也不知道是好事儿还是坏事儿

robertnie · 发表于 2022-10-27 22:29:06

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从确诊后，我都定期做眼部视盘和黄斑水肿的OCT检查。一开始我也没在意，每次只是看看有没有黄斑水肿就可以了。直到最近一次多问了一句大夫视盘的情况，结果和以前对比，我视神经的厚度一年多时间右眼从最初的117到了90，左眼从87降到了73。。。惊出了一身冷汗，这速度够快的，感觉用不了多久我就瞎了

以前我倒是听说过眼科OCT也很重要，因为它会先于核磁影像有所体现的。但是想想自己没啥事，以前眼睛的影响其实也算基本恢复了，没有太多的不适。如果不是自己定期检查，我根本不会注意到我视神经变薄的这么多这么快。。。我突然想起以前协和患教会徐雁教授带了一个协和眼科的专家讲解过，我就直接挂了该专家进一步诊断。

初诊大夫看了下眼底感觉有点像青光眼（另外一个未知病因，无法治愈的疾病），但是症状上也不像，做了一系列检查后大概率排除了青光眼。但是这个变薄的原因也没有明确，可能还是和ms有关，亦或是上次犯病的影响一直存在。这种变薄是不可逆的，但是对于我来说也没有很好的办法阻止，只能不断的监测了。。。

所以这也不知道是好事还是坏事，好事是我不用同时去操心两种莫名其妙的无法治愈的疾病。坏事儿是我的视神经可能由于MS的原因还在悄悄的变薄而我却无能为力。。。

大夫说我现在只能踏实吃药，千万别再犯病了，左眼OCT报告上的那片红是你上次犯病的时候留下来的印记，不能再犯了，如果再来一次肯定受不了。。。你以后的生活就是要躺平，别较劲，别熬夜。。。她不知道的是，我其实早就躺平了。。。

大夫最后幽幽的说，我们要把你管起来，针对我这种视神经病变的病人，他们有专门的团队进行全病程管理，到时候会有人联系你安排定期检查，还说有人管你应该就不慌了吧。于是我莫名其妙的又被医院眼科拉到他们管理的病人当中去了，希望到此为止吧，以后不会再加入到别的科室中去

这次最最最不开心的是，大夫不建议让我喝咖啡了！虽然MS没有让我不喝咖啡，但是咖啡对我目前的视神经不太友好。这对视咖啡如命的我来说简直是太残酷了！我太难接受这个现实了，我想咖啡喝到这个月底再试试怎么戒掉。。。

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