初级宝宝
- 我的身份
- 患者
- 就诊医院
- 郑州大学第一附属医院
- 主治医生
- 郑州大学第一附属医院 连亚军
- 患者分型
- 视神经脊髓炎NMO
- 行走距离
- 完全正常
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入夜，因为今天上课太过劳累加上室友犯鼻炎打呼噜的原因一直到现在还没睡着，突然想把自己这几年的经历以文字的经历呈现出来(我文科不是很好 像写流水账一样）:
一、误诊
18年在我将要过15岁生日的前一天，突然感冒胃痛，因为自己一直身体很好就没有太在乎。妈妈是学中西药的，由于我感冒几天未好，就在医药公司买了治胃还是治感冒的在家给我输液(因为我讨厌去医院）。
两天后的中午，我强忍着一种想吐死的冲动告诉爸爸妈妈 让他们快快带我去医院，到了医院以后，医生当作胃肠功能紊乱治疗的，加上输营养液之类的奇迹般没症状了。住了大概四五天院，这几天什么都没有吃天天都是输营养液。
出院第二天我姐姐带着我出去旅游，去的时候有点晕车晕船，加上大夏天阳光的暴晒，又吃了鱼虾等东西，回家当天夜里吐醒(我认为是我累着了，加上时间长没吃东西 第一顿饭就是大鱼大肉）。第二天立马去了医院，我爸爸说让去省儿童医院(郑州），然后我不想去我就不知道心理原因一说去郑州或者做胃镜 我白天症状都会好点，但是夜里12点就会吐胆汁吐醒，白天喝水就会吐，然后第二天症状又加重，最后还是听我爸的去了郑州儿童医院。因为找了熟人当天就入院，医生也是当胃肠功能紊乱治疗，我妈妈强烈要求做一个脑核磁，因为怕怀疑是脑瘤压迫导致呕吐，毕竟在我们那治疗癌症化疗止吐的我用都没效果，但是当时病灶并不在脑子上所以核磁很正常，又做了个胃镜检查还是没问题。就在医院输了几天营养液症状完全好了，于是就出院了。
二、小症状一直在
18年9月入学，但是我依旧会很头疼，甚至头疼的撞墙，我一直以为是学习压力大。再者我会眼睛疼，那时候近视天天戴眼镜，所以以为眼睛戴多了。并且一直大一个星期都不一次，我因为一直多多少少会有点便秘就没在意。当时皮肤一挠就会有种烧灼疼，然后告诉我妈妈了，就带我去皮肤科看，医生说肚子应该打虫了，就吃了一个药，结果吃了居然好了。这些头疼眼睛疼便秘这些小症状一直到19年9月份…
三、症状大爆发
9月份开始是高中第二年学习更加努力，每天夜里学到凌晨两点，早上五点起床，别人下课我学习，别人午休我学习，别人吃晚饭我让同学帮忙带我去请假老师问题。结果出事了那时候开始，腰一下开始麻刚开始只是早上跑早操会麻30s~1min，因为我怕会耽误学习，高中课程很紧张，一节课不停有时候几节内容都过去了，我就瞒着家人。
到11月份开始我甚至会一天麻十几次，11月15号夜里我告诉我妈妈，这些症状并且现在麻的已经呼吸难受了，第二天直接请假先去我们市第一医院看的，一般高中生很多都是颈椎病，到了骨科吧我记得还是啥忘了，然后医生问问我这问问那，敲敲这敲敲那，然后说让去神经内科看看，于是去了拍了一个核磁。当时只有一个助手在那，说让我们明天再来，因为她看这个片子有点严重，专家已经快下班了，让我们明天再过来，后来让我出去又不知道给我妈说的啥，当时我妈妈出门脸色就很不好，给我们高中班主任打了电话，第二天就去了郑州大学第一附属医院。
四、再三确定
前一天我妈妈一夜没睡，查哪个医生对这个方面比较擅长，第一次看病是白蓉副教授当时其他专家没号了。让做了个颈部核磁，她说不用吃药回去慢慢就好了，她邻居有个孩子也是这样几年了都没治疗也没事。我妈不放心下午又挂了一个卢宏卢专家的号，卢医生看了我描述就说安排住院让做穿刺，作为一个从小医院长大的小女孩，我只知道这个是癌症的检查方法，好家伙当时直接一个晴天霹雳给我吓哭了，入院之后看着妈妈这么担忧我觉得自己应该坚强起来，天天劝妈妈爸爸他们(除了出院肿的不认识自己哭了一次再也没哭过）。
住院前几天一直在检查加输液营养的，最后确诊的确是视神经脊髓炎aqp4人体通道蛋白阳性，滴度1:100(只不过脑脊液很正常），当时应该是住了半个月。然后我妈不敢相信就带我去了北京协和医院最后还是确诊了，见北京治疗方案和郑州差不多就还是回郑州了。
五、休学治疗
我当时不愿意治疗因为当时的确挺爱美而且对自己身材要求是真的很严格，见好多人吃激素一年胖了四五十斤的就可害怕。而且当时做检查股骨头坏死概率百分之50，那时候测的医生让测的硫唑嘌呤白血病概率好像是百分之七十。医生告诉我妈妈说 现在她也这么大了，没吃药说自己吃了你也不知道，还是要说通她再治疗。于是就先回家了，回家之后发烧了一次，然后症状全都蹦出来了，小便蹲两分钟才可以，不知道冷热疼痛，然后我决定去治疗了，但是又因为自己的任性导致在去医院前一天背疼晕过去，第二天到医院病灶从颈部延伸到胸椎，治疗的时候真是噩梦……
