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Q:瑶瑶 A：颜色
大约在金秋9月，我在多神家园的APP里听见了一组声音分享，它叫《颜色的颜色世界》，让人联想万千的标题、新颖的发帖方式、猝不及防的好奇心让我走进了这组声音，体验很哇塞，我不禁好奇到底是什么样的才女病友，能够有这么棒的作品，这样的情绪一直延续到12月，我想趁来年到来前，跟大家一起认识我们未曾见过的“颜色”。
防空警报的天空下，我接到了无期判决
Q:聊聊你的病史吧，什么时候中标了多发性硬化？
A：好的，那你听我娓娓道来，你会觉得这里面有一点巧合，又有一点画面感。 那是2005年的金秋，我的身体出现了奇怪的症状，脖子和肩膀不舒服，于是求确诊的第一站去了骨科，但并没有查出病因，其实在我的骨头出现不适的症状开始，我的疾病就在我身体里缓慢恶化，但是并没有人告知我这个可怕的消息，后来我的身体出现了麻和疼，甚至走路出现了偏瘫，我就知道事情可能没那么简单，很不巧的是那时候当地唯一的核磁出现了故障，医生马上建议我去沈阳医科大学附属医院查明病因，医生的口气有点焦急，而我和我的家人懵懂又害怕，因为不知道等着我的是什么样的诊断。
也许是罕见病的缘故，就该与之配备确诊之路的艰辛，我的父母拖着刚参加工作的我来到医院被告知没有床位，我们就待在了急诊，毕竟跟一个床位比起来，更为要紧的是我应该尽快得到确诊，我才好安排我接下来的人生，我当时还年轻呢!
那天是中秋节，阖家欢乐的日子，我在医院的急诊里等收治，与此同时恰逢918，在咱们东北，世世代代都不会忘记的“国耻日”，天空响彻着防空警报的声音，可想而知，那种情景下，我和我家人的心情跌到谷底，却不知该怎么办，似乎除了耐心等待，也没有更好的办法，可我还是觉得那次跨地域求医的经历是幸运的，因为最终我还是等到了床位，并且得到了确诊，而且在激素和丙球的加持下，我的疾病得到了控制，我竟不知我的疾病叫多发性硬化症，我对它有多陌生，我就有多少不确定，只知道，它将会陪我走完这一生，那时候我才刚参加工作，对于那个年纪的女孩儿而言，确实是很残忍的，可除了接受它，便无能为力。
如果······算了，没有如果
Q:生病后，有想过，如果没有疾病，你应该过着什么样的人生？前面，你总是提到一件事：确诊时，你刚参加工作？
A:你说对了，我有时候会想象这种画面，假如我没有疾病，这17年、以及17年后，我该拥有什么样的生活，每每想起来，会禁不住嘴角上扬，哈哈。
那时候我刚大学毕业，就找到了工作，因为我的专业是设计类专业，所以一毕业就成为了平面设计师，在同班同学里，在那么短的时间内就找到了心仪的工作是非常令人羡慕的事情。那时候的80后都朝气蓬勃，我想好好地闯出一片天地，我想我也会到处旅游，攀爬山麓拨开云雾见日和月，去草原驰骋见肥美的青草和牛羊，飞至千里之外的彩云之南喝菌汤，如果再大胆一点，去一趟世界屋脊青藏高原的布达拉宫许下愿望，除此之外，我想我也会在恰当的年龄里邂逅一个平凡的爱情，然后以爱之名与他白头，同他偕老，生有一两个孩儿，老了以后，有娃儿承欢膝下，看夕阳余晖，我在人间烟火里包揽一家人的餐食，然后一家人整整齐齐书写平凡日常，这是我梦里出现过好多次的画面，可是没有如果不是吗？我不可能永远沉睡，不得不清醒才是最现实的事情，就算百般不情愿。我既没有遇见爱情，也没有成为酷毙了的游侠客，眼下连站稳一会儿都变成值得高兴一会儿的事情，可生活还是得继续呀，如果，我总是沉湎于那些不可能实现的幻想里，我想我既抓不到时间的尾巴，也一定会狠狠错过宝贵的时间，人需要往前看，继而向前走！
