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MS与NMO病友会 成立于2014年,2020年2月,广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会将“多发性硬化之家”和“NMO立体声”纳入“罕见病患者社群项目”,接受社会各界公益资助,开展疾病科普教育与政策倡导等工作,服务受众人群约2万人。
服务人群: 多发性硬化,视神经脊髓炎谱系及MOGAD患者。 下设平台: 微信公众号:多发性硬化之家,NMO立体声; 论坛App:多神家园。
我们的愿景是: 减轻压力、消除障碍,让中国每一个受多发性硬化和视神经脊髓炎谱系疾病影响的人更好地生活。 我们的使命: 增强相关方连接,为中国每一个受多发性硬化和视神经脊髓炎谱系疾病影响的人提供更多支持,提高医疗可及性和提升公众意识而努力。
合作发展专员(全职) 一、工作内容: 1、负责MS与NMO病友会项目相关工作、对外联络及合作关系维护; 2、和部门其他同事协作筹办及设计病友会日常项目相关工作; 3、病友会项目执行中涉及的医学专家,政府机构负责人邀请和保持长期友好联系的工作; 4、发展维护和工作项目所涉及的合作方:包括企业、医疗机构、媒体资源的合作伙伴关系。
二、职位要求: 1、优秀的学习能力、执行力和抗压能力; 2、本科以上学历; 3、较好的英语听说读写能力; 4、熟练使用Office、社交媒体等办公软件; 5、有一定的相关医学或者机构领域经验者优先。 ★职位没有绝对的办公地区要求,可居家办公
新媒体运营专员(全职) 一、工作内容: 1、参与MS与NMO病友会微信公众号及新媒体平台的内容选题,采编,撰写及发布; 2、以患者群体的利益为出发点,深入挖掘诉求并结合热点进行选题策划,以保证优质内容产出及较好的传播效果; 3、参与日常运营及活动传播方案的讨论及执行。
二、职位要求: 1、认同患者组织工作理念; 2、本科及以上学历,有文学、新闻或医学专业背景优先; 3、良好的文案写作能力,有同理心,善于共情; 4、熟练掌握微信公众号的排版技巧,熟悉ps等设计软件; 5、了解新媒体运营及传播规律,且有相关经验者优先; 6、对MS和NMO群体及其需求有足够的尊重和理解,有一定相关的知识储备和了解。 ★职位没有绝对的办公地区要求,可居家办公
医学编辑(全职/兼职) 一、工作内容: 1、MS和NMO的相关诊疗,护理知识科普,国内外相关研究及新药资讯类文章的采编、撰写或审校; 2、跟踪国内外相关临床及研究进展,能够进行相关科普选题的内容创作。
二、职位要求: 1、认同患者组织工作理念; 2、本科及以上学历,医学、药学、护理相关专业毕业,有神经内科相关的临床或行业经验; 3、有一定的文字编辑能力,细致严谨; 4、善于分析提炼,能够将专业资讯转化为通俗易懂的语言; 5、兼职工作者每周需保证一定工作时间。 ★职位没有绝对的办公地区要求,可居家办公
我们需要做什么?
●将患教科普做透做活,让病友们更容易获取和掌握相关诊疗知识,少走弯路,提升治疗信心; ●关注多发性硬化,视神经脊髓炎和MOGAD领域前沿讯息,做好企业研发资源的整合,帮助病友们找到适合的药物; ●收集挖掘患者真实世界数据,为政策制定提供依据,帮助病友们进一步实现新药的可及性。
加入我们灵活办公: 只要能够保证工作质量和效率,一些不需要现场办公的工作可以在家完成,时间也可以自主安排。
寻找志同道合的你: 作为患者组织,走到今天很不容易。 从2014年初创起,我们秉承以患者为中心,坚信只有患者最懂你的理念,经历过坎坷,发展至今实属不易,让每个患者有病可医,有药可用是我们一直坚持的工作动力,希望每一个患者在疾病的任何一个阶段不走弯路,合理治疗,正常的回归到社会的生产生活中去。
在这里,是你对自己的认可,是一份信仰,也是一份人生新旅程的开始,你收获的将不仅仅只是一份工作。
我们欢迎患者或患者家属积极加入我们的工作团队!
邮箱投递 wen.gao@hongmiancf.org.cn (请注明应聘岗位)
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