求教视神经脊髓炎防复发治疗方案

songdelin · 发表于 2022-9-25 13:28:32

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大家好，我们是河南的，孩子19岁，正在上大学。2022年8月份诊断为视神经脊髓炎谱系疾病，极后区综合征，急性期治疗已结束，急性期用的甲泼尼龙和丙球。防复发治疗用甲泼尼龙片和吗替麦考酚脂。现在是每天口服10片激素，4片吗替，激素每两周减一片。医生说吗替麦考酚脂复发的可能较大，想让调整方案，对我来说利妥西单抗是首选，但这个药可能有严重的过敏反应，孩子从小就是过敏体质，我担心出现问题。用奥法妥木单抗成本高是其一，另外孩子在哈尔滨上学，用药不方便。想听听大家有啥好的意见或建议。一是担心口服激素导致股骨头坏死，二是担心口服吗替会复发。急求赐教。

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橘子就酱吃 · 发表于 2022-9-25 20:28:37

姐姐你好，我也是视神经脊髓炎，极后区综合征，病灶在延髓。目前口服吗替，早三晚三，因生病才一年一个月，所以不太确定吗替防复发效果，但据有经验的友友们说，它效果还不错，但时而会有一些比较明显的副作用冒出来，比如药物作用免疫力引发带状疱疹，但我在发现疱疹的第三天就开始治疗，万幸没有造成神经性疼痛，此外还有支气管发炎，咳嗽，关节痛等小症状。但一切小症状带来的痛苦都不及复发带来的伤害大，所以我建议孩子口服吗替和激素的同时，注意休息保暖心情愉悦，钙片一定要吃~祝好

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