两年的疾病留个我们一个残缺的身体，不想放弃，可是我们能做什么？迷茫？

一只小鸟

今天去看邱教授了，家属做了核磁从去年8月份范围缩小后到现在基本病灶没有任何的变化，神经损伤后留下的疤痕对于身体，僵硬，疼痛，痉挛，走路内翻，语言不能完全表达，记忆力减退，建议就是服用赛可平+巴鲁芬了，服用氨吡啶基本没有太多效果，奥法妥木单抗也不适用，一切的新药和我们无缘，巴鲁芬泵风险较大，国内使用较少，因为我们只是炎性脱髓鞘，2年了，我们才40岁才刚刚步入中年，我们不想放弃，我们想回归生活，回归工作，感觉好像自己在做梦，我们还能做什么？迷茫…医生说要不你再去北京问问，去年6月在北京协和医院住院1个月治疗方案保持不变，心中抱有一丝侥幸或许301医院有不一样的建议，或许都一样，迷茫…人生就是渡劫，这个劫什么时候可以过去？

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阳光真好

确诊多发还是视神经炎？都是病友，真是感同身受。

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一只小鸟

揽清幽 发表于 2022-08-12 16:26
炎性脱髓鞘，是发展的的晚了吗怎么症状那吗严重？

是第一次发作之后就没有恢复留下了这些后遗症

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弯弯曲曲

一只小鸟 发表于 2022-08-12 17:22
祝福病友，我们已经两年了，留下了残缺的身体，和不能思考的灵魂

炎性不知道是否和炎症一个意思？我看了《免疫功能90天修复方案》这本书，虽然饮食和建议大部分都是针对欧美人群，但有小部分也是适用于咱们免疫系统被破坏的人，我的病灶在神经中枢，风险很高，一直担忧不会恢复，现在状态也还好了。你们一定不要失去信心，总有对的药来治疗，咱们养病心态是第一位的！

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HCH骑行者

加油！说不定很快就出能彻底根治的了

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揽清幽

炎性脱髓鞘，是发展的的晚了吗怎么症状那吗严重？

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弯弯曲曲

我现在生活作息规律加上清淡饮食，原本以为视力不会恢复，但现在已基本恢复了

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一只小鸟

弯弯曲曲 发表于 2022-08-12 16:45
我现在生活作息规律加上清淡饮食，原本以为视力不会恢复，但现在已基本恢复了

祝福病友，我们已经两年了，留下了残缺的身体，和不能思考的灵魂

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一只小鸟

阳光真好 发表于 2022-08-12 19:17
确诊多发还是视神经炎？都是病友，真是感同身受。

就是确诊炎性脱髓鞘

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徐丽

用药了吗坚持锻炼恢复慢坚持循序渐进的过程。

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黛米

怎么会这样啊。。。不要灰心，可能是药不对症，反正都是盲吃，慢慢来吧，总有对的药，但是意志力要坚定啊

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