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仰望蓝天

感觉这个病对你没啥影响

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仰望蓝天 发表于 2024-05-13 00:02
感觉这个病对你没啥影响

有的，右半边手脚麻木，没有触觉，力量衰退。

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打不死的小强

南京㊣午 发表于 2024-05-13 07:25
有的，右半边手脚麻木，没有触觉，力量衰退。

为什么没用DMT药物？是因为症状很轻吗？

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南京㊣午

打不死的小强 发表于 2024-05-13 08:13
为什么没用DMT药物？是因为症状很轻吗？

可能是吧
工作生活上的不便，目前可以克服，右手做不了的事改左手做，比如拿筷子，操作鼠标等等，只是效率低一点
兴趣爱好上的事，做不了就放弃了，比如攀岩

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仰望蓝天

南京㊣午 发表于 2024-05-13 07:25
有的，右半边手脚麻木，没有触觉，力量衰退。

也就是说我们这种病外人不知道，他们真的看不出来，所以我们不想说却又不得不说，不然大家会误解，然后说了自己又觉得又有什么帮助呢，仅仅是同情吗？生着病，处在职场，身体和心理的各种不适，

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打不死的小强

南京㊣午 发表于 2024-05-13 08:47
可能是吧
工作生活上的不便，目前可以克服，右手做不了的事改左手做，比如拿筷子，操作鼠标等等，只是效率低一点
兴趣爱好上的事，做不了就放弃了，比如攀岩

我开始症状也很轻，都是住院冲激素就完全好了，连后遗症都没有。我体内有金属夹子不能核磁，就算被被抽了三次脊髓，也一直没法确诊，所以不用药裸奔了很多年。最近两年实在来不起了，逼自己核磁，才被确诊的，马上就开始用药了。最开始上特立氟胺，感觉人都快噶了。天天没精神，掉头发，各种眩晕，视力还出问题。中途，还复发了一次。医生拿我没办法，只有给我用更强效的药——奥法，现在基本稳定了，但还是有很多症状残留。
以过来人看，你太坚强了，不过你这样裸奔，风险是有点儿大哈。我也不知道该不该劝你尽早用DMT药物，因为我也是被难受折磨得没有办法了，才狠心开始用的。最后，这些药会达到什么效果，不得而知，过一天算一天吧。

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南京㊣午

打不死的小强 发表于 2024-05-13 10:51
我开始症状也很轻，都是住院冲激素就完全好了，连后遗症都没有。我体内有金属夹子不能核磁，就算被被抽了三次脊髓，也一直没法确诊，所以不用药裸奔了很多年。最近两年实在来不起了，逼自己核磁，才被确诊的，马上就开始用药了。最开始上特立氟胺，感觉人都快噶了。天天没精神，掉头发，各种眩晕，视力还出问题。中途，还复发了一次。医生拿我没办法，只有给我用更强效的药——奥法，现在基本稳定了，但还是有很多症状残留。
以过来人看，你太坚强了，不过你这样裸奔，风险是有点儿大哈。我也不知道该不该劝你尽早用DMT药物，因为我也是被难受折磨得没有办法了，才狠心开始用的。最后，这些药会达到什么效果，不得而知，过一天算一天吧。

腰穿和奥法有后遗症吗？

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