有没有 视神经脊髓炎 没有用免疫抑制剂的 吃激素的病友

回答|共 16 个

希希妈Lee

发表于 2023-1-30 10:18:18 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国安徽芜湖
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安赛诺

发表于 2023-1-30 11:37:12 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国
加油,会越来越好的,有耐心有信心。你是很棒的儿子。
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徐玉长

发表于 2023-1-30 12:21:05 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国
妈天亮了 发表于 2023-01-29 21:18
那时间很久 您现在能走吗?我妈是因为肺上有个疑似早期肿瘤 所以没有用 现在截瘫还在康复 也不知道能不能走

我还是可以做家务什么的,就是不能累到,前天办入院手续来打利妥,今天打电话给我说一个床位,我急忙敢来那个人还没办出院手续,不知道什么时候出院,真是太难了
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徐玉长

发表于 2023-1-30 12:25:27 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国
12345671 发表于 2023-01-30 09:00
坚持锻炼就一定能走!病程很痛苦,家人理解不了。在照顾你母亲时,一定要有耐心。每天翻身,自己能动就在床上翻滚,努力的抬腿,每天一点点坚持!口服激素身体也会软绵绵,不要觉得是病情影响的!激素有效果,可以暂时不用赛可平,等确诊后在考虑,服用赛可平可以减少复发的几率。钙片,护胃药,钾,甲钴胺都要跟上

这个病只有身受感受同病相怜的人才能理解,得了只有自己放宽心态,坚强一点,能后有什么可以和病友们交流交流一下,大家一起加油
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开心的我

发表于 2023-1-30 13:41:55 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国辽宁铁岭
徐玉长 发表于 2023-01-29 21:16
我得了17年都没用过免疫制剂,一直在吃激素,复发5次,但过几天打算去打免疫制剂

17年了,也没有服用dmt药物吗?请问你现在身体状况怎么样啊?
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徐玉长

发表于 2023-1-30 14:05:18 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国
开心的我 发表于 2023-01-30 13:41
17年了,也没有服用dmt药物吗?请问你现在身体状况怎么样啊?

做家务自理可以,就是不能太劳累,身上别的病累计出现
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徐丽

发表于 2023-1-30 23:27:28 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国
坚持要有信心
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