1月1号，还是那个专家，大剂量激素500mg开始冲击 我还是罕见激素过敏医生说她从医几十年没见过，她助手说也就在急诊见过一次。我让我妈妈拿铁衣架打我止痒，身上打的紫青。还高血压只不过激素减到两片就好了。我之前瓜子脸，后来十几天出院后，第一天回家洗澡，看见镜子里自己的大饼脸，内心真的很崩溃我都不认识自己了，那一天是我从看医生开始第二次哭也是最后一次哭。
出院两个星期股骨头很疼，但是正好疫情大爆发，但是我生病前我妈一个病人的中药方，不知道在哪找老中医开的。那个哥哥是激素瘫痪三年吃了半年可以正常生活，然后我妈看很厉害，然后保存起来了想着以后别谁用上了，没想到居然我也用上了不能出门那时候我妈妈帮我也控制饮食 我170吃激素连疫情最胖112 然后五个月以后恢复到102斤。在恢复期间心情愉悦，健康饮食，一点点后遗症也没有决定自己是幸运的。
20年10月去上学了，留级，因为学过一点所以成绩比去年更好了，但是不好的是慢慢天气变冷了，周围一个人感冒我就感冒或者发烧，别人短袖我羽绒服还冻感冒，而且至少输液一周才会好。好不容易熬过冬天，结果三月份重度抑郁症加重度焦虑(后来我妈学习知道了是奥美拉唑药物副作用）。坐在班里拔头发，扣指甲扣手，在家里自己就想着怎么死 喊我吃饭我生气喊我吃药我生气。家里来人我姨妈即使是我亲姐回家我都会装睡。妈妈说以前这么听话一个孩子现在都快把她折磨疯了。我说妈妈带我去医院看看吧……然后我妈妈说这学别上了，就带着我旅游加上把奥美停了，吃抗抑郁药最后去年高考了那个暑假调整过来了。
妈妈说上个大专吧，我不愿意毕竟自己以前的成绩能考个好一本，我和他们吵了三次架，最后还是妥协了，去了一个公办医专。
五、再次复发
2022年2月15日觉得自己眼有点疼但是没在意，以为是没睡好的原因，19号开学因为都是专业课我不愿意请假，到26号左眼完全看不见了，我害怕了。室友陪着我一块去学校附属的市第一医院检查眼——视神经坏死，我从医院哭到学校不知道如何开口，当天晚上先告诉姐姐，然后姐姐说不能拖告诉妈妈吧。然后第二天就去了郑州大学第一附属医院。
这一次是在连亚军主任那治疗的，是一个很温柔慈祥的主任。当天下午就激素冲击，一星期以后大概就直接用上血浆置换了，这也是个噩梦(插管子打麻药也要疼死、心脏半夜疼醒、前几天起床躺那都不能自己动要不痛死了），血浆置换十天拔管子的，效果还是不怎么好，又用了十天两个疗程的血浆蛋白，恢复了许多，只不过到最后效果也不怎么明显了，住了一个多月院。于是左眼视力0.2的我激素12片骁悉早晚各两片的出院了。
不出意外的我又出院半个月股骨头积水但是这一次加了个囊肿，喝中药躺了一个月好了，可能用激素的原因，这两年长到了172。但是我这一次胖到了124(吃完饭）血脂升高。所以所有衣服都穿不上了，我妈说再买大码我说不行，没衣服穿才有动力。六月多激素六片股骨头好了的时候我开始锻炼。帕梅拉健康饮食，于是一个月瘦了10斤，就摆烂了懒得不想动。这三个月可能加上消肿又瘦了4斤，就是眼还是没怎么恢复。
9.16开学了把班长也给导员辞了(其实内心有点不是多开心哈哈哈，我是一个喜欢有事做的人，但是身体原因实在不允许），刚开始温度高我就身体挺好，从国庆开始大幅度降温，我不是感冒就是发烧，天天请假。只不过可能因为今年锻炼身体的原因感冒吃药睡一觉就好了，发烧也是吃药几天就好。今天好不容易好了，去班里上课又是满课，然后我累的背疼腿麻，难受的哭了，唉不能正常上学，不能正常生活真的折磨人。所以大家一定生病不能拖，按时吃药。
和我聊过天的病友、朋友都觉得我是一个很乐观的女生，因为我很幸运，我有很爱我、很理解我的妈妈爸爸姐姐，有陪伴我疏导我的三两知心好友，也有很善良的病友开导我，让我觉得很知足。毕竟和其他人比很幸运了，一个病的别人都瘫痪，双目失明，我还有个好眼呢。现在我的任务就是养好身体不挂科，明年上补习班专升本弥补一下自己的高中遗憾。
一段我常常安慰自己的话送给大家:“世界上极亏本的事就是：为尚未发生的事而担忧，为自己想象的事而焦虑，为已经发生的事过度自责。正确的态度应该是：物来顺应，未来不迎，当时不杂，即过不恋。这样才能：不乱于心，不困于情，不畏将来，不念过往。”
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没办法 只能这样了 是个本二大学 有得学上 就妥协了 （去年也休学过
） 既来之则安之吧 加油