我的患病治疗康复路程

清晨张静 · 发表于 2023-2-8 08:30:56

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第一次眼睛失明，最初是要计算机考试，用眼多，也可能是工作比较累，孩子小，考试前一天，突然左眼视野上下出现分界线，下边能看到，上边挡住了，在地方医院看的同时也挂了北京协和赖宗白的号，挂同仁的挂不上，买了号还上当了，接下就是确诊视神经炎，吃激素药。
第二次是右眼，情况差不多，区别是恢复期应该是眼前没有遮盖物了，而左眼一直有。
第三次又到左眼上了，赖主任给开了很多检查单子，我自认为有经验了，也没检查，回来就按老办法吃激素药。
治眼过程中有个医院叫东方医院，韦启平主任，吃他的中药感觉挺好，眼前遮挡确实变薄了。
第四次就到全身了，早上起来时感觉腿吃不上力，还不舒服，地方医院直接确诊是神经内科病，然后挂了黄德辉主任的号，地方治了北京治，残疾着回家了。
至此视神经脊髓炎就伴随生活，慢慢恢复过程中，吃硫错嘌呤，不服，生活质量谈不上了。
最初没有反复发作，，只是出现了很多其他问题，最大的是身上很多地方变白，跟白癜风相似，就是黑白对比不鲜明，吃北京中医院陈可平的中药，吃了三年。
后来也许是自己不精心，反复发作，越来越重，知道301有新药，已经错过了好几年，这几年是痛苦最多的时候，用上了利妥昔单抗，一直到现在，越来越好了。
我总结的就是心态能调整好最好，然后就是千万把病当回事，你不注意它就出来捣乱，一定去北京看，地方根本不知道有视神经脊髓炎这个病名儿，恢复后，什么也别想，也不跟别人比，怎么舒服怎么活，跟健康的人比，那就每天眼泪把茶的惨呀，已经这样了，想活就得自己劝慰自己，跟不如咱们的人比，想想还拥有的，我们的幸福还是肉眼可见的，也很多呢！
有愿意交流的，治疗过程的，可以一起探讨，只为余生快乐！

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