炎性脱髓鞘快三年了已经基本脱离社会了

一只小鸟

三年了疫情开始生病了，现在疫情快结束了我们还没回归生活和社会，疫情开始前换了工作结果疫情来了还没入职企业就不要人了，还没找到新的工作就病了，三年了病灶一个在大脑功能区，活检也做了依然是炎症，现在右边手功能受限电脑字都不行，右边走路有影响可以正常走，说话思维找词会有难道 记忆力下降，时常晚上疼痛和僵硬，作为男性家务和照顾孩子不愿意干，每天就楼下走路，健身房，很希望他能回归生活和社会，不知道未来能做啥？我说你考虑一下想做啥我全力支持，他说自己是罕见病，自己有认知障碍…

来自安卓APP客户端

YZJ

我现在什么都不做了就在家玩，真的那罪只有自己知道，别人都不了解，病友才懂病友，好好的珍惜现在吧，别要求太多

来自安卓APP客户端

Mae

作为病友我深深理解他的痛苦和无力，但是作为女性我无法接受这样自我放弃的丈夫……如果你们的生活还能够或者需要继续的话，严肃地跟他谈一谈吧。居家客服、街道办（我们家所在的街道办会特意招聘一些身体有障碍的人做一些简单的工作）、某些小公司（公司招聘肢体障碍人士可以减税和领补贴，不过不同城市政策有差别）、电商……还远没到放弃的时候

来自苹果APP客户端

YZJ

要是好好的身体不难受，谁愿意在家玩躺着啊，心里的伤害，身体的痛，看着像个好人一样，那难受正常人不理解，只要能自理做点自己想做的怎么舒服怎么活吧，家里不能给压力要不真会想不开的

来自安卓APP客户端

希希妈Lee

每个人都有自己的难处，还是要找能缓解的心情的方法，只做做自己喜欢的可以干的事

来自安卓APP客户端

妈天亮了

一只小鸟 发表于 2023-03-02 13:43
心里拔凉拔凉的

我妈现在瘫痪 不能自理 一月护工费7500  房贷13000 吃喝药6000  都不容易 总要活下去 别太当回事 走一步算一步

来自苹果APP客户端

一只小鸟

妈天亮了 发表于 2023-03-02 11:02
我觉得能自理 已经很不错了，这个病 就是熬人 熬家属

心里拔凉拔凉的

来自安卓APP客户端

妈天亮了

我觉得能自理 已经很不错了，这个病 就是熬人 熬家属

来自苹果APP客户端

chihiro

罕见病都会有些心理疾病，更需要家人的理解和包容，慢慢鼓励他，会好起来的

来自安卓APP客户端

一只小鸟

妈天亮了 发表于 2023-03-02 14:59
我妈现在瘫痪 不能自理 一月护工费7500  房贷13000 吃喝药6000  都不容易 总要活下去 别太当回事 走一步算一步

我们才40岁，孩子才9岁

来自安卓APP客户端

南京㊣午

和我症状差不多，我还在坚持工作，实在撑不下去就去冲激素，如果不幸冲成了肱骨头坏死，就不知道咋办了

来自安卓APP客户端

Anita

不能站的时候我就坐着洗菜切菜，做所有力所能及的事情，帮老公减轻负担，我现在上班了，争取过正常人的生活。

来自安卓APP客户端

Anita

一只小鸟 发表于 2023-03-02 13:43
心里拔凉拔凉的

作为家属真是不容易，鼓励他，让他尽可能的多练多试多做，不要给自己设限，慢慢地，能做的事情越来越多。也告诉他，你需要他的帮助，让他多努力，一起度过艰难的时光

来自安卓APP客户端