马上加入我们，结交更多病友
您需要 登录 才可以下载或查看，没有账号？立即注册
x
距2016年国际罕见病日倒计时 19天 多发性硬化症 从不罕见 “29+”等你加入！ 每年2月的最后一天，是国际罕见病日， 缘起于四年才会有一次的“2月29日”。 今天，距离四年一度的“2月29日”，还有19天。 今年罕见病日的主题是：“从不罕见！”
中国社会福利基金会、瓷娃娃罕见病关爱中心联合数十家罕见病组织，在国际罕见病日到来之际，推出“29+”计划，以“从不罕见”为主题，病友组织代表+医学专家+明星/企业家+精彩线上线下活动+……你！共同在2月29日相遇！
杨毛毛 多发性硬化症人士
毛毛是个开朗大气的女孩，如果不了解她的话，一定猜不到活泼爱笑的她也是一位罕见病伙伴。21岁之前，毛毛生过最严重的病是发烧，接受最大的治疗是打针。2014年4月的一天，她突然发现自己不能走路了。经过住院检查、治疗，最终被确诊为多发性硬化症。2014年5月底，她参加了多发性硬化之家组织的世界多发性硬化日活动，结识了几十位和她患有同样疾病的病友，随后毛毛成为了多发性硬化之家的一名志愿者。充满想法和行动力的她，希望能让中国每一位患有多发性硬化/视神经脊髓炎的病友过上更好的生活。
许贤豪神经内科专家，卫生部北京医院神经科主任、教授、中国协和医科大学博士生导师
多发性硬化症（MS）好发于青壮年，女性更多见，男女患病比率为1:1.5~1:2。大脑和脊髓各个部位均有可能受累，临床表现多样。常见症状包括：视力下降、复视、肢体感觉障碍、肢体运动障碍、共济失调、膀胱或直肠功能障碍等。是一种以中枢神经系统脱髓鞘病变为主要特点的免疫介导性疾病。其病因尚不明确，可能与遗传、环境、病毒感染等多种因素相关。 视神经脊髓炎(NMO)和MS症状上十分相似，急性期发展严重于MS，主要累及视神经和脊髓的免疫介导的脱髓鞘疾病。
如果你或身边有人是多发性硬化症病友，可以联系高稳等人发起的北京市德威克多发性硬化之家罕见病关爱中心。北京市德威克多发性硬化之家罕见病关爱中心，为多发性硬化及视神经脊髓炎患者提供生活、就医服务以及必要性的救助，提升患者自信心，使广大患者调整好心理状态更好的回归社会。 愿景：减轻压力、消除障碍，让中国每一个受MS/NMO影响的人更好地生活。 使命：增强组织内部运作能力，为中国每一个受MS/NMO影响的人提供信息、康复及心理支持，提高医疗可及性和提升公众意识而努力。 北京市德威克多发性硬化之家罕见病关爱中心联系方式 中心热线：18600004678
病友QQ群：9708303 中心微信公众号：chinamszj （多发性硬化之家） 长按下图选择“识别图中二维码” 下载“多发性硬化之家”论坛APP，和病友探讨交流
郭毛立 某房地产集团董事长，2016年国际罕见病日倡议人
感谢—— 化妆师：嘉健、蝴蝶 摄影师：尹继龙 摄像团队：坤业、徐海坤、袁晨瀚、路尹甲等
..................................................................................
2016国际罕见病日自倡导合作机构
瓷娃娃罕见病关爱中心 北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心 北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心 上海德博蝴蝶宝贝关爱中心 中国腹膜假性黏液瘤网络互助联盟 北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心 北京市东城区袖珍人之家 北京杨硕罕见病患友关爱中心 白塞联盟 垂体瘤GH病友会 中国发作性睡病联盟 北京市德威克多发性硬化之家罕见病关爱中心 北京康心马凡综合征关爱中心 中国克氏互助会 北京正宇粘多糖罕见病关爱中心 肯尼迪罕见病关爱中心 CMT病友关爱协会 铜娃娃罕见病关爱中心 小脑萎缩病友会 美儿SMA关爱中心 庞贝氏罕见病关爱中心 老K之家 中国尼曼匹克关爱中心 一米三的视界家庭俱乐部 北京蓝梅淋巴管平滑肌瘤罕见病关爱中心 月亮孩子之家 锦州市瓷娃娃爱心协会 深圳市安安雷特综合症罕见病研究所 郑州至善血友病关爱互助中心 陕西四叶草公益中心 天津市友爱罕见病关爱服务中心
| 
发新帖
