我的多发性硬化之路

聪虫虫 · 发表于 2024-4-6 20:52:09

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      各位病友很高兴能认识大家！患上这个病，对大家来说的确是不幸！十万人里有100到300个，这机率比中彩票还要小，这么多年为这病奔走大江南北，耗费了家人的精神和金钱！记得曾经有一个中医和我说过：中医上这病叫痿症！以目前的医学，暂时没办法治疗！只可以增强人体自身免疫能力自身去抵抗！
      大家的病症表现，有人失明，人瘫痪，而我是行动不便！不能说激素没用，因人而异，每人的病症不一样，表现也不一样，激素只是诱发人体的我抵抗力去对抗病毒！但吃多了功能就混乱，我就是一例子！长期使用激素导致肾功能和内分泌受损！后来一偶然机会19年经人介绍去中一看冯慧宇教授，那时的西尼莫德刚上市，市场上需要一批患者作疗效样板之类的，于是我本着死马当活马医的态度和医药公司签下了有偿免责协议！（就要给钱买药，第一月免费，第二月五折，第三月原价）完全自愿与他人无责[捂脸]试药道路就这样开启啦，开始吃西尼莫德还根据要求每月验血一次，看白细胞没增加还减少！用药了三个月，见效果平稳，我都懒去了！但我依然每年做一次核磁，看病灶的变化！多发性硬化本身就是人体免疫系统的疾病！所以初期都要激素，但是病毒发展太快！15年发病住院一直吃激素！吃到19年，通过关系挂号去了广州中山一看冯慧宇教授吃了西尼莫德，几年没发病过！奈何出了新药奥扎莫德，就自己没经过医生同意，自行购买服用，服用两年了病灶没大也没小，但也没新增！但酶高的要死！
   之后网上看到中山三院胡学强的信息，记得19年看过他的新闻但没注意[捂脸]现在又找回他看，然后开了一堆药，说连续吃半年再回来找他！说没见过病毒发展这么快，但依然只在轮椅上，而不是瘫痪！
      最近，之前在中山一院看过冯慧宇教授曾留下过信息，所以她的团队给电话我是否愿意尝试奥法妥木，所以我同意了，刚好吃完奥扎莫德，然后停药两星期，做了一系列检查，及格！清明后7号开始打奥法妥木，同时申请了异地医疗！同本地医疗同价！这么多年，耗费了家人的时间精力和金钱，自己也看淡了！病毒治不好它，但它又弄不死我！那就接受它！这么多年，为了这病东跑西跑！说幸运又不能说幸运。18年还能自己开车，依靠单脚登山拐杖还能走一会！过半年用四脚拐杖。20年发现开始经常用拐杖摔倒直接上电动轮椅。结果发现速度和重量问题（轮椅装车和搬起搬落，用积蓄或者厚着面皮叫亲友买。买了卖，卖了买

四年间换了四个牌子六台轮椅）我自己也感觉自己夸张！搞得我爸最后受不了看着烦，骂着“你买来买去，钱多了的话给家里添点伙食

”后来才停止这行为！于是选轮椅，要终生免费保修，轻便成首选。
最近发现了这论坛，然后加入了多神的群，我才感觉终于找到了组织

不再感觉到孤独，原来发现感同身受的人还是有的！只是大家的病态不一样！一定要保持心态开朗，心情是治愈一切的良药！科学越来越发展！只有保存好自己！只有保存好自己，就算将来攻破了这人类难题，到你已经不能治了，有何用？！
发这么多，不是显摆自己多富有！我是将自己的经历分享出来给各位病友，选择适合自己的才是正确的！要学会精打细算！看前人的路，少走弯路！希望大家会早日康复！拥抱未来！开展美好人生！

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