确诊了，心里还是忐忑

806861663 · 发表于 2016-2-19 07:12:54

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协和医院医院的检查结果出来，确诊多发硬化。孩子小，徐燕告知没有对症治疗的药，回家等消息，倍泰龙下市，几个月后上市一种儿童试用免疫免疫制剂，期间复发就得冲激素，什么口服药物都没有了。心忐忑着，期待药物早上市

3350077809 · 发表于 2016-2-20 12:26:35

我看你是进展型的ms

806861663 · 发表于 2016-2-19 15:47:01

糖宝麻麻发表于 2016-2-19 15:41
做了腰穿，查了水通道没有？只要水通道阴性，能排除nmo就好，那个更可怕，直接失明瘫痪的可能！只是ms的 ...

都做了，10月份在省医院做了一次，12月份在协和又做了次，阴性的，孩子用上激素就见效，但激素的副作用也太可怕了

糖宝麻麻 · 发表于 2016-2-19 14:56:33

多大的孩子？受罪了！

806861663 · 发表于 2016-2-19 15:26:38

糖宝麻麻发表于 2016-2-19 14:56
多大的孩子？受罪了！

15年发病时14岁，现在15岁了

糖宝麻麻 · 发表于 2016-2-19 15:31:38

发病时什么情况？症状严重吗？我也是去年年底的时候发病的，不过症状轻微，只是体感上的手脚掌麻木和右手无力，而且算是及时确诊就医了，照医生的话来说，早发现早治疗，预后会比较好！

806861663 · 发表于 2016-2-19 15:37:15

糖宝麻麻发表于 2016-2-19 15:31
发病时什么情况？症状严重吗？我也是去年年底的时候发病的，不过症状轻微，只是体感上的手脚掌麻木和右手无 ...

冲完激素，症状基本都消失了，12号右眼看东西泛白，查完视神经没什么问题，视力也没下降，大夫建议在观察后，看需不需要冲激素，我都神经衰弱了，揪心啊

糖宝麻麻 · 发表于 2016-2-19 15:41:59

806861663 发表于 2016-2-19 15:37
冲完激素，症状基本都消失了，12号右眼看东西泛白，查完视神经没什么问题，视力也没下降，大夫建议在观察 ...

做了腰穿，查了水通道没有？只要水通道阴性，能排除nmo就好，那个更可怕，直接失明瘫痪的可能！只是ms的话就好好保养，坚持用药，会和正常人没有区别的！
我1月20号住上海华山医院，1月29号出院，冲了10天激素，手脚麻木症状基本好全了，目前行动自如，就是左眼还是有不适，对光线敏感，强光或者弱光下模糊，前天去做了诱发电位显示左眼视力，右耳听觉都有问题，医生说眼睛没这么快复原的，至少2-3个月，激素至少还要再吃9个月。只能慢慢来。
我下周去复诊，和医生讨论后续控制用药的方案。

糖宝麻麻 · 发表于 2016-2-19 15:52:02

806861663 发表于 2016-2-19 15:47
都做了，10月份在省医院做了一次，12月份在协和又做了次，阴性的，孩子用上激素就见效，但激素的副作用也 ...

这个没办法啊，只能用激素。我用了一个月脸已经圆的不行了，说不出是肿还是胖。

若影073 · 发表于 2016-2-19 16:30:13

在樊大夫那里中药吃了多久？樊怎么说？

若影073 · 发表于 2016-2-19 16:33:27

可以加一下微信或者QQ吗？