与它共处后，我宛若新生
Q:刚刚提到“17”这个数字，我的心一阵生疼，不管现今的你是什么样的自己，我都觉得你很了不起，请问怎么挺过这个数字的呢？
A：是呀，17年了，人生又有几个17年，而且这个17陪着我从二十出头到今天，这个年龄因为美好而涂上了残忍的色彩，要说我能做到淡然处之吗？绝无可能，每年都有疾病复发的突袭，大量激素的冲击，多次复发和缓解的较量，周而复始，终于还是给我的身体留下了暂不可逆转的伤害，疼痛也对我如影随形，我也不知道它是在每天加重，还是习惯了它的存在，这样的青春催生出满腹不甘，我抑郁了，我不理解为什么我的青春与别人那么不相同，可我明明也是有梦追梦的执行者，到底哪一点做错了，让命运如此降罪于我！
可，命运对我而言，固然是残酷，对我的双亲，可能更盛，我想他们内心里必然祈祷过无数遍，如果生病的是他们就好了，何苦折磨于我，但命运总无法交换，我终还是为在这世上那么些在乎的人决定去勇敢，我坚持学习，在线上做着平面设计的工作，已经继续着年轻时的梦想，那就是为成为职业配音演员努力着。
可我很清醒地知道，任何梦想的实现都离不开健康的身心，我决定重新审视我的疾病，其实若不是我进入多神家园，我竟不知道这17年的治疗都是错误的，更不知道何为DMT，我还是第一次从你那里得知，后来我马不停蹄、迫不及待地走上了标准化治疗的道路，我选择了特立氟胺，在医保报销的情况下，我也变得负担得起，我期待着它能给我带来惊喜，让我决定新生的年华里，画上重彩一笔！
忆过往•握当下•向未来
Q:马上要跨年了，你有什么打算或者规划吗？
A:还是希望，疾病不要再打扰我的生活吧，在特立氟胺的把控下，我能够友好地与疾病共处，我希望它可以带着我出去走走，看看我一直想去看的山和水，闻闻只在手机上才看见的花，再让我看看这世上的看不见的更多边角，让我拍下更多的照片，留下这世上更多的美好瞬间，那我也算是拥有过它了。
与此同时，我希望如果可以，我能把我的声音变成我的生活和我的事业，我觉得这个领域让我感到幸福，我也因此认识了很多朋友和粉丝，他们都鼓励着我在这条路上坚持下去，就算这条路也不是那么容易，学习的过程，我在不断地发现新的声音出自我的声带里，千变万化的声音，不断拓新，让我发现我的身上竟可以也有很多可能，我也想借此机会，呼吁广大病友，要敢于尝试更为大胆的自己，也许，我们会发现不一样的自己，除了疾病，我们的身上或许有更多的可能未被发现，我们缺乏的也是仅仅是付诸行动的尝试和发现美好的眼睛，如果大家对平面设计和声音录制感兴趣，我很乐意提供干货呢，我能做到的我想绝大数病友也可以做到，只是需要一点巧合吧，比如，遇见我，哈哈。
后记：
最近疫情侵袭生活，我在绝对注意的情况下还是未能幸免，体验了一次新冠，在康复期内完成了这篇访谈，而距离颜色小姐姐接受我的采访已经过去了两个周了，在病隙之余，我常常想起她通过语音跟我分享她的各种音色的声音，我能深深地感受到这件事带给她的幸福，如她所言，希望来年，药物可以带着她去到更多的地方，声音可以带她打开更精彩的生活，而我想我们一致的愿望还有山河无恙，疫疾快散，如果容许自己再贪心一点，那就是我们与疾病和睦相处得好像从不觉得它是一个顽疾吧！
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