表于 2022-8-6 17:08:34 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国吉林
这个病究其原因，到底是怎么来的，我们做错了什么吗？我自己觉得是抑郁来的。
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wwzh2003

发表于 2022-8-9 09:25:56 | 显示全部楼层

来自： 加拿大
郑丽娜 发表于 2022-8-6 17:08
这个病究其原因，到底是怎么来的，我们做错了什么吗？我自己觉得是抑郁来的。 ...

这个病就怕自己问责自己，这个病基本就是基因易感性，或者成年后感染了EB等病毒（中国患者这个比例并不高，但我是）不要怪自己，这就是命，

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