我在我老婆手机上看到的写的，我一定会努力好起来的，帮我加油吧加油吧家人们

慕文 · 发表于 2023-4-6 16:24:15

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来自一位多发性硬化患者的家属。
21年的11月，我老公确诊了多发性硬化，确证前症状就已经有两三年的时间，只是没那么严重，最开始是头晕，最后是连路都要摔跤，才去医院照了核磁共振，确证，住院治疗。
因为这个病不常见，所以初期去医院医生也只考虑是颈椎病和抑郁症。因为症状相似。当时想的是医生都说没问题那就没问题吧，开了抑郁症的药我老公怕我担心瞒着我吃，因为睡不着他还吃安眠药，安眠药也没用，每天晚上睡两三个小时，到最后是走不稳路了去医院才确诊下来这个病。
开始我不了解这个病，他跟我说不用开刀，输液就好了，我以为是小问题，住院治好了以后就没问题了，是我想的太简单了。
住院第二天医生建议我们做腰穿，抽脑脊液去成都化验然后确定是多发性硬化，脱髓鞘病变，医生说这个病不能根治，只能维持不复发就能跟正常人一样，复发的次数越多就越危险，可能会失明，或者瘫痪，当时感觉天塌了一样。当时住院一周，医生让我们最好去华西找专门看这个病的教授去看一下，22年1月我们去了成都华西医院，我当时是抱着很大希望的，我觉得华西那么好的医院肯定能治好我老公的病，或者说会有更好的情况，医生看了我们在市医院做的检查报告说情况并不是那么好，病灶在小脑，病灶挺多，已经蔓延到颈部了，医生说建议吃西尼莫德，原价六千多，医保报销完两千多一个月，这个药是控制病情不复发，但不是百分百，而且吃就是一辈子，药不能断，当时我们觉得没有办法，决定吃这个药。我还记得医生叫我拿单子去一楼盖章，我去盖完章在楼梯间偷偷哭，我怕他看到，哭完装着没事去安慰他，我说多少钱我们都治。当时我们工资并不多还要还房贷每个月，还要养孩子。
从成都回来后他认识了一个病友。因为吃这个药怕会长水痘，就要先打水痘疫苗，正好他的病友是打疫苗那里的一个医生，是一个阿姨，阿姨把他拉进了一个病友群，里面有全国各地的，都是得这个病的病友，他们有的十多二十年没有复发过，当时阿姨说建议不要吃这个药，因为吃了就不能断的，而且三个月就要查肝功能和肾功能，药费也是不小的负担。我们也考虑了很久决定不吃这个药，就靠饮食和运动来缓解这个病。
我开始在网上查，有没有更好的办法，同时我也看到了病情更加严重的病友，病发就不能行动，需要卧床。这个病有复发缓解型和继发进展型，后者会更严重一些。我老公是缓解型，但是我很怕我老公有一天也会这样，他还那么年轻，我们的女儿还那么小。有时候想着会睡不着偷偷哭。目前没有办法治好这个病，只能缓解病情让它不复发。但是当时没有更好的办法，在网上也找不到方法，只知道饮食，心情，运动，睡眠很重要。然后每天早上吃一个鸡蛋一瓶牛奶，蛋白质很重要，不能熬夜，按时睡觉，适量运动。我们到处去找老中医开中药吃，只要有点名气我们就去，吃了很多中药，平时也会有点头晕，严重点时就去吃西药，反正吃了很多药，几乎没断过。过了有一年，因为疫情原因，我老公在厂里上班，疫情期间需要闭环生产他出不来，只能吃住都在厂里，我也被关在家里，每天他都吃的很差，而且每天喝的牛奶也买不到，也睡不好，导致他的症状有加重了，睡眠不好，补充不了营养我觉得有很大关系，等到疫情结束了我们再次住院了，状态很差，头晕，身体不舒服他就会心情不好，心情不好状态更差，就一个恶循环。这次住院5天，也是激素冲击治疗。核磁共振检查医生说没有新的病灶，但是也没有减少，情况还算好的。出院了过几天就是23年新年了，我们回了老家，因为他吃激素的原因，身上都是肿的，背上长了很多痘，走路不稳，就是下一秒随时会摔倒一样，医生说是没那么快，慢慢来。过了年后走路稍微稳了一些，有天我在网上查这个病的相关信息，底下有个评论说试试看看《细胞奇迹，吃出来的免疫力》这本书，我觉得只要有一点办法我都愿意试试看，书的作者是美国人，她是位医生，她也是得了这个病，她通过自己的方法自救然后写下了这本书，我愿意试一试，书里说：药物不能消除自身免疫病，但你的身体可以自我修复，只要你为它提供合适的工具。
疾病不是简单的因果关系，而是一种复杂的融合，影响因素包括遗传和环境等许多方面，幸运的是，对所有人来说，环境都比基因更重要，因此你可以着手改变自己的环境，你选择的生活方式可以修复体内受损的生物化学机制恢复健康活力，对于患有自身免疫病或其他慢性病的人来说，能够改变生活的是自己不是医生，也不是药剂师，更不是那些药丸一切都在于你，拯救自己的力量掌握在你手中。
因为不想失去他，所以我觉得可以改变或者逆袭一下。

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