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做这次采访之前，某天我们看见了林青教授的一篇专访，咱们之家的村长说我们要不要试试展开专家的访谈，我们抛开患者的这个身份却又带着患者的问题，与专家聊聊除疾病以外的东西？
平常，患者见多了医生身着白大褂的样子，如果，他们脱下这身白大褂，我们走进他们的内心世界，会不会发生别样的碰撞呢？
我首先觉得这个想法很赞，可不可否认的是有点难度，平时写多了患者故事，感觉似乎没有压力，因为“只有病友更懂你”这句话并不是段子，而是实实在在地懂大家，只因我也是罕见病患者，而这次，我面对的是医生，我希望这次访谈而做出来的医生之音，能够给大家带来不一样的观文体验。
话不多说，Let's go~
Q：瑶瑶（多神家园） A：林青 教授（厦门大学附属第一医院）
Q：第一个问题，我更感兴趣于您的从医经历，有什么可供分享的呢？
A：我是1989年高考，填报志愿，是顺从父母的心愿，报考了福建医学院。
1994年，我在厦门市第一医院入职，在那个年代我们医院还没有专业的神经内科医生，更没有现今这种高场强、高清晰度的核磁共振普及，无论是诊断还是治疗，在神经内科领域医生全凭患者症状和从医经验进行诊疗。
2000年初，我所在的医院成立了神经内科，2010年，我们开设了神经免疫门诊，从经验性诊断和治疗发展至今的医疗水平与国际接轨，我是其中的亲历者和见证者。
不知不觉都过去30年了，这条不那么容易的路，陪我路过青春，回想起来也挺多感慨的，就我个人而言，发生了不少故事，这些故事一直在陪伴着我成长。
不过我始终觉得，也许这段时间是我们医疗工作者在医疗建设路上的探索、进步、科研之路，但于一个患者乃至一个家庭而言，任何一小步的进步，都深深关切着他们的余生。
说到这里有点残酷，作为医生在暂未成熟和有限的诊疗水平面前，在与疾病抗争时也很无能为力，有时治愈，常常帮助，总是安慰，大约是我们工作过程中真实写照。
Q：你跟患者的接触过程中，有什么事情打动您吗？
A：我想说，人生处处皆挑战。在我漫长的从医生涯中，神经免疫类疾病像视神经脊髓炎、多发性硬化、重症肌无力，它们都有些许共同点：“年轻” 、“罕见”，这些疾病在很久以前，既没有很好的治疗方式，也没有相应对的援助政策，他们因为“年轻”而显得格外痛心，有的患者正在上学、恋爱、策划宝贝计划······
他们周边的所有人包括他们自己，突然面对残酷和陌生的疾病痛击，从而失学、失恋、离婚的结局，多种其他残酷情况更是比比皆是，其实我们当医生的都知道，只要疾病得到很好的治疗和控制，这类群体的生活一样可以回归平凡，重启梦想之帆。
令人惋惜的是在以前，我们获取资源和信息的渠道相当之匮乏，面临这样的医学难题，对于实战临床一线的医务工作者而言也是不小的挑战，我们只能借鉴现有的医学资料和现有或累计下来的诊疗经历，边走边看，所以我常说我跟患者是师是友的关系，我能在他们看见一条条年轻、鲜活的生命坚韧如剑，犀利地坦然面对命运发来的宣战书，也为我的从医生涯里，增添了不少普适所有病例的诊疗经验。
后来到了2018年，咱们国家5部门联合制定和发布的《第一批罕见病目录》，神经免疫疾病好几个郝然在列，我想他们的春天终于要来了，后来每一条罕见病消息都振奋人心，看着每一小小的改变，对患者乃至他的家庭而言，实则前行了一大步，而患者在从无药到有药，无保到有保的这条路上，他们艰难的治疗途中，也是“捷报频传”，我也因此感到很有成就感，我想这就是医者特有的快乐吧！
Q：可我听说，不与患者共情，是医生的职业道德，您怎么看？
A：哈哈，怎么可能，只能说我们在面对疾病的时候，可能拥有更强的心理调试能力，因为只有这样才可以理性地、冷静地帮助患者更好地抗击疾病。可其实在我漫长的从医生涯里，哪有不痛心和无能为力的时刻呢。
新冠疫情下重症肌无力患者出现危象离不开呼吸机的患者、治疗一个月就复发的难治性视神经脊髓炎患者、用了所有办法也没法挽救症状持续恶化的多发性硬化患者······
这些真实的病例发生在我手上，我常感到有些无力，可这是医生必然会面对的复杂情况，是我必然要经历，如果结局没达到期待的那样，我也会有一点挫败感，可那也是不可避免的。
因为在治疗这件事上，我能努力的必然毫无保留，后来牵头开设了闽西南地区第一个多发性硬化专病门诊，全方位地为患友提供精准诊疗，尽可能将疾病的影响降到最低，我想这也是我努力的方式， 可其中的欣慰也是不言而喻，看着患者们一样可以遇见经得起时间和现实的爱情去结婚、去生二胎小孩、去上学深造，他们所喜悦的也是我喜悦的，他们生活点滴何尝不是我从医生涯里的点滴呢，因为他们的生活状态也是我的“成绩单”，我会为这成绩单或喜或忧。
Q：那对于神经免疫疾病的患者未来治疗，您是否执乐观态度？
A：我是持乐观态度的，因为不论是医学发展还是其他领域的发展，速度是大家共同看见了的，药物的准入和上市以及配套的医疗保障政策，都好像被按上了“加速度”，甚至像高科技领域的AI技术、脑机接口等新鲜名词都在向医疗领域发起了进军。
所以我可以很肯定地说，对于这类患者的未来将有无限可能，社会的进步、政策的关怀、大众的理解、医疗的发展都没有忘记这么一小众群体。
所以在这里，我想以罗曼罗兰的话和广大患者朋友共勉：世界上只有一种英雄主义，就是看清生活的真相之后依然热爱生活。无论生活怎样对待我们，我们都要学会坚强。要相信，上帝关上一扇门，就会打开一扇窗。
这扇窗也许在未来，也许就在脚下，但我想它一定是有的！
那天微信语音采访，是个林教授下班的平常傍晚，后来她跟我说马上要有会议开并不能跟我沟通太长时间，在这不太长的时间里，我们都珍惜着每个文字的传递，采访完毕后，我在忙碌中也思考了好些天，想着怎么去总结这次专访要表达的声音，我想从头到尾，她都在强调一个关键词——希望。
那个好像在幽暗空屋里不见天日打开一扇窗的希望，我想当医者对疾病的抗争充满了希望之时，作为健康第一责任人的患者，怎么能放弃对希望的执着呢，答案当然是肯定不能！
林青 教授 厦门大学附属第一医院
厦门大学附属第一医院神经内科主任； 厦门大学医学院副教授； 主任医师、博士、硕导； 福建省医学会神经病学分会副主任委员； 厦门市医学会神经病学分会副主任委员； 厦门市神经内科质控中心主任。
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