《相信》

robertnie · 发表于 2023-8-21 08:38:02

马上加入我们，结交更多病友

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？立即注册

x

推荐一本书，蔡磊的《相信》，也对位列世界五大绝症的渐冻症有了初步了解，平均存活时间是2-5年，仅有一款药物也仅仅只能延长2到3个月的寿命。大多数渐冻症病人确诊后没有任何办法，只能眼睁睁的看着自己像冰块融化一样没有尊严的生活，最后大多数因呼吸衰竭死去。

老早就知道蔡磊，一两年前网上看见他的时候，只有一个胳膊动不了，其它还算正常。前两天抖音刷到了蔡磊，现在基本是瘫坐在那儿，说话都非常吃力的状态了。非常吃惊，感慨病情进展的速度太快了。但他还是非常乐观并努力的为渐冻症奔波，所以买了一本他写的书作为支持。

作为MS病人看完这本书，有种感同身受的感觉。同样渐冻症也是病因不明，前期的某些症状，容易被误诊其它疾病（颈椎，脑梗）以及确诊过程的曲折程度和MS是极其的相似，里面所描写的确诊过程以及确诊后内心的描写，把我一下拉到了自己被确诊时候的场景。唯一不同的是MS确诊后有多种药物选择，预后良好且寿命所受的影响不大，而渐冻症只能接受这个残酷的现实且无能无力。

可能是因为渐冻症对整个世界来说是一个罕见病，攻克难度大，病人少，药企也不愿意大的投入。MS对于国外来说不算是罕见病，药企投入的意愿也相对比较大，可用的药物也越来越多。和他们相比我们是多么幸运。

我们要珍惜当下，不能因为得了MS而气馁，要知道还有好多人羡慕你

。

来自安卓APP客户端