求助

shinegirl · 发表于 2016-1-13 09:03:52

小叶子发表于 2016-1-13 08:54
谢谢安慰，可能是早上被医生吓的吧，他跟我讲视神经脊髓炎比多发还麻烦，本来被多发搞的就心力交瘁了，现 ...

你跟我的情况非常相似，我结婚一年多了现在也不敢要宝宝，家里人也是非常担心妈妈经常偷偷哭，今年在本地的医院检查医生说我是视神经脊髓炎，我当时一想我都打算放弃自己了，有时候真的不想这么活下去了，可是却不能这么自私，咱们坚强点，不管是什么病反正把自己照顾好，什么多发了，视神经脊髓炎了都一样，做个检查只能让自己更加的有压力！

期待新生活 · 发表于 2016-1-13 09:29:41

Anshangdeyu 发表于 2016-1-12 14:05
做腰穿是要抽脑脊液验寡克隆带，跟水通道一起做要1千多，单独的水通道应该便宜些，而且腰穿没那么可怕，就 ...

我也没有弄清楚，当时医生喊做什么就做了，我以为就是水通道蛋白4呢，原来还有别的。一不小心点了个赞，真不好意思。

期待新生活 · 发表于 2016-1-13 09:32:02

做腰穿会打麻药倒是不疼，只是做完了不能动，但是我做完可以动以后躺着没有感觉不舒服，可是一坐起来就会头痛，一直持续了三天多才好。

小叶子 · 发表于 2016-1-13 09:37:32

期待新生活发表于 2016-1-13 09:32
做腰穿会打麻药倒是不疼，只是做完了不能动，但是我做完可以动以后躺着没有感觉不舒服，可是一坐起来就会头 ...

我那时候也是，一起来头就疼，还吐，很受罪的

期待新生活 · 发表于 2016-1-13 09:40:32

小叶子发表于 2016-1-13 09:37
我那时候也是，一起来头就疼，还吐，很受罪的

看来有不适的人挺多的，我邻床的六天才好。

Anshangdeyu · 发表于 2016-1-13 10:42:10

腰穿后平躺6小时，可以转身，但尽量保持头部不抬起来，多喝水，这样可以避免或减少头痛发生

麻饼NMO · 发表于 2016-1-13 12:43:58

张岚发表于 2016-1-13 00:07
好些咯，去年九月份开始吃硫唑嘌啉和激素维持，三个月前复发了一次，但是比起之前三个月就复发一次好太多 ...

嗯。尽管严格上说只要复发了就说明治疗不成功！但对于我们来说，有所改善就是好的开始。激素这玩意儿实在不好，等一年平稳后可以考虑去掉。

麻饼NMO · 发表于 2016-1-13 12:45:47

期待新生活发表于 2016-1-13 09:32
做腰穿会打麻药倒是不疼，只是做完了不能动，但是我做完可以动以后躺着没有感觉不舒服，可是一坐起来就会头 ...

多喝水能缓解

张岚 · 发表于 2016-1-13 13:21:37

麻饼妹子发表于 2016-1-13 12:43
嗯。尽管严格上说只要复发了就说明治疗不成功！但对于我们来说，有所改善就是好的开始。激素这玩意儿实在 ...

我都有点不敢去掉激素咯，大葱打美罗华我慢慢停了激素都复发咯，哎，对咯，鑫鑫，你现在是怎么治疗的啊？

张岚 · 发表于 2016-1-13 13:22:26

18318045842 发表于 2016-1-13 00:27
看你也过的很艰辛，有太多的无奈，太多的痛。

嗯，还好，不管怎样，生活都要继续

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