给时光以生命，而不是给生命以时光

可乐and开心 · 发表于 2023-6-26 11:11:04

马上加入我们，结交更多病友

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？立即注册

x

给时光以生命，而不是给生命以时光。即便身体在被摧残，灵魂也要热烈，生命如此乐观，哪怕瞬间也要绽放！幸运的是我先生患病时，首次被确诊时23岁已大学毕业，那会我们刚结婚3个月，我当时已怀孕一个月，他也算是一个准爸爸，当时发病都有及时在专业的医院得到很好的救治。也有些小孩子在上学期间确诊后也没能得到好的救治导致失明，瘫痪不得不放弃学业。通过医生的讲解以及网上科普了解到是患者产生了mog 抗体，本来应该攻击外来的细菌和病毒，但这种特异性抗体却攻击了大脑中枢神经，导致在很快时间内，眼睛和四肢出现问题，严重者失明、截瘫。我爱人前两次发病都是在早晨一觉醒来发现右边眼睛看物体是黑色的，两三天内右边眼睛就看不到了。前两次发病都是单项病程，只影响了视神经并没有影响脊髓。当时2014年，2018年在301医院视神经眼科诊断为视神经炎和复发性视神经炎。2023年5月第三次发病刚开始出现舌头，左手左脚麻木，到后来腿无力，失去平衡，不能走路，后期又被其他病毒感染，颅压升高，持续发烧，意识模糊，分不清早中晚，说胡话，当时还是比较危险的，半个月内右眼也开始看不见。这次是多项复发病程，好在发现及时，中间也有插曲，在阿克苏当地被误诊为脑干梗塞无效治疗10天，出院回家5天，期间也联系了华西医院神经内科诊断一次，奈何住院通知单开了半月一直没等到床位，核磁片发到内地两家医院认定不是脑干梗塞，我们才尽快来到新疆自治区人民医院神经内科就诊，做脊髓液外检，并进一步全面检查，最终得以确诊，进行救治，这次发病5月25日～6月26日，爱人目前可以慢走，不用再依靠轮椅，右眼目前还是看不见，所以如果感觉一些疾病来的很急，很莫名其妙，千万不要耽误最佳的救治时间，一定要去大医院完善检查，早确诊，早治疗，早康复[合十]切莫耽误时间，在急性发作期发病进展很快，耽误的每一天都可能对愈后很不利，一定尽快找到专业的医院住院治疗。再次感谢生命里的贵人对我们的帮助，还有大家对我们的关心。真心祝愿大家都有健康的身体，有趣的灵魂，好好工作，热爱生活，平凡的日子每天都冒着热腾腾的烟火气，顺风顺水，一切顺意[合十]

来自苹果APP客户端